Der Sommer ist keine gute Jahreszeit für Familie Jahn. An Urlaub ist gar nicht zu denken. "Wir sind schon froh, wenn wir im Juli und August daheim sind und nicht im Krankenhaus", sagt Mutter Daniela. Auf ihrem Schoß lehnt ihr achtjähriger Sohn Nikolas. Sie hält ihn fest, damit er nicht umkippt.
Der Junge ist einer der "ungelösten medizinischen Fälle", auf die kein Arzt wirklich eine Antwort weiß. Nikolas leidet unter regelmäßig auftretenden Anfällen. Und das seit seinem dritten Lebensjahr. "Manchmal krampft er nur einmal pro Woche, im Sommer bis zu 60 Mal am Tag!" Der Achtjährige muss rund um die Uhr überwacht werden. Im Krankenkassendeutsch heißt das: 400 Pflegeminuten pro Tag.
"Wer weiß, wie viel Zeit mir mit meinem Sohn bleibt", sagt Mutter Daniela. Deshalb empfindet sie die durchaus schwere Arbeit auch nicht als Belastung, wie sie sagt.