Das Bamberger Kinderhospiz ist für die Familie von Raphaela aus Niederbayern ein ganz bedeutsamer Ort. "Urlaub, Kur und Konfrontationstherapie", nennt es ihre Mutter.
Familie Burckhardt aus Straßkirchen im niederbayerischen Landkreis Straubing-Bogen fährt seit gut zweieinhalb Jahren regelmäßig zum Bamberger Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt. Der Grund ist die mehrfache Schwerstbehinderung der fünfjährigen Raphaela. Ihr Gehirn ist genetisch bedingt geschädigt. Sie kann unter anderem nicht sehen, nicht sprechen, hat eine Schluckstörung, Skoliose und einen schweren Entwicklungsrückstand.
Die Familie weiß nicht, wie lange ihr noch Zeit mit dem Mädchen bleibt. "Sie kann am nächsten Schnupfen sterben", sagt ihre Mutter im Gespräch mit inFranken.de. Auch der dreijährige Bamberger Charlie hat ein verkürztes Leben. Um ihm wertvolle Zeit zu schenken, steht seine Mutter vor einer Mammutaufgabe. Anfang Dezember ging es für Raphaela und ihre Familie wieder in ihr "zweites Zuhause", wie die Burckhardts in einem Blog in den sozialen Medien schreiben. Von solchen Orten gibt es "zu wenige in Deutschland", betont die dreifache Mutter.
"Umgeben von Wärme": Familie findet wertvolle Auszeit im Bamberger Kinderhospiz
Als erst zweites seiner Art in Bayern öffnete das Bamberger Kinderhospiz am 24. März 2023. Der 14-jährige Yannis mit einer seltenen Stoffwechselstörung war damals der erste Besucher für eine Auszeit vom Alltag. Laut Daniela Burckhardt haben betroffene Familien 28 Tage im Jahr Anspruch auf Entlastungsaufenthalte in derartigen Hospizen. "Aber es sind nicht genügend Plätze da." Die erste Bewerbung der Familie bei einer anderen Einrichtung sei aus diesem Grund gescheitert. Zufällig sei sie dann über einen Zeitungsartikel auf Bamberg gestoßen - mit Erfolg.
"Vom Herzen her" hätten sich die Burckhardts sofort heimisch gefühlt. Man sei hier "Teil einer großen Familie in einem geschützten Raum", wo alle Mitarbeiter "mit dem Herzen dabei" seien. "Wir suchen Ruhe, und finden hier zumindest die Rahmenbedingungen dafür, umgeben von Wärme, Unterstützung, Anteilnahme", heißt es in einem Blogbeitrag. Die Mutter einer weiteren elfjährigen Tochter und eines neunjährigen Sohnes nennt die Zeit im Sternenzelt "eine Mischung aus Urlaub, Kur und Konfrontationstherapie".
Die Pflege von Raphaela werde hier den Eltern komplett abgenommen. Zum Teil unternehme die Familie zu fünft verschiedenste Aktivitäten. "Morgen gibt es beispielsweise einen Ausflug zu einem Reiterhof." Ohne Unterstützung sei so etwas "sehr, sehr aufwendig", führt sie fort. Andere Zeiträume nehme sich das Paar exklusiv für Raphaelas Geschwister oder nur für sich.
Familie will mit persönlichem Blog auf lebensverkürzte Kinder aufmerksam machen
Den Blog auf Facebook habe die Familie vor fünf Jahren begonnen, um ihr mitfühlendes und interessiertes Umfeld informieren zu können. "Unabhängig von unserer persönlichen Situation wollen wir aber auch die Thematiken aufmerksam machen. Lebensverkürzte Kinder sind eine Randnische und es schadet nicht, sie ein bisschen mehr in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit zu rücken", so Burckhardt.
Die Finanzierung der Hilfsangebote ist laut der Deutschen Kinderhospiz- und Familienstiftung zum Höchstmaß auf Spenden angewiesen. Schon deshalb müsse man darüber sprechen, findet die niederbayerische Mutter. Wer für die Stiftung spenden will, findet online die Bankdaten. Auch das Bamberger Kinderhospiz nimmt natürlich Spenden an.
