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Die Eltern des todkranken Ege sind verzweifelt. Dem sechs Monate alten Baby bleibt nicht mehr viel Zeit. Dabei könnte es mit nur einer Spritze komplett geheilt werden.

• Eltern in Sorge um Baby: Sechs Monate alter Ege ist schwer krank
• Ein sehr teures Medikament könnte ihn jedoch retten
• Verwandte und Freunde haben eine Spendenaktion für ihn gestartet

Der todkranke Ege aus dem türkischen Istanbul ist gerade sechs Monate alt und das Leben ist eine Qual für ihn. Er kann weder schlucken noch eigenständig atmen, geschweige denn sitzen oder krabbeln. Dabei könnte nur ein einziges Medikament den Verlauf seiner Krankheit stoppen und ihn komplett heilen. Eges Verwandte Hatice Portakal aus Kulmbach sammelt Spenden für den Jungen. inFranken.de hat mit ihr über Eges Krankheit und die Spendenaktion gesprochen.

Sechs Monate alter Ege leidet an schwerer Krankheit: Familie und Freunde sammeln Spenden für ihn

Ege leidet an Typ eins der Spinalen Muskelathropie (SMA). Die Krankheit greife seine Muskeln und sein Immunsystem stark an und werde ohne das richtige Medikament tödlich verlaufen. Obwohl nur eine einzige Spritze des Medikaments Zolgensma Ege komplett heilen könne, werde diese von den türkischen Krankenkassen nicht übernommen, so Portakal. Es werde nur in Ländern wie Dubai, den USA und Deutschland verabreicht und koste zum Beispiel in einem Dubaier Krankenhaus fast 1,9 Millionen Dollar.

Um dieses Geld für Ege zusammenzubekommen, sammeln Familie und Freunde in der Türkei und in Deutschland Spenden. So auch seine Verwandte Hatice Portakal, die bereits seit 31 Jahren in Kulmbach lebt. "Kurz nachdem Ege Ende Oktober die Diagnose bekommen hatte, startete die Spendenkampagne in der Türkei und in Deutschland", so Portakal. "Unser gesamter Bekannten- und Freundeskreis beteiligt sich daran." 

Gemeinsam versuchen sie alles, um die 1,9 Millionen Dollar für das teure Medikament, das Ege retten könne, zusammenzubekommen. "Wir gehen auf Flohmärkte, verkaufen Sachspenden, Essen und Süßigkeiten. Auch in sozialen Medien wie Instagram sind wir aktiv, um auf Eges Schicksal aufmerksam zu machen", erzählt Portakal. "Die Spendenkampagne läuft gut. Wir haben bereits 62 Prozent der Spenden eingenommen."

"Wissen nicht, was in der nächsten Sekunde passiert": Todkrankem Ege läuft die Zeit davon

Trotzdem laufe Ege die Zeit davon. "Erst vor kurzem mussten Eges Eltern mit ihm in der Notaufnahme, weil er beim Füttern nicht mehr reagiert hat", berichtet Portakal. "Wir wissen nicht, was in der nächsten Sekunde passiert." Zwar bekomme Ege Medikamente, die den Verlauf seiner Krankheit verlangsamen sollen, doch sie wirken bei ihm nicht richtig.

Zudem greife die Spinale Muskelathropie seine Muskeln und sein Immunsystem bereits jetzt stark an. "Ege hätte das rettende Medikament am besten gestern schon bekommen sollen", so Portakal. Obwohl Familie und Freunde bereits 1,1 Millionen Euro für Ege eingenommen haben, könne es daher sein, dass die Spendenkampagne zu langsam vorangehe. Ege laufe die Zeit davon.