Alles begann mit einem Buch, mit ein paar Zeilen, die ein achtjähriger Junge vor vielen Jahren las und die in ihm einen Wunsch weckten: "Das mache ich auch eines Tages." Dass aus seinem kindlichen Wunsch ein erfüllter Lebenstraum wird, mit dem er vielen schwerkranken Kindern und deren Eltern wieder Hoffnung schenkt, wusste der heute 61-jährige Jörg Richter damals wohl noch nicht. 

Als Jörg, geboren im Rheinland und heute wohnhaft in Würzburg, acht Jahre alt ist, bekommt er das Buch "Mit dem Fahrrad um die Welt", von dem Autor Walter Hamann, geschenkt. Es handelt von einem Weltenbummler. Die Geschichte faszinierte ihn so sehr, dass er auch ein Weltenbummler werden möchte. "Na ja, aber dann war halt immer irgendwas: Schule, Job, Familie, wieder Job und dann macht man es halt doch nicht", erzählt Jörg am Telefon im Interview mit inFranken.de am Freitag (03. September 2021). In diesem Moment befindet er sich in der Provence in Frankreich. Mit seinem Fahrrad. Mit einer Mission. "2014 sind drei meiner engsten Freunde sehr schnell hintereinander verstorben. Das war der Knackpunkt, wo ich gesagt habe, ich möchte mit meinem Rad endlich eine Tour machen. Durch die USA. Ich möchte mir diesen Traum erfüllen. Aber ich möchte nicht einfach so fahren, sondern die Tour mit einem Sinn verbinden", erklärt Jörg. 

Jörg will Weltenbummler werden - aber nicht einfach so, sondern "mit Sinn"

Lange muss er nicht nach einem Sinn suchen, denn er wird gefunden. Die Stiftung "Care-for-Rare Foundation für Kinder mit seltenen Erkrankungen", die sowohl in Deutschland als auch in Amerika einen Sitz hat, hört von seiner Idee und kontaktiert Jörg. Als er anschließend in die USA aufbricht, um mit dem Rad von Seattle bis nach New York rund 4600 Kilometer zu radeln, fährt er mit der Intention, so viel Aufmerksamkeit und Bewusstsein wie möglich für Kinder mit seltenen Erkrankungen zu schaffen und Spenden zu sammeln. Bei dieser einen Reise sollte es aber nicht bleiben. 

Buch 'Mit dem Fahrrad durch die USA' ansehen und stöbern

"Als ich wieder zu Hause war, wieder auf die Arbeit gegangen bin, war ich nicht mehr so, wie ich war, als ich losgefahren bin", erzählt Jörg am anderen Ende der Leitung. "Ich war in Kliniken, ich habe mit Ärzten gesprochen, ich habe Kinder gesehen, die aufgrund seltener Krankheiten sterben werden, weil es keine Heilungsmöglichkeiten gibt. Das macht was mit dir." Die Tour - der Lebenstraum, den er glaubte, sich einmalig erfüllt zu haben - lässt ihn nicht mehr los. "Weißt du, du sitzt dann da auf der Arbeit und es wird über Sachen diskutiert - da hab ich mich dann gefragt: Wozu macht ihr euch darüber einen Kopf? Es gibt doch Dinge, die wichtiger sind." 

Erneut steigt Jörg im Jahr darauf aufs Rad. Dieses Mal geht es von München nach Madrid. Wieder für die Kinder, wieder um Spenden für die Stiftung zu sammeln. Wieder kommt er nach Hause, geht zur Arbeit, landet im Alltag und wieder frustriert es ihn. "Es gibt einfach Dinge im Leben, die wesentlich erfüllender sind", Jörg wird ernster. "Ich habe dann gekündigt. Viele aus dem Verwandten- und Bekanntenkreis haben mir gesagt, ich sei verrückt. Ich hätte doch einen guten Job im öffentlichen Dienst. Ich soll doch die paar Jahre noch arbeiten und abwarten und dann könnte ich doch immer noch um die Welt radeln. Aber ich wollte nicht warten." Auch, wenn es sich "upgespaced" anhört, sagt Jörg, haben die Menschen, die er auf seinen Reisen kennengelernt hat und die Kinder, deren Leid er gesehen hat, ihn in seiner Seele berührt. 

"Stell dir das mal vor": Seltene Krankheiten machen zehn Prozent aller Kinderkrankheiten aus

Die Verbindung am Telefon bricht von Zeit zu Zeit ab, es rauscht, doch Jörg erzählt weiter, es nimmt ihn mit: "Manche der Kinder wachsen steril im Krankenhaus auf. Viele wissen, dass sie sterben werden. Das hat mich demütig gestimmt. Ich kann alles machen, ich darf alles machen, ich bin gesund. Klar zwickt hier und da mal was, aber ich kann eigenständig mein Leben führen. Ohne Schläuche an mir dran, ohne Katheter. Deshalb wollte ich nicht mehr warten und auf meiner Arbeit sitzen. Der Sensenmann kann schneller kommen, als einem lieb ist. Oder man kann sich seine Träume irgendwann einfach nicht mehr erfüllen, weil man nicht mehr fit ist." 

