Die Fünfjährige aus Neuensee macht nach der Stammzellenspende durch ihren Vater deutliche Fortschritte.
Wie geht es eigentlich der kleinen Lena? Das fragen sich viele, die sich für das kleine Mädchen aus
Neuensee, das am Myelodysplastischen Syndrom (MDS) erkrankt war, eingesetzt haben. Die Resonanz innerhalb der Bevölkerung war überwältigend. Viele haben gespendet oder ließen sich als potenzielle Stammzellenspender typisieren.
"Wir haben Positives zu berichten und sind froh dass alles so gut verlaufen ist," freuen sich Lenas Eltern, die ihr Kind endlich wieder in die Arme schließen können.
Dennoch war alles wie ein Alptraum, aus dem man erst allmählich erwacht. Auch bei Lena, der man immer noch die schwere Erkrankung ansieht, hat man das Gefühl, dass sie die Tragweite des Geschehens noch gar nicht so richtig erfasst hat.
Und doch hat die Fünfjährige mit erstaunlicher Tapferkeit eine Leidensgeschichte hinter sich gebracht, die man niemandem, schon gar nicht einem Kind, zumuten möchte.
Alles begann scheinbar harmlos am 3. Oktober des Vorjahres, einem Samstag, mit auffallenden blauen Flecken. Eine Blutentnahme am darauf folgenden Montag zeigte bei ihr so niedrige Hämoglobinwerte, dass der Arzt zunächst an einen Messfehler glaubte. Die sofortige Überweisung in die Kinderklinik nach Coburg bestätigte jedoch den Wert, schlimmer noch, sämtliche Blutwerte waren zu niedrig. Die sofortige Überweisung in die Onkologie nach Würzburg erfolgte noch am gleichen Tag und dort bekam Lena gleich die erste Bluttransfusion. Innerhalb eines Tages hatte sich an diesem 5. Oktober das Leben der Familie komplett verändert.
Hunderte bunte Perlen
Noch war die Diagnose unsicher.
Entweder es war eine Viruserkrankung oder eine der zahlreichen Knochenmarkserkrankungen. Zum ersten Mal tauchte auch das Wort Myelodysplastisches Syndrom auf, was durch eine zweite Knochenmarkspunktion bestätigt wurde. Inzwischen lief bereits die weltweite Suche nach einem Stammzellenspender für Lena, leider ohne Erfolg.
Längst hatte Lena auch ihre "Mut-Mach-Kette" bekommen. Die besitzen alle an Krebs erkrankten Kinder auf der Onkologischen Station. Wenn man als Erwachsener die Kette in die Hand nimmt, läuft es einem kalt den Rücken hinunter. Die Kette, die Lena besitzt, besteht aus hunderten bunter Perlen. Sie beginnt mit einem Regenbogen. Jede Perle steht für irgendeinen medizinischen Eingriff. Eine rote Perle steht für eine Blutentnahme, die orangen Perlen stehen für die Chemotherapie.
Den Beginn der Chemotherapie markiert der Chemo-Kasper obwohl eine Chemotherapie alles andere als lustig ist.
Im Lauf der Zeit ist die Kette auf 2,5 Meter angewachsen und es kommen immer noch Perlen hinzu. Eine Perle steht auch für den operativen Eingriff, bei dem Lena der Hickman-Katheder gelegt wurde.
Der Katheder verläuft auf Höhe des Bauches unter der Haut und wird über die obere Hohlvene bis zum rechten Vorhof des Herzens weitergeführt. Über den Katheder können Nahrung und Medikamente zugeführt werden oder auch Blut entnommen werden. Auch jetzt noch, zweieinhalb Monate nach der Stammzellentransplantation, trägt Lena den Katheder in ihrem Körper.
30 Tage völlig isoliert
Doch das Schlimmste stand der dem fünfjährigen Mädchen noch bevor. Die Konditionierung und die Chemotherapie. Die dauerte vom 5. bis zum 16. Dezember.
Rund einen Monat lang litt die Kleine unter ständigem Unwohlsein und Erbrechen.
Tränen gab es auch, als Lena ihre geliebten Haare verlor. Dreißig Tage lang war sie, da ihr Immunsystem völlig ausgeschaltet war, eingeschleust in völliger Isolation in einer absolut keimfreien, sterilen Umgebung. Lediglich über ihr Handy konnte sie mit ihren Eltern in Kontakt treten. Die bewohnten während der ganzen Zeit eine Elternwohnung gleich gegenüber der Klinik.
Inzwischen stand fest, dass es keinen geeigneten Spender für Lena geben würde und so entschlossen sich die Ärzte für die zweitbeste Lösung, eine Stammzellenspende durch den Vater, da das Erbgut von Kind und einem Elternteil zumindest zu fünfzig Prozent übereinstimmt.
Fünf Tage wurde nun ihr Vater Sascha auf die Spende vorbereitet. Am 16.
Dezember wurden die benötigten Stammzellen aus seinem Blut entnommen und am Tag darauf bekam Lena ihre Transplantation. Am Tag neun nach dem Eingriff zeichnete sich ein erster Erfolg ab. Von nun an ging es mit den Blutwerten langsam aber stetig wieder aufwärts und schließlich durfte Lena im Rollstuhl auch wieder an die frische Luft.
Antibiotika weiter nötig
Einmal pro Woche muss sie noch zur Nachuntersuchung nach Würzburg. Jedesmal sind die Ärzte erfreut über die Fortschritte, die Lena gemacht hat. Sobald die Blutwerte alle wieder in Ordnung sind, wird sie an einer Reha-Behandlung teilnehmen. Zwei Jahre muss sie noch Antibiotika schlucken, bis ihr Immunsystem wieder voll aktiv ist. Im Mai hofft sie, dass sie wieder den Kindergarten besuchen kann.
Trotzdem bleibt sie noch zehn Jahre in der Nachsorge.
So schlimm die letzten Wochen und Monate auch für Lenas Familie waren, so hoffen ihre Eltern doch, dass durch die Typisierungsaktion für Lena irgendwann ein Spender für einen anderen DMKS-Patienten gefunden wird. Schließlich haben sie in Würzburg viele Schicksale miterleben müssen, wo es keine Hilfe gab oder ein plötzlicher Rückfall den Eltern jede Hoffnung nahm.
