Es sind 36 Treppenstufen, die Sandra Kienzle bewältigen muss, um in ihre Wohnung im zweiten Stock eines Mehrfamilienhauses in der Kulmbacher Innenstadt zu gelangen.

36 Stufen, die sie bis August 2020 mühelos gemeistert hat, die sie sich heute, meist auf allen Vieren, hinaufquälen muss. "Es ist eine Tortur", sagt die 37-Jährige.

Dick und verformt

Ihr rechter Fuß ist dick angeschwollen und stark verformt. Wie es dazu kommen konnte? Sandra Kienzle ist bei einem Fußballspiel mit ihren Kindern auf dem Rasen umgeknickt, hat sich dabei den Mittelfuß gebrochen.

Eigentlich keine richtig schwere Verletzung, die aber Ausgangspunkt für ihre Leidensgeschichte geworden ist. Der Fuß wurde zunächst ruhiggestellt. Wochen später wurden bei einem MRT Auffälligkeiten festgestellt, danach Hinweise auf ein Kompartment-Syndrom erkannt. Was man darunter versteht?

"Durch Druckanstieg im Gewebe, meist in der Muskulatur etwa in der Folge einer Verletzung, entsteht eine Durchblutungsstörung. Daraus können neuromuskuläre Störungen und dauerhafte Gewebeschäden resultieren", sagt Marian Maier, Facharzt für Plastische und Ästhetische Chirurgie am Kulmbacher Klinikum.

"Der Fuß wurde immer dicker"

"Der Fuß wurde immer dicker, der Druck und Schmerz wurden immer größer", sagt Sandra Kienzle, für die eine Odyssee begann, die sie auch heute noch von Arzt zu Arzt führt. Nach einem Krankenhausaufenthalt in einer Nachbarstadt ("Dort hat man die Ursache nicht erkannt") hat sie ihr Orthopäde ans Kulmbacher Klinikum verwiesen.

"Zum Glück, denn dort hat man mir geholfen." Die Ärzte haben ein Komplexes Regionales Schmerzsyndrom als Grund für ihre Krankheitsgeschichte festgestellt. "Das Schmerzsyndrom tritt meist nach einer äußeren Einwirkung auf einen Gliedmaßenabschnitt auf und führt dort zu schweren neurologischen Funktionsstörungen", erläutert Dr. Maier.

Die Ursache der unter Umständen schwer verlaufenden Erkrankung sei sehr komplex, der Verlauf, die Behandlung und die Prognose seien sehr individuell und kaum vorhersagbar. "Jede noch so kleine Folgeoperation beinhaltet das Risiko einer erneuten Schubauslösung, weshalb jeder weitere Eingriff sorgfältig abgewogen werden sollte."

Eine Gewebetransplantation

Bei einem chirurgischen Eingriff am Kulmbacher Klinikum wurde durch die Aufspaltung der Faszien, die die Muskeln umschließen, zunächst der Druck genommen.

Die Folge war eine große Wunde mit freiliegenden Sehnen, die aufgrund der Gewebespannung nicht zuwachsen konnte, auch weil Sandra Kienzle unter einer Heilungsstörung leidet. Dr. Maier hat die Wunde später durch eine Gewebetransplantation geschlossen. Sandra Kienzle: "Ihm habe ich es zu verdanken, dass mein Fuß bis dato nicht amputiert werden musste."

Ihr Leiden setzt sich aber fort. Weil der Fuß lange nicht bewegt worden ist, hat er sich versteift und ist aufgrund der Fehlhaltung deformiert. Hautschichten seien, weil sie lange nicht durchblutet waren, ebenso wie Nerven geschädigt, Knochen hätte sich abgebaut, sagt Kienzle, die ihren Fuß nicht bewegen, geschweige denn belasten kann.