"Stell dir das mal vor", schließt er an, "wie viele Kinder seltene Krankheiten haben. Es gibt so viele seltene Krankheiten bei Kindern, aber in der Summe machen sie 10 Prozent aller Kinderkrankheiten aus. Das ist eine Menge. Und dafür gibts keine Heilung. Aber, weißt du, was schön ist? Wenn ich dann komm, dann freuen die Kinder sich. Irgendwann hat die Firma Steiff mich kontaktiert und Teddybären gespendet. Ich habe die Teddys dann in den Kinderkliniken verteilt. Davor hatte ich die alle mit auf dem Fahrrad dabei". Man kann fast hören, wie Jörg am anderen Ende der Leitung lächelt, als er darüber spricht. Von einem der Kinder hat Jörg das schönste Kompliment seines Lebens bekommen, sagt er: "Als ich 2018 zum zweiten Mal durch die USA mit meinem Rad gefahren bin und in meinen roten Radklamotten und meinem eigenen Teddybären, der ein bisschen aussieht wie ich, in einer Klinik angekommen bin, hat eines der Kinder zu mir gesagt, ich wäre der 'sweaty, stinky, colourful clown' - also ein schwitzender, stinkender, farbenfroher Clown." Jörg lacht. 

"Manche Kinder haben noch nie einen so schwitzenden Menschen gesehen. Eines der Kinder hat sogar meinen Arm abgeleckt, weil es die Salzkristalle gesehen hat. Dann hat es mir gesagt, ich würde komisch schmecken. Verrückt, oder?" Die Stimmung schlägt plötzlich um. Jörg wird wieder ernster: "Die Kids freuen sich in diesem Moment wirklich darüber. Und wir? Wir machen uns jeden Tag Gedanken über so viel -Entschuldigung - Scheiß." Manchmal, wenn der Tag, wie Jörg sagt, echt "ein Brett" für ihn war, dann sitzt er abends auf dem Campingplatz und wird nachdenklich. 

Aktuelle Tour ist schwieriger: "Wegen Covid"

Er spricht weiter: "Dadurch, dass ich mit meinen Touren viel Aufmerksamkeit erregt habe - vor allem in Amerika - kam echt viel Geld zusammen. Einmal hat sogar ein Schauspieler 50.000 Euro an die Care-for-Rare-Foundation gespendet. Das ist gut. Mit dem Geld wird geholfen, wird geforscht. Damit werden Familien und die Kinder unterstützt." Jetzt, in diesem Moment des Gesprächs, ist Jörg in Frankreich, in der Provence. Gestern (02. September 2021) hat er seine nächste Tour gestartet - von Marseille nach München über verschiedene Pässe der Tour de France hinweg. "Dieses Mal ist es schwieriger - wegen Covid. Da komm ich nicht in die Kinderkliniken rein. Aber ich kann trotzdem aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen", sagt er stolz. 

Buch 'Wunsch meets Wunder - Wie wir unsere Herzenswünsche manifestieren' ansehen

Langsam kommt es zum Ende des Telefonats, obwohl es scheint, als hätte Jörg noch sehr viel mehr zu erzählen. Auf die Frage, ob ihm denn abschließend noch etwas auf dem Herzen liegt, hat er eine klare Antwort: "Meine Grundbotschaft ist eigentlich, auch für alle Erwachsenen da draußen, aber auch für die kranken Kinder, in dem Maß, in dem es noch möglich ist: Habt den Mut, euren Träumen zu folgen. Wenn ihr sagt, ihr macht das irgendwann, dann ist es vielleicht zu spät." 

Unterstützt wird Jörg bei seinen Touren - vor allem durch die USA - von Feuerwehrleuten. Angefangen habe das, als er in Amerika in einer Feuerwache gelandet ist, sich mit den Einsatzkräften unterhalten und erzählt hat, dass er auch mal bei der Feuerwehr war. "Als Feuerwehrmann wirst du in den USA als Held gefeiert", sagt Jörg. Als er dann noch von seiner Mission geredet hat, den Kindern zu helfen, waren die Feuerwehrleute hin und weg. Seitdem findet Jörg oft einen Platz für die Nacht bei den verschiedensten Feuerwachen - egal wo auf der Welt. Dadurch, dass er unterstützt wird, erfährt auch die Stiftung Unterstützung. 

Die Care-for-Rare-Stiftung: Hast du schon mal von der "Schmetterlingskrankheit" gehört?

"Jörgs Engagement trägt zu einer Erhöhung des Bewusstseins für Kinder mit seltenen Erkrankungen bei", erklärt Anne-Marie Flad, die für die Öffentlichkeitsarbeit bei der Care-for-Rare-Foundation zuständig ist, als inFranken.de sie kontaktiert. "Rund 8000 seltene Erkrankungen werden derzeit als solche beschrieben. Dazu zählen beispielsweise Mukoviszidose oder Leukämie - das sind die 'bekannteren' seltenen Krankheiten. Es gibt aber auch welche mit Namen wie 'Schmetterlinkgskrankheit' oder 'Ahornsiruperkrankung'", erklärt sie weiter. 

Betroffene Familie können sich jederzeit bei der Stiftung melden. Experten stehen zur Verfügung, um zu beraten. In Einzelfällen kann die Stiftung auch Nothilfe leisten und beispielsweise lebensrettende Therapien finanzieren. "Wir folgen der Vision: Kein Kind sollte sterben, nur weil seine Krankheit selten ist", sagt Anne-Marie Flad. Die Care-for-Rare Foundation bezeichnet Kinder mit seltenen Krankheiten als "Waisen der Medizin". Viele von ihnen müssen ihr Leben lang leiden, unzählige Untersuchungen über sich ergehen lassen, Schmerzen aushalten und können nur hoffen. Wie die Arbeit der Stiftung aussieht, was überhaupt "seltene Krankheiten" sind und wie du helfen kannst, erfährst du hier.

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