Für die ambulante Versorgung erwachsener Mukoviszidose-Patienten wollen die Krankenkassen nicht wie bisher aufkommen.
126 schwer kranke Mukoviszidose-Patienten, die derzeit noch an den Erlanger Universitätskliniken behandelt werden, blicken in eine ungewisse Zukunft. Bei ihnen handelt es sich um Patienten, die inzwischen das 18. Lebensjahr vollendet haben und nach einer Entscheidung des zuständigen Zulassungsausschusses der Krankenkassen nicht mehr am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) der Uniklinik nach SPZ-Entgelten abgerechnet werden dürfen. Bislang waren das rund 600 Euro je Quartal und Patient. Einigermaßen kostendeckend, war gestern auf einer Pressekonferenz der Klinikleitung in
Erlangen zu erfahren. Seit Juli diesen Jahres ist es mit der Kostendeckung allerdings vorbei. Nicht nur in Erlangen, sondern bundesweit. Die Erlanger haben gegen diese Entscheidung Widerspruch eingelegt. Die erwachsenen Mukoviszidose-Patienten werden zwar weiterbehandelt, die Klinik erhält jedoch nur noch ein Drittel der bislang erstatteten Kosten, zahlt mithin drauf. Kein dauerhafter Zustand.
Viertgrößtes Zentrum
Insgesamt werden am Erlanger Muskoviszidose-Zentrum, dem viertgrößten dieser Art in Deutschland, derzeit rund 200 Patienten betreut. Bereits im Jahr 2014 hatte die Klinikleitung entschieden, die baulichen Voraussetzungen für eine eigenständige Versorgung aller Mukoviszidose-Patienten zu schaffen. Das Projekt kam mit der Entscheidung des Zulassungsausschusses jetzt erst einmal ins Stocken. Derzeit werden neben 76 Kindern und Jugendlichen noch 86 erwachsene Patienten in dem in der Kinderklinik untergebrachten Sozialpädiatrischen Zentrum versorgt. Die Einrichtung ist zertifiziert, hier verfügt man über das Fachpersonal zur multimodal und recht komplex angelegten Versorgung.
Um 40 weitere Mukoviszidose-Patienten kümmert sich derzeit die Erwachsenenambulanz in der Inneren Medizin. Eine Notlösung, weil die Versorgungsstruktur nicht der des SPZ entspricht und nicht kostendeckend gearbeitet werden kann. Mit dem Neubau eines Zentrums in räumlicher Nähe zur Kinderklinik sollten Synergieeffekte genutzt werden. So die Planung der Klinikleitung. Die frühere Unterbringung in einer Kinderklinik hatte sich angeboten, weil, so Klinikleiter Wolfgang Rascher, die Betroffenen vor 50 Jahren kaum das fünfte Lebensjahr erreichten. Heute seien es dagegen 40 Jahre.
Wie aber geht es mit den Patienten weiter? Man stehe in Verhandlungen, um bis zum Jahresende eine befriedigende Lösung zu schaffen, hieß es. Verständlich ist der auf dem Rücken der Patienten ausgetragene Streit ums Geld nicht. Die Kassen müssen wegen teurer Medikamente jährlich für einen Mukoviszidose-Patienten über 200 000 Euro aufbringen. Die ambulante Versorgung kostet gerade mal 0,9 Prozent davon.
Info: Was ist Mukoviszidose?Die Krankheit In Deutschland sind rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 200 Kinder mit dieser äußerst seltenen Krankheit geboren.
Therapie Dank Krankengymnastik, Inhalationen und Medikamenten, insbesondere durch ständig verbesserte Antibiotika, hat sich die Prognose der erkrankten Menschen in den letzten Jahren verbessert. Die Behandlung wirkt jedoch trotz aller Fortschritte nicht ursächlich heilend.
Lebenserwartung Durch Erfolge der Forschung konnte die mittlere Lebenserwartung inzwischen auf etwa 40 Jahre gesteigert werden.
red
