Tom Hentschel ist ein sympathischer fröhlicher Junge. Er mag Musik, ist gesellig und ein fleißiger Schüler. Doch der 15-Jährige hat es in vielen Dingen schwerer als andere Jugendliche: Er wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Tom ist in seiner Entwicklung Gleichaltrigen weit hinterher, in seiner Beweglichkeit eingeschränkt, weil seine Arme und Beine kürzer sind als normal. Bei vielen alltäglichen Dingen braucht er Hilfe und Anleitung.
Dass ihr Sohn den Gendefekt hat, wusste Mama Manuela Hentschel während der Schwangerschaft nicht. "Es hätte aber nichts geändert. Tom war ein Wunschkind, und ich hätte ihn auf jeden Fall haben wollen. Mit einer anderen Entscheidung könnte ich nicht leben."

Ein Schwangerschaftsabbruch wäre auch für Beate Trapp aus Katschenreuth nie in Frage gekommen. Sie war bereits 40 Jahre alt, als ihre Tochter Mara geboren wurde, und sie wusste, dass sie dadurch ein erhöhtes Risiko hatte. "Ich habe geahnt, dass etwas nicht stimmt, die Pränataldiagnostik aber ausgeschlagen. Für mich war klar: Ich akzeptiere das, was ich bekomme."


Der Alltag ist oft nicht einfach


Heute ist Mara sieben Jahre alt, ein lebhaftes Kind, das ständig in Bewegung ist, gerne reitet und singt und sich schon sehr auf die Schule freut. Ab Herbst wird sie die Werner-Grampp-Schule mit Förderschwerpunkt geistige Entwicklung besuchen. Tom hat diese Einrichtung dann schon verlassen. Er macht im Sommer seinen Abschluss und wechselt in die Werkstufe nach Bayreuth - zur Vorbereitung auf die Arbeit in einer Werkstatt. In der Schule liebt er besonders das Kochen im Hauswirtschaftsunterricht und hilft auch zu Hause gerne mit.

Es sei oft nicht einfach, den Alltag zu meistern, "aber wir haben viel Glück gehabt", sagt Manuela Hentschel. "Wir hatten einen guten Kinderarzt, und die Familie steht hinter uns." Grund zur Freude hat die Familie auch deshalb, weil Tom gesund ist, keinen Herzfehler oder andere organische Schäden hat, die bei Down-Syndrom-Kindern häufig sind. Das einzige Problem sei Toms schwächeres Immunsystem. "Ich bin mit ihm schon deutlich häufiger beim Arzt als mit seinem Bruder."

Auch Beate Trapp ist froh, dass ihr Kind organisch gesund ist. "Es gibt doch viel Schlimmeres. Mara hat nur das Down-Syndrom." Ihr größter Wunsch ist, dass unsere Gesellschaft lernt, Menschen mit Behinderungen als gleichwertig zu betrachten. "Schon im Krankenhaus hatten damals alle Angst, etwas Falsches zu sagen. Jeder ist davon ausgegangen, dass wir traurig sein müssten. Aber das waren und sind wir nicht." Das Down-Syndrom sei kein Makel.

"Leider neigen viele Menschen dazu, Behinderung als etwas Schlimmes anzusehen, das man am besten versteckt." Diese Erfahrung hat Manuela Hentschel ebenfalls oft gemacht. Die Mutter eines behinderten Kindes habe einmal zu ihr gesagt, sie sei froh, dass man ihrem Kind seine Behinderung nicht ansehe - im Gegensatz zu ihrem Sohn Tom, erzählt sie. "Damals hat mich das gekränkt."

Verstecken kommt für die Hentschels und Trapps nicht in Frage. Sie tun alles, um ihre Kinder optimal zu fördern: Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapie gehören von Anfang an dazu, ebenso gemeinsame Unternehmungen mit der Familie: Tom hat einen drei Jahre jüngeren Bruder, Mara zwei ältere Brüder. "Kindern kann nichts Besseres passieren, als mit Geschwistern aufzuwachsen", sagt Manuela Hentschel. "Das ist die beste Frühförderung."

Sie und Beate Trapp machen sich gemeinsam mit weiteren Betroffenen dafür stark, dass Kinder mit Down-Syndrom eine faire Chance im Leben bekommen. "Im Kindergarten sind integrative Gruppen kein Problem mehr, im Schulalter und bei Freizeitangeboten wird es schwieriger." Ein leuchtendes positives Beispiel ist für Manuela Hentschel das Kulmbacher Ta ekwon-Do-Center. Der Verein bietet seit acht Jahren eine Fördergruppe an, in der auch etliche Kinder und Jugendliche mit Trisomie 21 trainieren.



