Juliane Kuhnlein ist eine Kämpferin. Die junge Mutter ist seit einem Zeckenstich im Juni 2020 nahezu vollständig gelähmt. Zusammen mit mehreren Pflegekräften, Physiotherapeuten und Logopäden wird sie daheim von ihrem Mann Tobias versorgt. Mitten im Wohnzimmer steht das Pflegebett, ihre beiden Kinder Florentin (4) und Laurena (eineinhalb) sind ebenfalls zuhause. Das Risiko, aus dem Kindergarten oder der Krippe einen Infekt mit in die Wohnung zu schleppen, ist einfach zu groß. Für Juliane wäre das lebensbedrohlich.

Wir haben vergangene Woche bereits geschildert, durch welches Martyrium die Familie gegangen ist und in welcher finanziellen Notlage sie sich gerade befindet. Das Haus muss behindertengerecht umgebaut werden, ein neues für den elektrischen Rollstuhl taugliches Fahrzeug angeschafft werden.

Dreimal verabschiedet

Ein kurzer Rückblick: Nachdem sich ihr Zustand nach dem Zeckenstich von einem Tag auf den anderen rapide verschlechtert hatte, musste die schwangere Frau ins künstliche Koma versetzt werden. Ein Notkaiserschnitt wurde erforderlich. Erst nach acht Wochen konnte die damals 29-Jährige langsam wieder "erweckt" werden. Immer wieder gab es Situationen, in denen es um Leben und Tod ging. "Dreimal habe ich mich in dieser Zeit verabschieden sollen", sagt ihr Mann Tobias - immer noch sehr bewegt.

Aufgrund des hohen Gehirndrucks und gescheiterter Therapieversuche musste ihr Schädel geöffnet werden. Die Diagnose: FMSE in schwerster Verlaufsform. Ihr Stammhirn, das die Motorik steuert, und das Kleinhirn wurden massiv beschädigt, 80 Prozent der Nervenfunktionen im Rückenmark gingen verloren.

Auch ihre kleine Tochter wurde nach der Entbindung unter multiple, massive Medikation gesetzt, musste aufgrund der Frühgeburtlichkeit beatmet und intensiv versorgt werden.

Juliane erträgt ihren Zustand mit enormem Lebenswillen und Kraftaufwand. Unter großer Anstrengung spricht sie mittlerweile wieder langsam aber deutlich. In unserem Gespräch kommen ihr immer wieder mal die Tränen - für viele Probleme gibt es im Moment noch keine Lösung und viele Fragezeichen beherrschen die Zukunft. Ein schwieriges Kapitel ist die zurückliegende Zeit in der Klinik und die dramatischen Folgen.

Sehr persönliche Worte

Wie fühlt es sich an, acht Wochen nach dem Koma zu erwachen, nahezu vollständig gelähmt zu sein und ihr neu geborenes Baby zum ersten mal zu sehen? Juliane hat diese persönliche Frage in einer sehr langen SMS beantwortet. In beeindruckend offenen Worten schildert sie uns ihre Wahrnehmung:

"Wie ist es, gefangen im eigenem Körper zu sein? Es ist ein total surreales Gefühl, wenn man sich überhaupt nicht bewegen, sprechen und riechen kann. Das liegt daran, dass bei Beatmung die Luft durch den unteren Teil des Halses in Lunge strömt und deshalb weder Nase noch Stimmlippen passiert. Ich dachte deshalb auch sehr lange, alles sei ein Alptraum. Schließlich hatte ich ja auch keinerlei Wissen und Erfahrung mit dem Thema Beatmung und auch keinerlei Erinnerung an den Zeckenstich oder den Krankenhausaufenthalt. Es war mir nicht möglich, die aktuelle Lage einzuschätzen.

Respektloser Umgang

Da mir meine Selbstständigkeit immer schon sehr wichtig war, empfand ich die Lähmung als besonders schlimm für mich. Manche Pfleger gingen wirklich respektlos mit mir um. Man hat mir definitiv angemerkt, dass ich versuche, mich gegen manches zu wehren, und hat mich trotzdem übergangen. Auch machte mir zu schaffen, dass ich oftmals nicht direkt angesprochen wurde, sondern immer nur über mich.

Schreckliche Schmerzen

Beim Liegen hatte ich schrecklichste Schmerzen, aber keinerlei Möglichkeit, das zu ändern. Weil ich mich ja nicht bewegen konnte, kam ich auch nicht an die Klingel. In den ersten Monaten reichte meine Kraft gar nicht aus, um die Klingel zu drücken. Um Hilfe rufen konnte ich aufgrund der Beatmung nicht. Ich hätte niemals gedacht, dass es möglich ist, solch heftige Schmerzen zu ertragen. Die bei natürlichen Geburt von Florentin waren im Vergleich echt lächerlich.

Kein Zeitgefühl

Hinzu kam, dass die Tage und Nächte unendlich schienen. Nachts konnte ich keine Uhr lesen und tagsüber nur, wenn die Sicht nicht versperrt war. Deshalb hatte ich auch keine Ahnung, wie lange ich noch aushalten muss beziehungsweise schon ausgehalten hatte.

Aufwachen oder sterben

Es bestand keinerlei Aussicht auf ein Ende, deshalb dachte ich manchmal: ,Lieber Gott, lass mich aufwachen oder sterben!'

