Sie wird als die „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“ bezeichnet. Multiple Sklerose (MS) kann in ganz unterschiedlichen Ausprägungen daherkommen. Heike Rickel und ihre Mitstreiterinnen von der Selbsthilfegruppe wollen den Gesichtern ihren Schrecken nehmen – durch Informationen, Aufklärung und gesellige Stunden.

Anfang des Jahres hat sich ein Wechsel an der Spitze der Selbsthilfegruppe im Landkreis Kitzingen vollzogen. Nach 32 Jahren hat Angelika Gahr den Vorsitz abgegeben. Heike Rickel hat übernommen und mit Martina Ondreka, Christa Schmitt und Gertraud Kliche ihren Vorstand komplettiert. So unterschiedlich die vier Frauen auch sind, eines eint sie: eine Krankheit, die seit Jahrzehnten erforscht wird – aber immer noch nicht heilbar ist.

MS: Neurologische Erkrankung kann jede*n treffen 

Im Alter von 16 Jahren hatte Martina Ondreka die ersten Symptome. „Rückblickend ist mir das jedenfalls klar“, sagt sie. Damals hatte kein Arzt die Diagnose MS auf dem Schirm und weite Teile der Bevölkerung meinten, dass MS für Muskelschwund steht. „Dabei ist es eine neurologische Erkrankung“. Mit 25 Jahren konnte Martina Ondreka – nach einem akuten Schub – nicht mehr die Treppe hinaufsteigen.

„Es folgte ein ständiges Auf und Ab“, erinnert sie sich. Eine Chemo-Therapie, die Teilnahme an einer Studie, dann alle zwei Tage Spritzen. „Ich habe schon überall Verhärtungen an meiner Haut von den vielen Einstichen“, sagt sie und Gertraud Kliche nickt. „Ich habe seit drei Jahren keine Lust mehr aufs Spritzen“, berichtet sie. Seither hat sie auf Tabletten umgestellt. „Es geht mir nicht so gut damit“, bekennt Kliche.

Multiple Sklerose kann jeden treffen. Mögliche Auslöser gibt es en masse: Umwelteinflüsse, Stress oder eine Virus-Infektion. Die Krankheit kann familiär gehäuft auftreten, vererbbar ist sie aber nicht.

Multiple Sklerose: Langes Warten auf Diagnose

Bei Gertraud Kliche haben die Beschwerden auch sehr früh begonnen, in der Lehrzeit. Sensibilitätsstörungen, Sehstörungen und Kopfschmerzen hat sie gehabt. Immer wieder. Die Diagnose kam erst 30 Jahre später. „Damals hatten die Ärzte im Allgemeinen MS gar nicht so auf dem Zettel“, sagt Martina Ondreka.

Rheuma ist diagnostiziert worden oder eine psychische Störung. Das hat sich verändert. „Heute kommen die Ärzte eher auf die Idee, einen Betroffenen zum Neurologen zu schicken“, sagt Christa Schmitt. Bei ihr wurde die Diagnose relativ spät erstellt – im Alter von 47 Jahren.

„Dabei hieß es früher, dass die Krankheit nach dem 45. Lebensjahr nicht mehr auftreten könne“, sagt sie und muss schmunzeln. Längst ist klar, dass MS nichts mit dem Alter zu tun hat. In der Selbsthilfegruppe sind Mitzwanziger genauso vertreten wie Rentner.

Heilung bei MS gibt es nicht: Die Unsicherheit ist Teil des Lebens

„Die Medizin hat enorme Fortschritte gemacht“, sagt Heike Rickel. Dennoch: Eine Heilung gibt es nicht. Wer MS hat, der muss sein Leben darauf einstellen. Wann ein neuer Schub kommt – und mit welcher Intensität – lässt sich nicht vorhersagen. Die Entzündungsherde können im Gehirn und im Rückenmark an unterschiedlichen Stellen aufflammen. „Ich kann morgen nach einem Schub aufwachen und dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen sein“, sagt Martina Ondreka. Die Unsicherheit wird zu einem Teil des Lebens.

Heike Rickel hatte 2002 ihren ersten großen Schub. „Wir hatten gerade unser Haus gebaut“, erinnert sie sich. „Natürlich nicht behindertengerecht.“ Ein Jahr später hat sie zum ersten Mal Kontakt zur Selbsthilfegruppe aufgenommen. „Ich hatte ganz falsche Bilder im Kopf“, erzählt sie und muss lachen, weil sie so danebenlag. Kaum einer saß im Rollstuhl, fast alle sind herumgelaufen, haben viel erzählt und gelacht.

„Uns ist es ganz wichtig, dass auch die Angehörigen zu unseren Treffen eingeladen sind“, sagt die neue Vorsitzende. Die bräuchten, genauso wie die Betroffenen, eine Plattform, um sich auszutauschen, um über ihre Sorgen und Nöte zu reden. Aber vor allem: um Spaß zu haben. „So viel wie heute haben wir schon lange nicht mehr über unsere Krankheit gesprochen“, sagt Christa Schmitt und berichtet von vielen Freundschaften, die in der Selbsthilfegruppe entstanden sind. „Es gibt schwere Verläufe“, sagt sie. „Aber auch viele Betroffene, die mit der Diagnose gut leben können.“

Kontakt unter MS-Kranken hat durch Corona gelitten

Referenten werden zu den allmonatlichen Treffen eingeladen, einmal im Jahr geht es auf eine mehrtägige Fahrt, kleinere Ausflüge werden unternommen. Normalerweise. In Coronazeiten war all das nicht möglich. „Wir konnten uns seit März 2020 nur ein paar Mal treffen“, sagt Heike Rickel nachdenklich.

Für einige der rund 40 Mitglieder waren diese Monate besonders hart. Per Telefon wurde Kontakt gehalten, in einer Whats-App-Gruppe ließen sich Nachrichten hin- und herschicken. Dennoch: Der Kontakt zu den bisherigen Mitgliedern hat gelitten und neue Interessenten sind nicht hinzugekommen.

Die vier Vorstandsmitglieder hoffen, dass regelmäßige Treffen und Ausflüge bald wieder möglich sind, dass die Selbsthilfegruppe wieder Fahrt aufnimmt. Die Planungen für Veranstaltungen laufen bereits auf Hochtouren. Neue Mitglieder sind jederzeit gerne gesehen.

Kontakt: Heike Rickel, Tel. 09325/6792 oder Mail: heike-rickel@web.de sowie Martina Ondreka, Tel. 09323/5186.