Kinder helfen im Haushalt

Wie die 37-Jährige, die auf einen Rollstuhl angewiesen ist, ihren Alltag meistert? Durch die Hilfe ihrer Kinder Yannick (16), Yanina (15), Yoanna (13), die sich nicht nur um Nachzügler Mats (4), sondern neben Schule und Sport auch um den Haushalt kümmern.

"Wenn ich die Vier nicht hätte ", sagt die Mutter, die seit dem Tod ihres Ehemanns vor vier Jahren alleinerziehend ist, von der Witwen- und Halbwaisenrente, vom Unterhalt, den der Vater der drei älteren Kinder zahlt, und "von etwas Wohngeld" lebt.

"Wir kommen gerade so über die Runden. Das Geld für wichtige Investitionen fehlt aber." Auch für ein behindertengerecht umgebautes Auto, "mit dem ich zumindest wieder etwas mobil werden könnte".

Ein einziger Kampf

Kienzle spricht von einem Kampf gegen die frühere Krankenkasse ("Die habe ich gewechselt, weil ich weder die Taxifahrten zu Arztbesuchen, noch den Rollstuhl finanziert bekommen habe"), gegen die Rentenversicherung ("Ob ich eine Erwerbsminderungsrente bekomme, weiß ich nicht"), gegen das Klinikum in der Nachbarstadt und um die Anerkennung ihrer Behinderung.

Sie wurde in den Pflegegrad 1 eingestuft. "Ich habe Widerspruch eingelegt, denn ich verstehe nicht, dass ich keinen höheren Grad erhalten habe, mit dem ich dann auch eine regelmäßige Haushaltshilfe beantragen könnte."

Auch die Kinder leiden

Ihre Psyche ist angeknackst. Wie es dem Nachwuchs geht, der während ihrer Klinikaufenthalte über Monate bei Eltern und Geschwistern untergebracht war? "Es ist nicht schön, dass Mama nichts mehr machen kann", sagt Tochter Yanina, die wie ihre Geschwister im Haushalt mit anpackt.

Das Leben der Mutter spielt sich nach wie vor viel in Praxen und im Klinikum ab. Täglich Physiotherapie, Lymphdrainage, Wundversorgung. Zur Schmerztherapie fährt sie nach Lichtenfels. All ihre Hoffnungen setzt Sandra Kienzle nun auf eine Operation in der Uniklinik in München.

"Spezialisten wollen versuchen, meinen Fuß wieder gerade zu richten und zu versteifen, damit ich zumindest wieder auftreten kann. Ob der Eingriff gelingt, weiß aber keiner."

Die Hoffnung noch nicht aufgegeben

Ob sie schon mit dem Gedanken gespielt hat, den Fuß amputieren zu lassen, um dann mit einer Prothese doch wieder mehr am Leben teilhaben zu können? "Natürlich habe ich das", sagt Sandra Kienzle, die die Amputation aber unbedingt vermeiden will. "Weil ich auch unter der Wundheilungsstörung leide und die Gefahr besteht, dass die Wunde wieder nicht zuheilt." Sie fürchtet Phantomschmerzen, "die schlimmer sein können als die Schmerzen, die ich jetzt habe". Ob sie je wieder auf eigenen Füßen stehen wird? "Ich weiß es nicht", sagt die 37-Jährige, die nach über 20 Operationen die Hoffnung noch nicht aufgegeben hat.

So helfen Sie Sandra Kienzle

Die Mediengruppe Oberfranken will mithilfe des Spendenvereins "Franken helfen Franken" Geld für jene zu sammeln, die auf Hilfe angewiesen sind. Wer Sandra Kienzle unterstützen will, kann dies mit einer Spende auf folgendes Konto: Sparkasse Bamberg; BIC: BYLADEM1SKB; IBAN: DE 62 7705 0000 0302 1945 01. Bitte bei der Überweisung als Verwendungszweck angeben: Hilfe für Sandra Kienzle. Nähere Informationen zur Spendenaktion gibt es online unter der Adresse franken-helfen-franken.de.