270 Gramm. Nicht viel schwerer als ein Stück Butter. Soviel wog Sophia, als sie 15 Wochen zu früh auf die Welt kam. Da war sie 25 Zentimeter groß - kleiner als ein Din A4-Blatt. Seit der extrem frühen Geburt ihrer Tochter spielt sich das Leben von Familie S. zwischen Hoffen und Bangen, zwischen Bad Kissingen und der Universitäts-Kinderklinik in Würzburg ab.

Sophia ist eine kleine Kämpferin. Schon während der Schwangerschaft musste sie kämpfen, weil sie wegen Mangelversorgung nicht so schnell wuchs, wie es Babys im Mutterleib tun sollten. Dann wurden ihre Herztöne schwach und sie musste per Kaiserschnitt geholt werden. In der 25. Schwangerschaftswoche. Seitdem kämpft sie um jeden Atemzug, um jeden Tag und um jedes Gramm mehr.

An der Grenze der Lebensfähigkeit

Normalerweise sind Babys bei der Geburt zwischen 2800 und gut 4000 Gramm schwer und 48 bis 56 Zentimetern groß. In der Regel kommen sie auch zwischen der 37. und 42. Schwangerschaftswoche (SSW) auf die Welt. Alle Kinder, die davor geboren werden und weniger als 2500 Gramm wiegen, werden als Frühgeborene bezeichnet. Sophia gehört zu den extrem kleinen Frühgeborenen; sie ist gerade an der Grenze der Lebensfähigkeit geboren.

Für die Eltern von Sophia war das ein Schock. Aufgrund der Komplikationen während der Schwangerschaft war eine Frühgeburt abzusehen. Aber nicht so früh. Fünf Tage nach dem Kaiserschnitt musste Sophias Mutter ihr Kind in der Klinik zurücklassen. Erst nach zehn Tagen konnte sie ihr Baby zum ersten Mal in den Arm nehmen.

Die erste Zeit nach der Entlassung übernachtete sie in einer Elternwohnung des KIWI Vereins. Die Interessengemeinschaft setzt sich für Kinder, die auf der Intensivstation der Würzburger Kinderklinik liegen und deren Eltern ein. "Da war ich sehr froh, dass ich in der Elternwohnung einen Platz bekommen habe und nur über die Straße gehen musste, um zu Sophia zu kommen", sagt Frau S. "Aber irgendwann will man auch nach Hause und sich um die Großen kümmern." Denn Familie S. hat noch drei größere Kinder im Alter zwischen 16 und 20 Jahren.

Bad Kissingen - Würzburg und zurück

Seitdem hat sich der Alltag von Familie S. grundlegend geändert. Ein halbes Jahr lang pendeln die Eltern von Sophia schon zwischen Bad Kissingen und der Universitäts-Kinderklinik in Würzburg. Jeden Tag. Die Fahrerei zehrt an den Kräften: "130 Kilometer täglich zu fahren mit dem Verkehr und der langen Parkplatzsuche ist schon anstrengend. Aber ich will ja bei meinem Kind sein", sagt Sophias Mutter. Inzwischen sind die Eltern über 20 000 Kilometer gefahren.

Morgens wird das Abendessen vorgekocht und das Nötigste erledigt, dann geht's los nach Würzburg. "Hinzu kommt noch, dass wir momentan wegen Corona nur einzeln in die Klinik dürfen", sagt der Vater. Wenn Sophia auf der normalen Kinderstation ist, können die Eltern drei bis vier Stunden pro Tag bei ihr bleiben. Für die Entwicklung des Frühgeborenen und für die Bindung zwischen Eltern und Kind ist es wichtig, möglichst jeden Tag vor Ort zu sein. Dann wird auch die abgepumpte Muttermilch mitgebracht, von der jeder Tropfen zählt.

Meistens ist es die Mutter, die zu Sophia fährt. Ihr Ehemann schmeißt derweil den Haushalt. Weil er selbst seit einem Verkehrsunfall kaum Auto fahren kann, sieht er Sophia nicht so häufig. Die großen Geschwister durften ihre kleine Schwester noch gar nicht besuchen - wegen Corona.

Unterstützung für die Eltern

Die Zeit nach der Frühgeburt ist für die Familie eine lange Durststrecke voller Höhen und Tiefen. "Wenn das Handy klingelt und es die Nummer der Klinik ist, bekommt man erstmal Angst, es wäre was Schlimmes passiert", sagt Sophias Mama. "Aber es können natürlich auch gute Nachrichten sein, wie zum Beispiel als sie die Intensivstation verlassen konnte". "Oder als ich gerade bei Sophia war und die Maschinen anfingen zu piepen, weil die Herzfrequenz runter ging und fast nur noch eine Linie zu sehen war", ergänzt ihr Ehemann.

