Venöse Malformation: Was steckt hinter der Fehlbildung?

Bei venösen Malformationen handelt es sich um Fehlbildungen, die angeboren sind. Betroffen ist insbesondere das venöse Gefäßsystem. Eine Malformation fällt nicht immer direkt auf.

Charakteristika der venösen Malformation
Symptome und die Diagnose
Mögliche Behandlungsmethoden
Fazit

Gefäßanomalien wie die venöse Malformation gehören zu den seltenen Erkrankungen. Für Betroffene kann durch die Krankheit die Lebensqualität erheblich beeinflusst werden. Wir verraten dir Wissenswertes rund um die venöse Malformation.

Das Krankheitsbild der venösen Malformation

In Deutschland sind etwa 300.000 Menschen von einer angeborenen venösen Malformation betroffen. Damit gehört sie zu einer der seltenen Erkrankungen. Malformationen können in der Haut, im Unterhautgewebe, in der Muskulatur und um innere Organe herum auftreten.

Es ist charakteristisch für die venöse Malformation, dass die betroffenen Venen nicht die übliche Festigkeit besitzen. Mit der Zeit weiten sie sich aus. Diesen Ausdehnungsprozess bezeichnet man als Dilatation. Obwohl die Erkrankung angeboren ist, zeigt sie sich nicht immer direkt bei der Geburt. In vielen Fällen wird die venöse Malformation erst durch die Dilatation erkannt; beispielsweise dann, wenn die Malformation in der Muskulatur des Beines sitzt, kann sie erst beim Laufen auffallen. Betrifft die Erkrankung die Haut, kann sie oft sofort erkannt werden. In den meisten Fällen treten venöse Malformationen isoliert auf und gehen aus genetischen Anomalien hervor. Eine genetische Vererbung ist möglich, jedoch nur sehr selten der Fall. Schauspielerin und Moderatorin Sophia Thomalla leidet unter einer venösen Malformation.

An den Stellen, die von der venösen Malformation betroffen sind, besitzen Patient*innen keine funktionsfähigen Venenklappen. Dadurch ist der Blutfluss nicht zielgerichtet und es kann zu einem Blutstau in den sehr dünnwandigen Venen kommen. Infolgedessen, dass Blut und Venenwand ständig in Kontakt sind, entstehen häufig wiederkehrende Venenentzündungen. Darüber hinaus kann es zu länger andauernden Gefäßthrombosen kommen, die die Funktionsfähigkeit des betroffenen Körperteils einschränken.

Diagnose, Symptome und Behandlung

Eine Diagnose wird überwiegend erst im zweiten oder dritten Lebensjahr, oftmals jedoch sogar noch später gestellt. So kann es vorkommen, dass die Gefäßmalformation erst in der Pubertät oder im Erwachsenenalter auffällt. Typische Symptome sind Schmerzen, wiederholte Blutungen, ein Druckgefühl oder Veränderung der angrenzenden Haut. Außerdem bemerkst du einen Funktionsausfall des betroffenen Körperteils. Eine Diagnose ist nicht einfach, denn durch die Ausweitung der malformierten Venen wird ein Tumor vorgetäuscht. Somit kommt es nicht selten vor, dass die venöse Malformation zunächst mit einem Tumor verwechselt wird. Hier ist es wichtig, mehrere Ärzt*innen zu konsultieren und mehrere medizinische Fachmeinungen einzuholen.

Eine venöse Malformation kann auf verschiedene Weisen sowohl konservativ als auch invasiv behandelt werden. Unter die konservativen Therapieverfahren fallen die Kompression, die Kühlung, die Physiotherapie und Sport. Darüber hinaus kann eine medikamentöse Therapie oder eine Psychotherapie angeordnet werden.

Bei den invasiven Verfahren könnte eine Sklerosierung oder ein Laser-Verfahren eingesetzt werden. Weitere mögliche invasive Therapiemethoden sind die Behandlung mit Radiofrequenz und die Embolisation. Im Folgenden werden die einzelnen Behandlungsverfahren genauer dargestellt.

Fokus auf die konservativen Therapiemethoden

Welche Therapiemethode bei dir eingesetzt werden kann, wird gemeinsam mit deinem Arzt oder deiner Ärztin entschieden. Wir haben die möglichen Methoden einmal grob für dich zusammengefasst, damit du weißt, was dich erwarten könnte. Zunächst ein Blick auf die Kompression. Bei dieser konservativen Methode werden insbesondere unter der Haut liegende Malformationen behandelt. Ziel der maßangefertigten Kompressionsstrümpfe ist es, Stauungsbeschwerden und Schwellungen zu lindern. Wie lange die Strümpfe getragen werden müssen, wird ebenfalls individuell festgelegt. Unter die kühlenden Maßnahmen fallen beispielsweise das Auflegen einer Kühlkompresse oder eine kalte Dusche.

Bei der Physiotherapie wird darauf abgezielt, möglichen Funktionsstörungen einzelner Körperteile entgegenzuwirken sowie Muskulatur und Beweglichkeit zu stärken. Die Physiotherapie wird als besonders wirksam eingestuft, wenn sie früh und konsequent eingesetzt wird. Oftmals eng verknüpft mit der Physiotherapie, wird sportliche Betätigung empfohlen. Diese richtet sich nach den betroffenen Körperabschnitten, soll gleichzeitig aber auch Spaß machen. Geeignete Sportarten bei einer venösen Malformation am Bein sind beispielsweise Laufsportarten, Ballspiele und Radfahren.

