Nadine Heumann aus Nürnberg ist alleinerziehende Mutter eines unheilbar kranken 13-jährigen Jungen. Er hat keine hohe Lebenserwartung und einen sehnlichen Wunsch. Doch ohne Hilfe kann ihn Nadine nicht erfüllen.
Seit zwölf Jahren ist die Nürnbergerin Nadine Heumann nach eigenen Angaben alleinerziehende Mutter von Jannik. Der heute 13-Jährige leidet an der seltenen Krankheit Duchenne-Muskeldystrophie. Betroffene Kinder verlieren nach und nach ihr Muskelgewebe, bis sie in der Regel im frühen Teenager-Alter an den Rollstuhl gebunden sind, wie aus einer Beschreibung des biopharmazeutischen Unternehmens PTC Therapeutics Germany GmbH hervorgeht. Jannik sei es seit seinem sechsten Lebensjahr.
Der Muskelverlust führe im weiteren Verlauf zu Komplikationen, die die Atmung, den Stütz- und Bewegungsapparat und das Herz betreffen, heißt es auf der Webseite von PTC weiter. Häufig trete der Tod im dritten Lebensjahrzehnt ein. "Mein Bruder hatte es auch und ist 22 geworden", berichtet Heumann im Gespräch mit inFranken.de. Für seine verbleibenden Jahre hat Jannik einen großen Wunsch, den seine Mutter ihm derzeit nicht erfüllen könne, erklärt sie. Doch mit der Hilfe anderer könnte sie es schaffen.
Jannik aus Nürnberg leidet unter seltener Muskelerkrankung - Junge im Rollstuhl will einmal nach Disneyland
Jannik könne trotz Krankheit einen normalen Alltag mit Routine führen. Er gehe in Schule und Tagesstätte und komme um 16.30 Uhr nach Hause. Daneben stünden jedoch immer wieder diverse Arztbesuche an: "Zweimal im Jahr ist normale Kontrolle. Inzwischen ist seine Wirbelsäule auch leicht gekrümmt", führt die Nürnbergerin aus. So stehe nächsten Monat ein Lungentest an. "Es muss auch regelmäßig ein EKG gemacht werden und er muss zum Augen- und Ohrenarzt. Damit wir nicht so oft hin und her fahren müssen, versuchen wir, alles zu verbinden."
Denn ohne behindertengerechtes Auto sei jede Fahrt beschwerlich. Die beiden seien "immer auf jemanden angewiesen", der mit der Rampe an Bus und Bahn assistiert. Auch die Ausflugsmöglichkeiten seien begrenzt. Einfach mal die Oma im ländlichen Raum bei Gräfenberg besuchen, sei nicht einfach, führt sie fort.
Zudem habe Jannik einen großen Wunsch: Einmal das Disneyland in Paris erleben. "Aber Fernreisen gehen gar nicht", sagt sie über die aktuelle Situation. Mit einem Auto mit Rollstuhlrampe könne Jannik unbeschwert am Leben teilhaben. Dafür müsse Heumann jedoch eine hohe Summe aufbringen - sei es für ein gebrauchtes Auto mit Rampe oder ein neueres samt Umbau. Seit dem Januar 2023 seien ihre Mittel darüber hinaus noch begrenzter.
Mutter braucht dringend Auto mit Rampe für Jannik (13) - mehrere Schicksalsschläge
Kurz nach einem zweiwöchigen Krankenhausaufenthalt, bei dem Jannik an den Beinen operiert wurde, habe die damalige zahnmedizinische Fachangestellte ihren Job verloren. Für die Operation habe sie zwei Wochen gefehlt, im Sommer zuvor wegen ihres eigenen Armbruchs ebenfalls. Nach einer weiteren Krankschreibung im Januar "hatte ich meine Kündigung im Briefkasten", schildert sie die Zeit.
Noch sei sie nicht ins Arbeitsleben zurückgekehrt. "Es ist schwierig, die passenden Zeiten zu finden. Überall, wo ich mich beworben habe, musste ich nachmittags arbeiten. Ich kann aber maximal bis 15.30 Uhr und morgens erst ab 8", erklärt sie. Denn bei allem brauche Jannik ihre Unterstützung. Jetzt hofft die Mutter wiederum auf die Unterstützung ihrer Mitmenschen.