Wie war es, nach dem Koma, die Kinder zu sehen? Als ich weit genug aus dem Koma erwacht bin, dachte ich zunächst, dass alles nur ein Traum war. Ich konnte mich nicht an die Einweisung ins Krankenhaus erinnern. Und ich bekam ausschließlich positive Neuigkeiten über Laurena zu hören. Das kam mir sehr unwahrscheinlich vor , war sie doch

aufgrund ihrer extremen Frühgeburtlichkeit ,von Behinderung bedroht'.

Große Unsicherheit

Ich spürte eine sehr große Unsicherheit bei Laurena, konnte anfangs nichts mit ihr anfangen, weil kein bisschen Muttergefühle hoch kamen - die ich ja intensivst von Florentin her kannte.

Zwischendurch dachte ich außerdem, dass Laurena gar nicht mein Baby sein kann, weil ich es verloren haben muss oder es verstorben ist oder ,geklaut' wurde. Die Schwangerschaft war ja auf einmal nicht mehr vorhanden und ich hatte keine Ahnung warum.

Es war schrecklich, dass ich mit Laurena keinen Kontakt aufnehmen konnte. Immer, wenn sie bei mir war, waren ja auch andere da, denen sie ihre Aufmerksamkeit schenkte. Denn die anderen hatten ja eine normale Mimik und Gestik. Sie war dadurch immer abgelenkt.

Unerträglich fand ich, dass mit Florentin keinerlei Kommunikation möglich war. Er konnte weder meine (damals wirklich nicht verständliche) Sprache noch meine gelähmte Mimik verstehen."

Mittlerweile ist das natürlich alles anders. Florentin kann sich mit seiner Mama wieder unterhalten und mit ihr kuscheln. Für den Vierjährigen war die Situation extrem belastend, wie sein Papa erzählt. Florentin hatte eine sehr enge Bindung an seine Mama, die von einem Tag auf den anderen abriss. Gut, dass es da Oma und Opa gibt, die sich viel Zeit nahmen und die Familie unterstützen.

Und Laurena? Das Mädchen strahlt mit ihren rehbraunen Augen und lacht fröhlich aus ihrem Laufstall. Ihr Alltag ist von einem Kommen und Gehen von Pflegerinnen und Therapeuten geprägt. Mittendrin spielt sie. Eine Kinderbetreuung aus Bosnien kümmert sich um sie und ihren Bruder. Mit Hilfe und Unterstützung - vor allem von Tobias - hat Juliane ihre Tochter auch gefüttert und im Arm gehalten. Die Entwicklung der Kleinen läuft prächtig. Der Förderverein für den Bunten Kreis Bayreuth hat sich von Anfang um die Familie gekümmert und betreut sie auch immer noch.

An die Freunde

In ihrer SMS an uns richtet Juliane auch einige Worte an ihre Freunde: "Meinen Freunden möchte ich sagen, dass ich mich nur deshalb zurückziehe, weil mir die Kraft fehlt und nicht deshalb, weil ich Desinteresse habe. Es ist unheimlich anstrengend für mich, normale Dinge zu tun, die ich früher so nebenbei gemacht habe. Sich unterhalten, telefonieren, WhatsApps beantworten, sogar aufrechtes Sitzen fällt mir total schwer. Da nur noch wenige Nerven zum Ansteuern meiner Muskeln vorhanden sind und auch nur noch im geringen Maße für den Stoffwechsel zur Verfügung stehen, sind meine Akkus einfach unvorstellbar schnell leer. Ansonsten bin ich definitiv noch die ,Alte' und auch noch bei vollem Verstand und gleichem IQ."

Franken helfen Franken

Spendenaktion Die Mediengruppe Oberfranken erreicht über ihre Zeitungen sowie ihr Internetangebot jeden Tag unzählige Menschen. Das nutzt die mgo, um Hilfsbedürftigen in ganz Franken zu helfen. Seit 2009 gibt es daher den Spendenverein "Franken HELFEN Franken". Alle Spenden gehen zu 100 Prozent an gemeinnützige Organisationen und in Not geratene Menschen in der Region. Die Verwaltungskosten übernimmt die Mediengruppe Oberfranken.

Spendenkonto Mediengruppe Oberfranken - Franken HELFEN Franken e.V.

Sparkasse Bamberg

IBAN DE 62 7705 0000 0302 1945 01

BIC BYLADEM1SKB

Verwendungszweck: Juliane

Das Coburger Tageblatt und "Franken helfenc Franken" möchten Juliane Kuhnlein und ihre Familie unterstützen. Die Spenden gehen an den Förderverein für den Bunten Kreis Bayreuth, der das Geld weiterleitet.

Was ist eigentlich FMSE?

FSME ist die Abkürzung für "Frühsommer-Meningoenzephalitis". Hierbei handelt es sich um eine Gehirn-, Hirnhaut- oder Rückenmarkentzündung, die durch Viren verursacht wird. Diese Viren werden durch Zeckenstiche übertragen.

Vorkommen Bayern ist FMSE-Risikogebiet. Im Jahr 2020 wurde mit 704 FSME-Erkrankungen die bislang höchste Anzahl Erkrankungen seit 2001 gemeldet. In Deutschland erkranken am häufigsten Erwachsene ab 40 Jahre.

Impfung Die Ständige Impfkommission (STIKO) empfiehlt allen Personen, die sich in FSME-Risikogebieten aufhalten oder dort wohnen, einen Impfschutz gegen FSME als sichersten Schutz vor der Krankheit.

Quelle: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung

nel