Schmerzmittel werden in der Regel nur dann verordnet, wenn andere Maßnahmen wie die Kompression, Sport oder eine Kühlung keine Schmerzlinderung ermöglichen. Meist reicht eine kurzfristige, bedarfsorientierte medikamentöse Behandlung aus. Da die venöse Malformation sowohl für den*die Erkrankte*n als auch für das Umfeld eine starke Belastung darstellen kann, sollte gegebenenfalls eine therapeutische Begleitung in Erwägung gezogen werden. Schlimmstenfalls kann die Erkrankung sogar Depressionen oder Neurosen begünstigen. Eine Psychotherapie kann also durchaus eine sinnvolle Ergänzung zur Verbesserung der eigenen Gesundheit sein.

Die invasiven Therapiemethoden

Invasive Therapien werden in der Regel nur dann eingesetzt, wenn die Beschwerden konservativ nicht beherrscht werden können oder Funktions- und Entwicklungsstörungen zu erwarten sind. Größere und komplexe Gefäßanomalien können meist nicht vollständig korrigiert werden.

Dies sind gängige invasive Verfahren:

Bei der sogenannten Sklerosierung handelt es sich um ein minimalinvasives Verfahren. Es wird dir ein sogenanntes Sklerosierungsmittel injiziert. An der Stelle, an der sich aufgrund der venösen Malformation Blut gestaut hat, hört dies auf. Stauungen und Phlebitis, wie Venenentzündungen bezeichnet werden, können nicht mehr auftreten. Zusammengefasst ist das Ziel hier, durch das punktuell zugeführte Verödungsmittel Gefäße, an denen es sich staut oder die sich häufig entzünden, zu verschließen. Der finale Effekt tritt in der Regel erst mit Vernarbung der Gefäße statt. Dies dauert Wochen bis Monate nach der Behandlung.
Bei der Anwendung von Lasern werden sowohl Wellenlänge als auch Intensität und Dauer individuell auf dich abgestimmt. Durch Abdeckung und Kühlung werden Begleitschäden an der Haut, der Netzhaut und den Nerven vermieden. Ziel der Therapiemethode ist es, die innerste Wandschicht der Venen durch eine Erhitzung zu zerstören. Es können verschiedene Gewebetiefen bis maximal 10 mm erreicht werden. Die lichttragende Faser wird gezielt in das malformierte Gewebe eingeführt und anschließend aktiviert. Sowohl das Einführen als auch das Ausführen der Faser geschieht unter Ultraschallkontrolle.
Ähnlich wie bei der Lasertherapie wird bei der Radiofrequenztherapie eine Sonde in die venöse Malformation eingeführt. Dort sorgt eine kontrollierte Energiemenge dafür, dass die Gefäßwand sich erhitzt, denaturiert und zerstört wird. Damit die umliegenden Weichteile von der Hitze nicht angegriffen werden, wird dir eine spezielle Flüssigkeit eingespritzt. Nach Bedarf kann das Verfahren auch mehrfach angeordnet werden.
Eine vierte Methode ist die Embolisation. Sie wird vor allem dann eingesetzt, wenn eine große und tieferliegende Malformation vorliegt. Durch das Eindringen eines Katheters sollen sogenannte Kommunikationsvenen verschlossen werden. Dies bedeutet, dass die Malformation zu großen Teilen "trockengelegt" wird. Ziel ist, dass dadurch die schmerzhafte Spannung reduziert wird.

Welches der Verfahren für dich persönlich tatsächlich eine Verbesserung bewirkt, kann in der Regel nicht vorhergesagt werden. Wichtig ist, dass das Verfahren immer nach einer intensiven Anamnese und Untersuchung individuell auf deinen Fall abgestimmt wird. Die Therapieverfahren können einzeln oder in Kombination eingesetzt werden. Im besten Fall kann die Malformation sich nach der Behandlung zurückbilden; eine vollständige Entfernung ist sehr selten. Grund dafür ist, dass die Gefäßfehlbildung sich im Laufe des Lebens immer wieder verändern kann. Es ist also wichtig, dass das Ausmaß und die Veränderungen stetig beobachtet werden. Jede Malformation bedarf also einer speziellen Behandlung. Ebenso kann der Behandlungserfolg durch die Diversität der Erkrankung nicht gut vorhergesagt werden.

Fazit

Eine angeborene venöse Malformation kann nicht immer direkt bei der Geburt diagnostiziert werden. Je nachdem, wo die Erkrankung lokalisiert ist, wird sie erst Jahre danach bemerkt. Dadurch, dass sie sich ausweitet, ist es möglich, dass sie mit einem Tumor verwechselt wird. Wurde eine Diagnose gestellt, kann der Arzt oder die Ärztin dir verschiedene Therapieverfahren nahelegen. Wichtig ist, dass du nicht zögerst, das Fachpersonal zu fragen, wenn du eines der Verfahren nicht verstehst oder weitere Informationen brauchst. Eine vollständige Heilung ist meist nicht möglich, jedoch kann die Behandlung eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität bewirken.