Das Bamberger Kinderhospiz wurde vor rund einem Jahr eröffnet. Was viele nicht wissen: Auch Eltern schwerkranker Kinder, die eine Verschnaufpause brauchen, werden hier unterstützt. So wie Familie S., die im Alltag extreme Herausforderungen zu meistern hat.
Bamberger Kinderhospiz hilft: Ein eng getakteter Zeitplan ist Normalität bei der Familie S.: Beide Kinder haben angeborene Krankheiten und benötigen rund um die Uhr Betreuung und Pflege. Sie müssen sondiert, gewickelt, mit Medikamenten versorgt werden. Sohn Fabian, heute 21 Jahre alt, kam als Extremfrühchen auf die Welt, war bei der Geburt nur 25 Zentimeter groß und erlitt schwere Hirnblutungen. Er ist blind und kann nicht sprechen.
Bei Fabians 14-jähriger Schwester Jana ist die linke Gehirnhälfte nicht entwickelt. Das Mädchen kann nicht laufen und nicht sprechen. Beide Kinder haben einen Rollstuhl, Fabian kann mit etwas Unterstützung selbst laufen. Wenn die Eltern gemeinsam etwas unternehmen wollen, wird es kompliziert. "Wir können die Kinder mal für eine Stunde zu den Großeltern bringen", sagt Arndt S. "Aber für längere Zeit oder über Nacht geht das nicht."
"Das Wertvollste, was wir haben": Bamberger Kinderhospiz gibt Eltern Raum zum Durchatmen
Vor einigen Monaten verbrachte Familie S. zwölf Tage im Kinder- und Jugendhospiz (KJH) "Sternenzelt" in Bamberg. Die Einrichtung ist eines von zwei stationären Kinderhospizen in Bayern. "Es war eine sehr große Entlastung", so Arndt S. Während der ersten Tage blieb er mit seiner Frau auf der Station. "Wir mussten zunächst Vertrauen aufbauen", erzählt der Vater. "Immerhin vertrauen wir dem Pflegepersonal das Wertvollste an, was wir haben."
Nach einigen Tagen fasste das Ehepaar den Mut, zur Geburtstagsfeier einer Verwandten nach Sachsen zu fahren. Die Kinder blieben im "Sternenzelt". Arndt und Marion S. besuchten den Baumwipfelpfad im Steigerwald, gingen schwimmen, wandern, spazieren und shoppen. Für den Sommer 2024 hat Familie S. nun ihren nächsten Aufenthalt im Hospiz geplant. Bis zu 28 Tage pro Jahr dürfen Familien mit Kindern, die an lebensverkürzenden Krankheiten leiden, im stationären Kinderhospiz verbringen. Die Krankenkassen übernehmen 95 Prozent der Kosten.
Die Familien wohnen vorübergehend im Hospiz und haben die Chance zu einer Verschnaufpause. Pflegefachkräfte betreuen den Nachwuchs. Eltern und gegebenenfalls Geschwister können endlich das tun, was sonst schwierig bis unmöglich ist. Rund 50.000 Familien in Deutschland sind nach Angaben des Bundesverbands Kinderhospiz von einer Diagnose betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung für ein Kind bietet. "Ambulante Dienste betreuen Betroffene im häuslichen Umfeld", schreibt der Bundesverband auf seiner Internetseite. "Stationäre Kinderhospize bieten einen Ort zum Ausruhen und Krafttanken im beanspruchenden Alltag mit einem schwerstkranken Kind."
"Raum der Hoffnung": Ort, um Abschied zu nehmen
Freude und Trauer liegen im "Sternenzelt" oft nah beisammen. Vor einiger Zeit starb hier ein zweijähriger Junge. Manche Familien wollen sich im Hospiz von ihrem Kind verabschieden, andere lieber zu Hause, wie Einrichtungsleiterin Beate Neumeister erzählt. Im "Raum der Hoffnung" können Familien vom verstorbenen Kind Abschied nehmen. Manchmal ist es auch möglich, Eltern und Kindern einen letzten Wunsch zu erfüllen - wie beispielsweise beim achtjährigen Levi mit einem ganz besonderen Fotoshooting.
Das "Sternenzelt" arbeitet rund um die Uhr in einem Drei-Schicht-System. Manche Kinder müssen beatmet, per Sonde ernährt und ständig beobachtet werden. Jederzeit kann ein medizinischer Notfall auftreten. Trotz des hohen Arbeitsaufwandes arbeitet Pflegedienstleiterin Ulrike Ungerer gerne im Kinderhospiz: "Es ist eine Arbeit, die Sinn gibt und nachhaltig ist – für die Familien, die Gesellschaft und mich selbst."