In so einer Situation ist es gut, wenn jemand da ist, um die Eltern zu beruhigen und ein Glas Wasser zu reichen. Dazu unterstützt der KIWI e.V. die Anstellung einer Psychologin, die die Eltern der Kinder von der Geburt an bis zum Zeitpunkt der Entlassung betreut. Sie übernimmt, was Ärzte und Schwestern zeitlich nicht leisten können. Sei es, bei langen Wartezeiten den neusten Zustand des Kindes zu erfragen oder eine Mutter-Kind-Sprechstunde zu vermitteln, bis zum Nicht-alleine-lassen, wenn Eltern gerade vom Tod des eigenen Kindes erfahren haben.

Zurück auf die Intensivstation

Ende August war Sophias errechneter Geburtstermin. Oft werden Frühgeborene zu diesem Zeitpunkt entlassen, Sophia hätte eigentlich im Oktober mit Sauerstoffversorgung nach Hause gedurft. Dann kam der Anruf: Sie musste wieder auf die Intensivstation - ein Infekt, der sich bei Frühgeborenen gleich viel stärker auswirkt, als sonst bei Babys. "Es ist nicht so, dass sich der Zustand eines Frühchens kontinuierlich verbessert. Es gibt immer wieder Rückschläge, die es zu verkraften gilt", sagt Ina Schmolke, Vorsitzende des KIWI Vereins. Sie weiß, was die Eltern durchmachen. Vor knapp zwanzig Jahren kamen ihre Zwillinge als Frühchen zur Welt; Nur ein Kind überlebte.

Hohe Benzinkosten

Ina Schmolke begleitet die Familie seit kurz nach der Geburt und vermittelte ihnen die Elternwohnung. Auch auf der Station, allen voran Dr. Andres, der bei der Geburt dabei war, erfahren die Eltern große Unterstützung. Ansonsten stehen die Eltern in dieser schweren Zeit ziemlich alleine da. Die Großeltern von Sophia wohnen weit weg und können die Familie kaum unterstützen. Zu den Sorgen um Sophia kommen auch noch finanzielle Sorgen: Eigentlich könnte es sich die frisch gebackenen Eltern nur dreimal in der Woche leisten, ihre kleine Tochter zu besuchen. Die hohen Benzinkosten gehen zu sehr ins Geld, zumal Sophias Vater aufgrund des Verkehrsunfalls nicht arbeiten kann.

"Als ich das gehört habe, hat mir das Herz geblutet", sagt Ina Schmolke. Da der KIWI e.V. keine Einzelfallhilfen geben kann, erzählte sie dem befreundeten Seelsorger Matthias Karwath davon, der aktuell im Raum Bad Kissingen tätig ist. "Zwei Telefonate später hatte ich Kontakt zu Michaela Atzler, von der Bad Kissinger Theresienspitalstiftung. Sie konnte ganz unbürokratisch eine Fahrtkosten-Unterstützung zusagen, weil die Familie aus Bad Kissingen kommt", sagt Schmolke. Die Eltern sind für die Unterstützung und die Vermittlung sehr dankbar.

"Jeder noch so minimale Fortschritt gibt uns Kraft. Ihre Entwicklung, ihr Kampfgeist, ihre Lebenswille und dass sie ihren eigenen Kopf hat. Das merkt man jetzt schon deutlich", sagt der Papa lachend. Noch ist nicht klar, wann Sophia nach Hause darf, doch es sieht gut aus. Innerhalb von 25 Wochen hat sie ein Gewicht von über 3000 Gramm und eine Größe von 46 Zentimetern erreicht. Sie ist eine kleine große Kämpferin.

Der Verein KIWI e.V. (Interessengemeinschaft zur Förderung der Kinder der Würzburger Intensivstation (Universitäts-Kinderklinik) wurde 1990 von betroffenen Eltern, Pflegepersonal und Ärzten der Kinderintensivstation der Universitäts-Kinderklinik Würzburg gegründet.

Ziel ist es, die kleinen Patienten, deren Eltern und das Personal in jeder Hinsicht zu unterstützen. Projekte des KIWI e.V. sind beispielsweise: kostenfreie Elternwohnungen in der Nähe der Klinik, Mitfinanzierung einer psychotherapeutischen Mitarbeiterin, die die schwerkranken Kinder und deren Eltern unterstützt, Anschaffungen für eine förderliche Ausstattung der Kinderintensivstation. Weitere Informationen online unter: www.kiwiev.de

Spendenkonto KIWI e.V.,

Sparkasse Mainfranken, IBAN:

DE91 7905 0000 0000 0262 45,

BIC: BYLADEM1SWU

Spenden für Familie S.

an oben genanntes Konto aber Betreff: "Familie S. Bad Kissingen"