ALS zerstört Körper von Nürnbergerin: Sohn Samuel (6) hat ihre Stimme schon vergessen
Autor: Jessica Becker
Nürnberg, Sonntag, 25. August 2024
Für Claudia Albreit und ihre Familie veränderte die Diagnose ALS ihr komplettes Leben. Seit einem Jahr schreitet die Krankheit bei der zweifachen Mutter voran - mit tragischen Folgen.
Als Claudia Albreit aus Nürnberg im Juni 2023 ihren Sohn eine Geschichte vorlas, bemerkte sie, dass ihr das Lesen sehr schwerfällt. Nachdem sich das Symptom Woche für Woche nicht gebessert hatte, wurde sie von ihrem Ehemann Alexander ins Krankenhaus Rummelsberg gebracht. "Wir wollten einen Schlaganfall oder Ähnliches ausschließen", berichtet er im Gespräch mit inFranken.de. Doch in der Neurologie stellten die Ärzte eine völlig andere Diagnose: Amyotrophe Lateralskelrose (ALS). Die Krankheit dürfte vielen noch durch die Ice Bucket-Challenge ein Begriff sein. Vor zehn Jahren übergossen sich weltweit Menschen, um auf ALS aufmerksam zu machen.
Dabei wurden auch Spenden für die ALS Association gesammelt. Diese sollten in die Erforschung der tödlich verlaufenden Krankheit gehen. Auch viele Prominente wie der US-Rapper Eminem oder Schauspieler Charlie Sheen nahmen an der Aktion teil. Bis Ende 2024 kamen so mehrere Hundert Millionen US-Dollar zusammen. "Wer sich ekelt, muss sich woandershin setzen": Der Ehemann einer anderen an ALS erkrankten Frau spricht derweil Klartext: "Wer sich ekelt, muss sich woandershin setzen". Er berichtet von "extrem stigmatisierenden" Erfahrungen.
ALS "zerstört meinen Körper": Zweifache Mutter lebt mit Schockdiagnose
Für die Nürnbergerin Claudia Albreit begann indessen alles mit einem Krankenhausmarathon: Nach der Erstdiagnose in Rummelsberg gab es abschließende Gewissheit durch die Uniklinik Ulm. Dort stellte sich heraus, dass bei der zweifachen Mutter ein seltenes, noch unerforschtes Gen TBK1 betroffen ist. "Die Lebensumstände meiner Frau und unserer Familie haben sich komplett gedreht", sagt ihr Ehemann. Die lebensfrohe 47-Jährige musste seitdem einiges aufgeben. Im Oktober 2023 hat sie ihre Stimme verloren, mittlerweile ist auch ihre Zunge vollständig gelähmt, berichtet ihr Mann Alexander. Sprechen kann Claudia nur noch per Sprach-App.
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"ALS bereitet keine Schmerzen", schreibt die zweifache Mutter auf Instagram. "Sie zerstört meinen Körper. Langsam aber stetig." Um seiner Frau, die auf einen Rollstuhl angewiesen ist, das Leben zu erleichtern, hat Alexander Albreit damit begonnen, das Erdgeschoss ihres Hauses behindertengerecht umzubauen. "Die restlichen Stockwerke sind für sie leider nicht mehr zu erreichen", erklärt er. Das aktuelle Projekt ist das Badezimmer. Im Laufe dieser Woche soll eine Dusche eingebaut werden, in die Claudia mit ihrem Rollstuhl fahren kann. Die Fliesen lege eine Firma kostenlos. Für den Umbau des Badezimmers erhalte Familie Albreit laut Claudias Ehemann einen Zuschuss von 4000 Euro durch die Krankenkasse.
"Wie viel Zeit mir noch mit meiner Familie bleibt, weiß keiner!", schreibt die 47-Jährige auf der Seite ihrer Gofundme-Kampagne. Man spreche von zwei bis fünf Jahren. Der sechsjährige Samuel nehme die Diagnose seiner Mutter am besten auf, berichtet Alexander Albreit. Er sei häufig dabei und sehe die Situation aus Kinderaugen. Er unterhält sich auch mit seiner Mutter. "Mama, ich weiß schon gar nicht mehr, wie du dich anhörst", sagte der bald Siebenjährige vor kurzem. "Es ist etwas anderes, über eine App zu sprechen", so Alexander Albreit. Derzeit wartet die ALS-Patientin auf einen Sprachcomputer, weil ihr auch die Nutzung der App immer schwerer falle.
Umbau kostet bis zu 25.000 Euro: Familie von ALS-Patienten steht vor finanziellen Hürden
Die Familie steht durch die Krankheit vor vielen Hürden - auch finanziell. Mit dem Geld der Spendenkampagne sollen unter anderem die Rechnungen für Handwerker bezahlt werden. "Der gesamte Umbau kostet 20.000 bis 25.000 Euro", berichtet Alexander Albreit. Sollte noch etwas übrig bleiben, werde es unter anderem in ein Auto oder den behindertengerechten Umbau eines Autos investiert.
Für ein Fahrzeug plane die Familie aktuell mit etwa 15.000 bis 20.000 Euro. Theoretisch seien viele Modelle denkbar. Es müsse lediglich möglich sein, dass das Fahrzeug bereits eine Rampe hat oder eine angelegt werden kann, damit Claudia mit ihrem E-Rollstuhl hineinfahren kann. Doch die Automobilpreise seien derzeit sehr hoch. Für ein behindertengerechtes Fahrzeug gebe es jedoch keine Zuschüsse der Krankenkasse, da die ALS-Patienten bald die Erwerbsminderungsrente erhalte, berichtet ihr Ehemann.