Lernen und üben mit zwei Trainern


"Der Starke hilft dem Schwachen, das ist unser Prinzip", sagt Ralph Amman, der das Taekwon-Do-Center 2001 gegründet hat. Die Fördergruppe zeichne sich durch eine ganz individuelle Betreuung aus. "Wegen der verschiedenen Beeinträchtigungen in der sportlichen Leistungsfähigkeit sind mit René Woytinas und Eva Christ-Kunz zwei Trainer da, die sich gezielt um jeden einzelnen kümmern", sagt Amman. Auch sein jüngster Sohn Elias (3) ist mit Trisomie 21 geboren und zeigt schon Freude am Sport des Vaters.

Mara und Tom trainieren ebenfalls in der Fördergruppe mit, Tom schon seit einigen Jahren und mit großer Begeisterung. "Wenn er etwas erreichen will, legt er ein unglaubliches Durchhaltevermögen an den Tag, mehr als viele andere Kinder", freut sich seine Mutter, die inzwischen auch selbst mittrainiert. "Es wäre schön, wenn es mehr solche Angebote gäbe."



Eine Entscheidung treffen, mit der man leben kann


Schon im Mutterleib lässt sich herausfinden, ob ein Fötus Mutationen im Genom hat, beispielsweise eine Trisomie vorliegt. Dann stellt sich für viele Mütter die Frage: Will ich das Kind bekommen oder abtreiben? Eine schwierige Entscheidung, denn egal wie sie ausfällt: Die werdende Mutter und ihr Partner müssen damit leben.
Die Geburt eines Kindes mit einer Behinderung verändert das Leben der Familie komplett, sagen die Kulmbacher Frauenärzte Hanna und Bernd Roßberg. "Um sich für das Kind zu entscheiden, braucht es eine starke Paarbeziehung."

Wichtig sei zu wissen, dass es viel schlimmere Behinderungen als das Down-Syndrom gibt. Trotzdem erfordere es Mut, sich für ein behindertes Kind zu entscheiden. "Der gesellschaftliche Druck ist oft groß und macht es schwer, die Vielfalt zuzulassen."

Es gibt unterschiedliche Methoden, die Aufschluss darüber geben können, ob eine Trisomie vorliegt. In 90 Prozent aller Fälle lässt bei der Ultraschalluntersuchung in der 9. bis 12. Schwangerschaftswoche die Messung der Nackenfaltendicke des Fötus eindeutige Rückschlüsse zu. 100-prozentige Sicherheit bietet in der 16. Woche eine Fruchtwasseruntersuchung, die ab dem 35. Lebensjahr von der Krankenkasse bezahlt wird.

Die meisten Mütter wollen wissen, ob mit ihrem Baby alles in Ordnung ist, "aber es gibt auch das Recht auf Nichtwissen", sagt Hanna Roßberg. "Wir fragen unsere Patientinnen immer, ob wir nach Auffälligkeiten suchen sollen. Manche möchten es nicht wissen. Das akzeptieren wir."

Bernd Roßberg sieht überwiegend Vorteile, wenn man von vornherein weiß, welche Probleme es gibt. "Dann kann man sich darauf einstellen. Liegt beispielsweise ein schwerer Herzfehler vor, ist es sinnvoll in ein Perinatalzentrum zu gehen und dort zu entbinden. Dort stehen Spezialisten und die optimale Ausrüstung zur Verfügung."


Tag der bunten Socken


Der Welt-Down-Syndrom-Tag findet seit 2006 jedes Jahr am 21. März statt. Das gewählte Datum symbolisiert das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms: das dreifache Chromosom 21.

Am Montag, 21. März, finden weltweit Veranstaltungen statt, die das Bewusstsein für das Thema schärfen sollen. Eine besondere Aktion macht dazu auf Facebook die Runde: "Lots of Socks" fordert dazu auf, heute je zwei ganz verschiedene und möglichst auffällige Socken zu tragen - als Zeichen dafür, dass jeder anders ist.

Hier geht's zur Aktion.



Noch mehr Infos


Der Arbeitskreis Down-Syndrom bietet Hilfe für Menschen mit Down-Syndrom, für ihre Eltern und Angehörigen.