Aktuell läuft in Nürnberg eine große Spenden-Aktion für die todkranke Alessia aus Rumänien. Die Einjährige ist an SMA1 (Spinale Muskelatrophie Typ 1) erkrankt. Ein Medikament könnte ihr Leben retten, es ist allerdings die teuerste Arznei der Welt.
- Nürnberger sammeln Spenden für todkrankes Mädchen aus Rumänien
- Einjährige Alessia hat SMA1 (Spinale Muskelatrophie Typ 1)
- Teuerstes Medikament der Welt ("Zolgensma") könnte ihr helfen
- Am Sonntag (27. September 2020) gibt es Spenden-Flohmarkt in Nürnberg
Große Spenden-Aktion in Nürnberg für todkrankes Mädchen: In Nürnberg laufen aktuell die Vorbereitungen für einen Spenden-Flohmarkt für die schwerkranke Alessia. Das Mädchen, das gerade einmal ein Jahr und sechs Monate alt ist, muss schon um sein Leben kämpfen. Alessia leidet an der seltenen Krankheit SMA1, sagt Diana Tampa, die den Spenden-Flohmarkt mitorganisiert. Mit den Einnahmen soll ein Medikament mitfinanziert werden, das das Leben des kleinen Mädchens retten könnte. Das Medikament kostet allerdings eine Millionen-Summe.
Ohne Medikament "Zolgensma" droht ihr der Tod
Alessia leidet unter SMA1 (Spinale Muskelatrophie Typ 1). Bei dieser schweren Krankheit tritt durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen ein Muskelschwund auf. Nicht behandelte Kinder sterben meist in den ersten beiden Lebensjahren.
"Alessia kann sich kaum entwickeln", erklärt Diana Tampa. "Die Ärzte meinen, dass sie, bis sie 13 Kilogramm wiegt, das Medikament nehmen muss." Andernfalls drohe dem Mädchen, das aus Rumänien kommt, der Tod.
Das Medikament "Zolgensma" koste allerdings 2,1 Millionen Dollar, erklärt Tampa. Damit ist es das aktuell teuerste Medikament der Welt. In der EU ist es erst seit Kurzem zugelassen, wie die Tagesschau berichtet. Der Preis innerhalb der Europäischen Union liegt laut Angaben von Novartis bei 1,945 Millionen Euro. Deswegen begann die Suche für Alessias Mutter früh: "Seit neun Wochen versucht die Mutter, Geld zu sammeln", erläutert Diana Tampa. Bisher konnten schon einige Spenden gesammelt werden.
Nürnberger wollen Alessia helfen
Federführend für die Spendenaktion ist der rumänische "Verein für Spenden für den kleinen Noel". Der Verein kümmert sich um das Finanzielle, da die erst 20 Jahre alte Mutter ihre Tochter Alessia, die auf ein Atemgerät angewiesen ist, selbst pflegen muss. Wenige Monate nach ihrer Geburt stellten Ärzte Alessias Krankheit fest. Diese ist in Rumänien kaum bekannt. Auch deswegen würde eine Behandlung in den USA erfolgen.
Für diesen Zweck ist in Nürnberg ein Spenden-Flohmarkt für Kinder geplant. Der Flohmarkt findet am Sonntag (27. September) von 10 bis 14 Uhr in der Petersauracher Straße 47-49 statt. Veranstalter ist die rumänische Gemeinschaft Nürnberg. Erst möglich gemacht wurde er von Elena Irina Cursaru Balmus.
