Mit einer kleinen Geschenktüte in der Hand und einem breiten Grinsen im Gesicht betreten Johannes Kraus und seine Mutter die Kinderambulanz im Bamberger Klinikum - für die 250. Bluttransfusion. Für die Krankenschwestern und Ärzte auf der Station, die den Schüler bereits kennen und freudig begrüßen, bringt die Familie immer wieder "Nervennahrung" mit.

Weil Johannes' Körper keine roten Blutkörperchen bilden kann, ist er auf Bluttransfusionen angewiesen - im Abstand von zwei bis drei Wochen. Aber nicht nur das Leben des 15-Jährigen hängt von Spenderblut ab - in Bayern werden täglich rund 2000 Blutkonserven zur Versorgung von Kranken und Verletzten benötigt.

Als Baby wurde der heute 15-Jährige immer blasser, so seine Eltern, er habe kaum geschrien. Nach einigen Untersuchungen hatten die Ärzte Gewissheit: Johannes aus Scheßlitz leidet bereits seit seiner Geburt unter der sogenannten Diamond-Blackfan-Anämie (DBA). "Die chronische Krankheit ist eine sehr ausgeprägte Form der Blutarmut", erklärt Ulrich Glöckel, Arzt in der Kinderambulanz des Bamberger Klinikums. Meistens wird die Erkrankung drei bis fünf Monate nach der Geburt eines Kindes festgestellt.

Neun Stunden im Krankenhaus

Alle zwei bis drei Wochen muss der Schüler für rund neun Stunden ins Krankenhaus: Denn so lange dauert es an einem guten Tag, bis zwei Beutel Blut mit jeweils 600 Millilitern übertragen werden. Johannes erklärt, dass es "an einem schlechten Tag auch bis zu 13 Stunden dauert". Doch bevor das Blut übertragen werden kann, muss sich der Schüler von einem Arzt untersuchen lassen - eigentlich. Noch bevor der Arzt die Chance bekommt, misst der 15-Jährige seine Körpergröße und seine Körpertemperatur eigenständig. Mit einem Schmunzeln schauen die Krankenschwestern zu: "Bald legt er sich den Zugang noch alleine", witzeln sie. Das tut der Stimmung im Raum gut. Doch dabei hält er noch immer die Hand seiner Mutter: "Jetzt wird wieder die Hand gequetscht, Mama."

Bereits 250 Mal hat Johannes diese Prozedur schon über sich ergehen lassen. Dass Johannes noch lebt, hat er seinem Arzt Dr. Glöckel zu verdanken. "Beinahe jedes Mal sticht mich Dr. Glöckel. Schon seit gut 15 Jahren", sagt Johannes und schmunzelt.

Vier Monate nach der Geburt hat der Mediziner die seltene Krankheit DBA bei Johannes diagnostiziert. "Bei einer ersten Messung des Hämoglobinwerts unseres Sohnes vermutete ein Arzt einen Messfehler", denkt Vater Andreas Kraus an die Zeit der Diagnose zurück. "Er hat wohl noch nie einen so niedrigen Wert bei einem Patienten gemessen." Durch die richtige Diagnose und eine passende Behandlung kann der 15-Jährige heute ein weitestgehend normales Leben führen: Der Jugendliche besucht die neunte Klasse des Franz-Ludwig-Gymnasiums in Bamberg. Besonders die Lehrer zeigen für den Schüler viel Verständnis. Sogar einen zweiten Büchersatz habe ihm die Schule zur Verfügung gestellt, erzählt Johannes begeistert.

Einmal ist es bereits vorgekommen, dass es für Johannes nicht genügend Spenderblut gab. Besonders in der Sommerferienzeit muss der Teenager auf genügend Blutreserven hoffen. Deshalb nimmt Vater Andreas Kraus auch jeden Termin zum Blutspenden wahr: "Es ist schlimm, zu wissen, dass man nicht annähernd so viel Blut spenden kann, wie Johannes überhaupt benötigt."

Das Krankheitsbild

Der Körper kann bei der schweren, chronischen Blutarmut keine oder nicht ausreichend rote Blutzellen im Knochenmark bilden. Johannes ist einer von weltweit etwa 1700 Menschen, die unter der sehr seltenen Krankheit leiden. Mit der richtigen Diagnose und einer optimal abgestimmten Behandlung können Betroffene ihr Leben weitestgehend normal bestreiten. DBA ist vererbbar und nicht ansteckend. Eine genaue Ursache der Krankheit ist bisher noch nicht bekannt. Durch Fehler in Genen, die für die Produktion bestimmter Eiweiße zuständig sind, werden vom Körper fehlerhafte Proteine hergestellt. Sie transportieren unter anderem lebenswichtige Substanzen - beispielsweise versorgt der rote Blutfarbstoff, das Hämoglobin, den Körper mit ausreichend Sauerstoff.

Hilfe für andere Patienten

Die Mutter eines kleinen Säuglings, bei dem ebenfalls die Krankheit DBA diagnostiziert wurde, steht über die App "Instagram" mit dem Schüler in Kontakt. Johannes postet dort viel über seine Krankheit. Durch den Instagram-Account will der Schüler auf die Erkrankung aufmerksam machen und anderen Betroffenen helfen, damit umzugehen. Auf die Frage, was er später werden will, antwortet er wie aus der Pistole geschossen: "Arzt!"