Das Schicksal erscheint oft ungerecht. Die einen kommen gesund und mühelos durchs Leben, andere werden mit Gendefekten geboren, die ihnen nicht die Chance lassen, sich ihre Lebensträume zu erfüllen. Jürgen Keller ist einer dieser Menschen. Er leidet an einer Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie - einer Erbkrankheit, die zu einem unaufhaltsamen Muskelschwund führt und nicht heilbar ist.

Der 36-Jährige aus Menchau ist seit Jahren schwerstpflegebedürftig, braucht rund um die Uhr Atem-Unterstützung und Hilfe bei allem. Das letzte bisschen Freiheit gibt ihm die Restbeweglichkeit des Daumens, mit dem er via Mini-Joystick einen Elektro-Rollstuhl selbst steuern kann. Der seit elf Jahren von ihm genutzte Spezial-Rolli ist nun seit Juli irreparabel defekt. Seither kann er das Haus nicht mehr verlassen und kämpft bei der AOK um Bewilligung eines gleichwertigen Ersatzes. Bislang vergeblich.

"Es ist frustrierend und eine Riesenbelastung für mich und meine Pflegekräfte", sagt der Menchauer. Durch die Geräusche des Beatmungsgeräts ist er schwer zu verstehen, aber er hat gelernt, diese Hürde zu meistern, eine von vielen in seinem alltäglichen Leben, das er mit Hilfe seiner Schwester Martina und seiner Pfleger selbst managt.

Mit dem Defekt des Rollstuhls ist sein Leben schwierig geworden. Doch ein neues Exemplar bekommt er nicht ohne weiteres. Das Problem: Er muss beweisen, dass er den Elektro-Rollstuhl mit motorisch betriebener Hubvorrichtung wirklich braucht, und soll dazu aktuelle Befunde von Fachärzten beibringen. Arztbesuche sind dem Schwerstkranken jedoch nicht möglich - und so kam nun nach vier Monaten Schriftverkehr die Ablehnung der AOK "aufgrund fehlender medizinischer Voraussetzungen".

Für Jürgen Keller und alle, die ihn betreuen und versorgen, ist das nicht nachvollziehbar. Das Krankenfahrzeug wurde ihm vor elf Jahren in dieser Ausstattung bewilligt, weil er es unbedingt braucht. Eine Verbesserung seines Zustandes ist nicht möglich. "Bis Juli konnte ich mich mit dem Rollstuhl noch selbst in der Wohnung bewegen. Jetzt kann ich alleine gar nichts mehr tun", sagt Jürgen Keller. 250 Kilogramm wiegt das Gefährt, das sich ohne Motor nur schwer bewegen lässt. "Das kann ich meinen Pflegekräften nicht zumuten."

So wird für vieles ein Lifter benutzt - eine sehr unangenehme und für den geschwächten Körper belastende Prozedur. Der 36-Jährige hat dadurch starke Schmerzen in seinen Schulter- und Hüftgelenken sowie im Rücken. "Das ist nicht akzeptabel", kritisiert Una Langer. Die Ergotherapeutin behandelt Jürgen Keller seit vielen Jahren. "Die Situation der vergangenen Monate ist kontraproduktiv und beschleunigt den Verschleiß. Die Belastungen durch den Lifter sind für uns jetzt noch eine zusätzliche Baustelle - eine, die nicht sein müsste."

Für Volker Seitter, seit 27 Jahren Kellers Hausarzt, ist die Haltung der AOK "völlig unverständlich". Es handele sich nicht um eine Neuverordnung, sondern um eine Ersatzbeschaffung. Dass man jetzt einen Nachweis der Bedürftigkeit durch neue Befunde verlangt, leuchtet dem Arzt nicht ein. Jeder, der sich vor Ort umschauen würde, würde die Notwendigkeit sofort erkennen."

Seitter kennt Jürgen, seit der ein noch scheinbar gesundes Kind und ein sportlicher Jugendlicher war, der gerne Fußball und Tischtennis spielte. "Mit 17 bekam ich die Diagnose und konnte es gar nicht glauben, als man mir sagte, ich würde in vier Jahren im Rollstuhl sitzen."

Es dauerte sieben Jahre, bis es tatsächlich soweit war. Aufgeben kam für den Menchauer nie in Frage. Er machte sein Fachabitur und eine kaufmännische Ausbildung bei der Firma Schwender in Thurnau. Trotz seiner Behinderung hat er im Rollstuhl dort bis 2013 gearbeitet. "Hans Schwender hat mich unglaublich unterstützt." Dafür ist der 36-Jährige bis heute dankbar.

Jürgen Keller muss den größten Teil des Tages im Bett verbringen. Der Multifunktions-Elektro-Rollstuhl verschafft ihm die Möglichkeit, es für ein paar Stunden zu verlassen. "Um einigermaßen selbstbestimmt leben zu können, bin ich auf den Rolli angewiesen."

Auch Bundestagsabgeordnete Emmi Zeulner (CSU), die Jürgen Keller bei einer Hospitation kennengelernt hat, setzt sich für eine positive Wende in der langwierigen Geschichte ein. "Das ist ein Paradebeispiel dafür, wie komplexe Fälle nicht laufen sollen. Da braucht es eine Fallbesprechung aller Beteiligten, um das Bestmögliche für den Patienten zu tun." Die Politikerin ist optimistisch, dass Jürgen Keller seinen Rollstuhl bekommt: "Das ist keine fachliche Hürde, sondern eine bürokratische."

Die Bayerische Rundschau hat bei der AOK angefragt, warum man sich dort gegen die Genehmigung sperrt. "Uns ist die Schwere der Erkrankung von Herrn Keller bewusst, und wir möchten, dass er alle Leistungen erhält, die notwendig sind. Dazu gehört auch ein Elektrorollstuhl", schreibt Pressereferentin Vedrana Romanovic. Dass ein Standardrollstuhl nicht in Frage kommt, dessen ist man sich bei der AOK durchaus bewusst. Der Medizinische Dienst habe in seinem Gutachten vom 21. Oktober einen Elektro-Rollstuhl mit bestimmten Ausstattungsmerkmalen empfohlen, den die Kasse auch angeboten habe. "Das Angebot wurde leider nicht angenommen."

Die angebotene Alternative sei leider nicht geeignet, so Jürgen Keller, der mit seinem Hausarzt Widerspruch eingelegt hat. Die AOK kündigte an, daraufhin beim Medizinischen Dienst ein erneutes Gutachten zu beauftragen. Solange wird Jürgen Kellers Pflegeteam wohl durchhalten und weiter improvisieren müssen.