Typische Anzeichen auf das Fragile-X-Syndrom sind:
- Verzögerte Entwicklung, ungeschickte Bewegungen, Gleichgewichtsstörungen
- Lern- und Konzentrationsschwierigkeiten
- Undeutliche Aussprache, ständiges Wiederholen von Wörtern und Sätzen
- Das Kind wird später als andere oder gar nicht trocken.
- Verminderte Intelligenz
- Verhaltensauffälligkeiten: Unruhe, Meiden von Blickkontakten, Stimmungsschwankungen, Schlafstörungen, Wutanfälle oder auch zum Beispiel Handbeißen
- Psychische Auffälligkeiten: autistische Verhaltensweisen, Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS), Angstzustände
- Körperliche Merkmale: länglicher Kopf, hohe Stirn, abstehende Ohren, häufig offener Mund, überdehnbare Gelenke, Plattfüße, bei Jungen große Hoden
Ist FSX heilbar?
Das Fragile-X-Syndrom ist nicht heilbar. Betroffene Kinder können aber in der Entwicklung unterstützt werden. Dazu ist es notwendig, die Krankheit möglichst früh zu erkennen und Betroffene zu fördern. Wenn dein Kind die Krankheit hat, solltest du dich an ein*e Expert*in wenden, um die entsprechenden Symptome, wie Sprachstörungen, psychische Einschränkungen oder Defizite in der Beweglichkeit positiv zu beeinflussen.
Das können Logopäd*innen, Psycholog*innen oder Ergotherapeut*innen sein. Es gibt auch spezielle Kindergärten und Schulen, die den Bedürfnissen der Kinder angepasst arbeiten.
Des Weiteren ist es möglich, manche Symptome, wie Angstzustände, Schlafstörungen, Krampfanfälle und aggressives Verhalten, medikamentös behandelt zu behandeln. Die Medikamente sind allerdings nicht speziell für FXS zugelassen. Wer zum Beispiel an Angstzuständen leidet, bekommt ein entsprechendes Pharmaca. Forscher*innen arbeiten an speziellen FXS-Medikamenten.
So kannst du dein Kind selbst unterstützen
Was Eltern wissen sollten: Weniger als die Hälfte der Betroffenen können später ein selbstbestimmtes Leben führen.
Um so wichtiger ist es, das Kind frühzeitig nicht nur durch Fachleute unterstützen zu lassen, sondern die Zukunft des Nachwuchses selbst in die Hand zu nehmen.
Die Möglichkeit haben Eltern:
- Verstehe, dass es normal ist, anders zu sein und dass jedes Kind einzigartig ist.
- Stecke deine eigenen Erwartungen an das Kind zurück und hilf ihm den Alltag so gut wie möglich zu meistern.
- Lasse die körperlichen und geistigen Einschränkungen regelmäßig von Expert*innen prüfen.
- Schaffe deinem Kind einen täglichen, festen und verlässlichen Tagesablauf.
- Erkundige dich, ob dein Kind einen Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis hat.
- Schließe dich mit deinem Kind einer Selbsthilfegruppe an. Austausch hilft.
Fazit
Das Fragile-X-Syndrom ist eine erblich bedingte Krankheit und nicht heilbar. Weniger als die Hälfte der betroffenen Kinder können später ein selbstbestimmtes Leben führen. Deshalb ist es wichtig, FXS frühzeitig zu erkennen. Nur so kannst du dein Kind unterstützen und auf ein Leben mit der Krankheit vorbereiten.
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