Mit ihren fünf Jahren hat Hailey aus dem Kreis Schweinfurt ihre Lebenserwartung schon weit überschritten. Sie und ihre Familie kämpfen jeden Tag. Nun bitten ihre Eltern um Hilfe.
Hailey aus Wasserlosen schien nach ihrer Geburt 2020 ein gesundes Kind zu sein. Doch bei einer Untersuchung an ihrem ersten Geburtstag stellten Ärzte eine Entwicklungsverzögerung fest. Nach weiteren Untersuchungen, bei denen unter anderem die elektrische Aktivität des Gehirns gemessen wurde, kam heraus, dass etwas im Kopf des Mädchens auffällig ist, wie ihre Mutter Melanie Roth erklärt.
Es folgte eine Diagnose, die der Familie alles abverlangt: Hailey hat einen seltenen Gendefekt, der auf der Welt rund 30 Mal vorkommt und "mit einer nicht therapierbaren schweren Epilepsie einhergeht", berichtet die 31-Jährige inFranken.de. Betroffene Kinder leben demnach normalerweise maximal zwei Jahre. "Unser kleiner Sonnenschein trotzt sämtlichen Prognosen und kämpft sich mit einem unbändigen Willen durchs Leben", betont die Mutter stolz.
"Ärzte erstaunt": Fränkische Familie will Kämpferin Hailey bestmöglich fördern
"Noch hat sie zum Glück keine regelmäßige Epilepsie, aber es kann jeden Moment ausbrechen", lautet die Sorge. "Hailey hatte vergangenes Jahr nach einer Grippe einen Krampfanfall und wird jede Nacht durch ein Epilepsiegerät überwacht." Das Mädchen könne sich nur krabbelnd fortbewegen und "hat alleine letztes Jahr 100 Hosen durchgescheuert", führt die Mutter einer weiteren gesunden Tochter fort. "Sie kann auch nur einzelne Wörter sprechen. Wir übernehmen die Pflege wie bei einem Kleinkind." Mit verschiedenen Therapien unterstützen die Roths Hailey so gut es geht.
So ermöglichten sie ihr unter anderem privat bezahlte DMI-Therapien für motorische Einschränkungen, die eine Stunde Autofahrt entfernt stattfänden. "Hailey hat dadurch solche Fortschritte gemacht und die Ärzte erstaunt", erinnert sich Roth. Auch habe das Mädchen in der Slowakei eine teilerstattete Reha absolviert, die sie gerne wiederholen würde. "Sie liebt auch Wasser und kann sich darin so gut bewegen." Das sogenannte therapeutische Swimlab werde von der Krankenkasse nicht übernommen, da es die Mindesttherapie überschreite, erklärt Roth.
Die verschiedenen Hilfsmittel und Zuzahlungen habe die Familie bisher ohne Beantragung alleine gestemmt. Doch nach längerem Zögern sei die Entscheidung gereift, nun die Öffentlichkeit mittels einer Spendenkampagne um Unterstützung zu bitten. Auch eine Mutter aus Bamberg fragt auf diesem Weg nach Hilfe. Sie muss für die Therapie ihres dreijährigen Sohnes einen Millionenbetrag aufbringen.
Bitte um Unterstützung: Geeigneteres Auto soll viele Probleme lösen
Haileys Gewicht von knapp 20 Kilogramm bringe die Eltern an körperliche Grenzen, wie inFranken.de erfährt. Durch das häufige Heben ihrer Tochter ins Auto habe die 31-Jährige bereits einen Bandscheibenvorfall erlitten. Ein größeres, behindertengerechtes Auto würde die Situation deutlich erleichtern, erklärt sie. "Dann könnten wir auch immer sowohl Rollstuhl als auch Walker mitnehmen."
In ihrer Spendenkampagne schreiben die Arbeitsvermittlerin und der in die IT umgeschulte Handwerker: "Wir bitten jeden, der helfen kann und möchte, um Unterstützung für unseren kleinen Sonnenschein. Jeder noch so kleine Beitrag ist eine wichtige Hilfe für Teilhabe und Inklusion. Wir würden uns riesig freuen, ihr die Therapien zu ermöglichen und ein Stück Erleichterung im Alltag zu haben." Weitere Nachrichten aus Schweinfurt und Umgebung findest du in unserem Lokalressort.
