Seit Anfang des Jahres bangt der an einer Muskelerkrankung leidende Fürther Andreas Wirsz um sein Leben. Hier wurde öffentlich, dass sein Medikament nicht weiter zugelassen werden könnte. "Ich habe schreckliche Angst", sagt er.
Andreas (Andy) Wirsz aus Fürth ist begeisterter Schriftsteller und liebt es, kreativ zu sein. "Ich habe etliche Ideen für Romane, Kurzfilme und sogar Spielfilme, die ich unbedingt umsetzen möchte. Mein Ziel ist es, meine Romane zu veröffentlichen und hoffentlich, irgendwann meine Filme produzieren zu können. Doch gerade raubt mir der Kampf um mein Medikament alle Zeit und Energie, die ich sonst woanders hineinstecken könnte", berichtet er gegenüber inFranken.de.
Andy hat Muskeldystrophie vom Typ Duchenne, über die die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ausführlich informiert. Es ist eine angeborene Krankheit, durch die die Muskeln immer schwächer werden. Der 32-Jährige sitzt im Rollstuhl, kann seine Arme noch etwas bewegen, selbstständig atmen und sprechen. Doch das könnte nicht so bleiben. Damit sich der Krankheitsverlauf verlangsamt, nimmt er das verschreibungspflichtige Medikament Translarna. Laut seiner Überzeugung hat er durch dieses seine ursprüngliche Lebenserwartung von rund 18 Jahren deutlich übertroffen. "Es ist die einzige Behandlung, die mir half, mein Leben zu retten", sagt er in einem Video auf seinem Instagram-Kanal. Doch um dieses Leben müsse er jetzt kämpfen.
Leben von Fürther hängt am seidenen Faden: Nutzen-Risiko-Verhältnis von Medikament negativ?
"Jeder Tag kann eine Herausforderung sein. Aber dank Translana bin ich fähig, weiterzumachen. Die Momente mit meiner Familie und Freunden bedeuten mir alles", sagt er in einem weiteren Video. Seit 2007 nehme Andy das Medikament. Es helfe ihm unter anderem, stetig zu atmen. "So kann ich weiter das machen, was ich liebe." Über Sprachsteuerung könne er seine Texte produzieren. Ohne das Medikament wäre das unmöglich, wie er sagt. Denn ohne freies Atmen würde er auch seine Stimme verlieren.
Große Angst, Translarna nicht mehr zu bekommen, habe Andy seit Anfang des Jahres. Wie der BR zusammenfasst, habe das Medikament zehn Jahre lang in der EU eine vorläufige Zulassung gehabt, die nun ausgelaufen sei. Ob sie verlängert wird, entscheide die EU-Kommission, die von der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) beraten werde. Meist folge die EU-Kommission der Empfehlung.
"Nach einer vollständigen Neubewertung des Nutzens und der Risiken dieses Arzneimittels kam der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der EMA im Januar 2024 zu dem Schluss, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis von Translarna negativ ausfällt", berichtete die Pharmazeutische Zeitung. Demnach solle die Genehmigung für das Inverkehrbringen in der EU nicht verlängert werden. Es fehlen ausreichende Beweise für die positive Wirkung von Translarna, wie die EMA auf ihrer Webseite erklärt. "Mein Vorrat reicht bis circa Ende des Jahres", teilt Andy inFranken.de mit. "Ich habe schreckliche Angst."
Andys Familie setzt Entscheidung Todesurteil gleich - Petition mit dringender Bitte an Politik
"Mein Leben, wie das von jedem anderen, ist keine Statistik. Es ist ein Geschenk", betont er auf Instagram. Seine Familie richtet sich derweil in einer Petition unter anderem an die EMA und die Europäische Kommission. Seine Mutter schreibt hier, dass die EMA dem Rat des CHMP noch nicht gefolgt, aber die Zukunft ungewiss sei. "Bis zu einer endgültigen Entscheidung werden die Versicherungen dieses unglaublich teure Medikament nicht übernehmen."
"Die Kosten für das Medikament liegen bei mehreren 100.000 Euro im Jahr pro Patient. Bis Juni 2024 ist die Krankenkasse dafür aufgekommen", so Andy gegenüber inFranken.de. "Warum sollte man [Andy] und all den anderen Patienten ihr Menschenrecht auf Leben nehmen?", heißt es in der Petition weiter. Zumal es positive Meinungen von Fachärzten und "überwältigend positive Daten" zu behandelten Patienten gebe. Andys Familie bittet die EMA, diese Aspekte zu berücksichtigen und dem "Todesurteil" für über 800 Patienten in Europa ein Ende zu setzen.
