Der 20-jährige Julian May aus Elfershausen hat eine seltene Krankheit: Muskeldystrophie des Typs Duchenne. Die Diagnose des unheilbaren Muskelschwundes bekamen die Eltern Birgitt und Christoph schon, als Julian eineinhalb war. Ursache war eine Neumutation. Seit er neun ist, ist er auf den Rollstuhl angewiesen.
Familie May aus Elfershausen hatte einen Tag lang die Kaffeebar auf der Trimburg übernommen, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen und Geld für den Verein Benny & Co. e.V. zu sammeln. Der Verein hat sich die Förderung der Forschung zu dieser seltenen Krankheit als wichtigstes Ziel gesetzt. Denn bei einer Häufigkeit von 1:5000 ist das Interesse der Pharmaindustrie zu gering.
"Wir helfen aber auch ganz praktisch in sozialen Projekten", erläutert Birgitt May. So bietet der Verein medizinische und psychologische Leitfäden, Seminare für Geschwisterkinder und Eltern an, um mit der Situation zurechtzukommen. Julian ist immer noch begeistert von der Ü16-Fahrt, bei der jugendliche Duchenne-Jungs ohne Angehörige mehrere Tage unterwegs waren. Denn Reisen und unabhängig sein, sind ein großer Wunsch. Die Stiftung hat ein Heft herausgebracht, in dem die betroffenen Jugendlichen selbst zu Wort kommen, ihre Probleme und Wünsche schildern.
Julian May hat eine große Familie hinter sich. Mutter Birgitt May hat acht Geschwister und viele Verwandte sind beim Verkauf von Kaffee und Kuchen auf der Trimburg dabei. Eine Cousine Julians hat einen kleinen Flohmarktstand aufgebaut. Die Helferschar hat sogar selbstgestaltete T-Shirts an, die auf den Verein aufmerksam machen.

Auf die Familie ist Verlass

Julian hat mit 14 Jahren die Trimburg gemalt. Dieses Bild colorierte seine Mutter und wirbt damit nun als Postkarte für Benny & Co. "Bei solchen Aktionen kann ich mich auf meine Familie hundertprozentig verlassen," weiß Birgitt May, "aber für die täglichen Herausforderungen sind die 25 Kilometer, die meine Schwester entfernt wohnt, zu weit."
"Man muss damit klarkommen. Keiner kann den Verlauf der Krankheit, die Lebenserwartung voraussagen," fasst May ihre Situation zusammen. Die Verschlechterungen im Bewegungsablauf von Erkrankten kommen schleichend und werden oft gar nicht gleich erkannt, weil die Krankheit selten ist. "Da wir die Diagnose sehr frühzeitig bekamen, haben wir uns rechtzeitig auf den Krankheitsverlauf einstellen können. Das neugebaute Haus ist behindertengerecht, das Auto für Rollstuhltransport umgebaut."
Birgitt May engagiert sich im gemeinnützigen Verein Benni & Co, der von Betroffenen gegründet wurde und für Betroffene da ist. Seit sieben Jahren ist sie auch im Vorstand aktiv. 800 Mitglieder stehen 2500 Erkrankten gegenüber. Warum treten nicht alle dem Verein bei? "Viele sind zu sehr mit dem schwierigen Alltag oder auch dem Schock der Diagnose beschäftigt," erklärt May. Dabei ist gerade das Aufklären und Hilfe im Alltag ein Ziel des Vereins. Oft sind bei dieser seltenen Erkrankung die "normalen" Ärzte schnell mit ihrem Latein am Ende und Hilfreiches in der Praxis ist eher über Leidensgenossen zu erfahren.
So geht es um ganz einfache Dinge, wie die Frage, ab wann Hilfsmittel wie ein Rollstuhl sinnvoll sind, welche Hilfen bei den Krankenkassen beantragt werden können, welche Folgeoperationen und ab wann Heimbeatmung sinnvoll sind. Julian hat zwei jüngere Geschwister: Luca (14) und Tizian (7), auf die er sehr stolz ist. "Die müssen oft Rücksicht auf ihren Bruder nehmen," räumt die Mutter ein.

Reise mit Hindernissen

Julian möchte gerne in einer eigenen Wohnung leben. Vorbild sind zwei Duchenne-Betroffene, die in Berlin zusammenleben. Zur Zeit besucht er noch ein Förderzentrum in Schonungen. Als Hobby sucht er viele Informationen zu Geographie im Internet. Er würde gerne selbstständig mit der Bahn verreisen, aber das ist schwierig.
Zu seinem 18. Geburtstag hatten die Eltern ihm einen Herzenswunsch erfüllt: einmal nach New York zu fliegen. "Es war ein großer Aufwand, aber wir haben es geschafft," erzählt Birgitt May. "Gerne fährt er über den Radweg nach Hammelburg," berichtet Vater May, "aber in der Stadt wird es dann schwierig, einzukaufen oder einzukehren. Zu viele Barrieren schließen ihn von einem normalen Alltag aus." Was die Familie May sich wünscht: mehr Verständnis, mehr Aufklärung, Forschung und mehr Barrierefreiheit.