Die Raffegersts besuchten als erste Familie das neue Bamberger Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt. Während der schwerkranke Yannis (14) betreut wurde, konnten seine Eltern und Geschwister das tun, was für andere selbstverständlich ist.
- Bamberger Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt begrüßt erste Familie
- Diagnose Menkes-Syndrom: Yannis leidet an Stoffwechselstörung
- "Aktivitäten, die sonst nicht möglich sind": Das stand auf dem Programm
- Zeit und Freiraum: Das Konzept des Hospizes
Das Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt in Bamberg wurde am 24. März 2023 eröffnet und bietet damit laut dem Vorstand des Hospizvereins Bamberg Konrad Göller "endlich auch in Nordbayern" Familien mit schwerkranken Kindern eine Auszeit vom Alltag. Dieses Angebot nahm die fünfköpfige Familie Raffegerst aus dem Landkreis Fürth zum ersten Mal in der Geschichte des Hospizes wahr. So ist es in einem öffentlichen Bericht der Sozialstiftung Bamberg zu lesen. Der 14-jährige Yannis leidet seiner frühen Kindheit an einer seltenen Stoffwechselstörung.
Erste Familie besucht Bamberger Kinderhospiz - 14-Jähriger kann nicht sitzen, sprechen oder sehen
Auf einer eigenen Webseite dokumentierte die Familie die Entwicklung ihres Sohnes aus dessen Sicht seit der Geburt bis ins Jahr 2018. Zunächst schien er sich normal zu entwickeln, doch überholte ihn sein Zwillingsbruder schließlich merklich. "Als ich vier Monate alt war, wurde meine Mama zusehends misstrauischer. Beim Arzt bekam ich dann erstmal Krankengymnastik verordnet. Noch bevor ich zum ersten Termin gehen konnte, hatte die Krankheit mich schon fest im Griff und ich fand mich eines Nachts im Krankenhaus wieder. Ich hatte heftige Krämpfe - einen Status epilepticus und musste medikamentös erstmal die Anfälle wieder loswerden."
Eine nervenaufreibende und kräftezehrende Zeit habe sich angeschlossen. Die Diagnose habe letztlich Menkes-Syndrom geheißen. Laut dem Medizinisch Genetischen Zentrum München handelt es sich dabei um eine Kupferstoffwechselstörung. Die meist frühgeborenen Jungen entwickelten sich in den ersten sechs bis zwölf Wochen normal, zeigten dann aber beispielsweise häufiges Erbrechen, Fütterungsprobleme, eine Gedeihstörung sowie Anfälle.
"Papa pendelte zwischen Arbeit, Krankenhaus und zu Hause und Mama war ständig unterwegs, um unser Familienleben irgendwie zu händeln", heißt es in dem Familien-Blog weiter. Yannis könne nicht sitzen, nicht laufen, keine Wörter formulieren und nehme seine Umgebung hauptsächlich über das Gehör wahr, da er nicht sehen könne. Im Bamberger Kinder- und Jugendhospiz hatte die Familie rund zehn Tage um Ostern die Möglichkeit, Yannis von Fachkräften betreuen zu lassen und Aktivitäten zu unternehmen, "die sonst im Alltag mit Rollstuhl nicht möglich sind", wie das Klinikum Bamberg berichtet.
Ein Kinderhospiz ist "eine ganz andere Institution"
"Einfach mal ohne Rücksicht durch die Pampa rennen, ein Besuch in einer Trampolinhalle und ein Tag im Schwimmbad", habe für sie auf dem Programm gestanden. Während ein Hospiz im Erwachsenenbereich mit Sterben verbunden ist, sei ein Kinderhospiz "eine ganz andere Institution", erklärt die Geschäftsführerin der Franken Hospiz GmbH Helga Sander in einem Video. Bis zu 28 Tage im Jahr könnten Eltern in solch einer Einrichtung Entlastung finden.
Das Bamberger Kinder- und Jugendhospiz Sternenzelt bietet zwölf stationäre und vier Plätze im Tageshospiz. Laut der Pressesprecherin Susanne Lindner-Northey verzeichnet es derzeit rund 50 Anfragen von Familien für einen Aufenthalt in diesem Jahr. "Die Einrichtung wird den Betrieb jedoch schrittweise hochfahren. Die neuen Mitarbeiter sollen die Möglichkeit bekommen, sich in ihre Aufgaben einzuarbeiten", erklärt sie.
