Matthias Maschlinski meistert sein Leben mit einer schweren Augenerkrankung, die ihm Jahr für Jahr mehr zusetzt. Er hat in jungen Jahren Fußball, Tischtennis, Tennis und Volleyball gespielt. Skifahren war für den 49-Jährigen sogar bis 2005 drin. Der sportbegeisterte Hegnabrunner lässt sich nicht unterkriegen, auch wenn er schon etliche Schicksalsschläge hinnehmen musste. So wagte er sich vor drei Jahren zum ersten Mal auf Schlittschuhe - und das, obwohl er fast nichts sieht. Seine Sehkraft beträgt nur noch drei Prozent.

Als der 49-Jährige im Alter von 13 Jahren an der Uniklinik Erlangen untersucht wurde, erfuhr er, dass er unheilbar an Retinitis pigmentosa erkrankt ist. RP ist die Bezeichnung für eine Gruppe von erblichen Augenerkrankungen, die eine Zerstörung der Netzhaut, des sehfähigen Gewebes am Augenhintergrund, zur Folge hat. Es ist eine Krankheit, bei der die Zellregeneration nicht funktioniert. Vereinfacht ausgedrückt: Am Anfang des Lebens hat der Betroffene eine völlig intakte Netzhaut. Die regelmäßig absterbenden Zellen, die beim gesunden Menschen ersetzt werden, können aber nicht nachproduziert werden. Es ist eine Stoffwechselerkrankung, die mit zunehmendem Alter zur Erblindung führt.

Ein intaktes Umfeld hilft

Die Krankheit fordert Matthias Maschlinski immens. Er ist froh, ein intaktes Umfeld mit Familie und Freunden zu haben, das ihn unterstützt. Er betont, dass der christliche Glaube "meine wohl größte Stütze" ist. Der 49-Jährige ist mit der Sehbehinderung auf die Welt gekommen: "Als ich geboren wurde, wusste niemand, dass ich an einer schweren Augenkrankheit leide. Erst im Alter von vier Jahren nahm ich selbst die ersten Symptome wie Nachtblindheit und Kurzsichtigkeit wahr", berichtet er. "Nach meinem ersten Augenarztbesuch bekam ich eine Brille, und mein Problem schien damit gelöst zu sein." Erst ein Wechsel des Augenarztes 1984 und dessen sofortiges Handeln brachten ihm die Erkenntnis, welch schwere Erkrankung bei ihm vorliegt. Man habe ihm nach der Diagnose an der Uniklinik Erlangen wohl auch aus psychologischen Gründen nie die volle Wahrheit gesagt, vermutet er.

"Ich habe mich für meine Krankheit geschämt. An Hilfsmittel oder Kennzeichnung durch die Blindenbinde war nicht zu denken. Dafür hätte ich mich noch mehr geschämt", berichtet der 49-Jährige, der erst viel später zu schätzen gelernt hat, was er in jungen Jahren geleistet hat, "wenn ich zum Beispiel alleine einkaufen gegangen bin".

Er sei für viele in seiner Kindheit nur der Tollpatsch und der "Hans-guck-in-die-Luft" gewesen, sagt Maschlinski, der sich seinen Berufswunsch krankheitsbedingt nicht erfüllen konnte. "Ich wollte Dolmetscher werden", sagt der 49-Jährige, der willensstark genug war, das Abitur am MGF-Gymnasium abzulegen. "Dass ich das geschafft habe, erfüllte mich erst viel später mit positiven Gefühlen." Er habe sich in der Schulzeit nie als stark sehbehindert eingeschätzt, "weil ich nicht behindert sein wollte".

Als er in seiner Jugend die Diagnose erhielt, "war das für mich eine Befreiung, denn ich war ab dem Zeitpunkt kein Tollpatsch mehr", sagt Maschlinski. Es habe lange gedauert, bis er sich Mitschülern anvertraut habe: "Es gab dann aber immer jemanden, der mich unterstützt hat. Vor allem bei Klassenfahrten, in denen ich meine Nachtblindheit preisgeben musste, wenn ich Hilfe gebraucht habe."

Als er 22 Jahre alt war, starb seine Mutter: "Ihr Tod hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen. Ich war ja noch sehr jung und hatte mit meinem Vater einen ebenfalls schwer kranken Mann an meiner Seite. Dieser brauchte mehr meine Hilfe als ich seine", sagt Maschlinksi. "Es waren viele Freunde in Neuenmarkt, meine Kumpels vom FCN-Fanclub ,Die Mönchshof-Treuen' in Kulmbach und am meisten mein längster Freund und Trauzeuge Heiko Hoffmann, die mir in der Zeit den nötigen Halt gegeben haben." Heiko Hoffmann habe wahrgenommen, dass er mit der Krankheit seines Vaters überfordert war. "Er hat mir beim Aufbau meiner eigenen Existenz geholfen. Ich hatte ab 1995 mein erstes eigenes Zuhause. Das war so wichtig."

1991 hat Maschlinski eine kaufmännische Ausbildung bei einem Industriebetrieb in Kulmbach begonnen, die er auch erfolgreich abgeschlossen hat. " Ich wurde übernommen, was mir finanzielle Sicherheit gab." 1996 wechselte er innerbetrieblich in die IT-Abteilung, in der er bis vor kurzem tätig war.

Die Krankheit "explodierte"

Ende der 90er Jahre "explodierte" die Krankheit. Mit der Firma und dem Inklusionsamt seien Schritte eingeleitet worden, um den Arbeitsplatz zu erhalten. "Dafür bin ich meinem Arbeitgeber sehr dankbar. Es wurde immer alles für mich getan, was möglich war. Trotzdem konnten die Hilfsmittel meine Behinderung nicht mehr ausgleichen. Ich konnte meine Arbeit nicht mehr erfolgreich ausführen." Seit Mai 2020 befindet er sich im Krankenstand. "Ich warte nun auf die anstehenden Schritte, die ich in Verbindung mit der Deutschen Rentenversicherung gehen kann. Der Ausgang ist derzeit noch völlig offen."

Das Leben mit der Krankheit fordert viel Kraft: "Auch wenn ich meistens sehr optimistisch bin, gibt es Tage, an denen mir das Leben sehr schwer fällt. Ich muss ständig aufpassen, dass mich die Krankheit nicht beherrscht. Deshalb sind auch meine Hobbys so wichtig für mich", sagt der 49-Jährige, der leidenschaftlich gerne Musik hört. "Seit vielen Jahren mache ich mit einem Freund auch eigene Musik: Er spielt Schlagzeug, ich E-Gitarre."

Maschlinski ist in der evangelischen Kirchengemeinde engagiert, wurde zum Kirchenvorsteher gewählt. Diese ehrenamtliche Arbeit ist für ihn eine Herzensangelegenheit: "Sie erfüllt mich. Ich merke, wie sehr sich viele Menschen vom christlichen Glauben abgewandt haben und dies weiterhin tun. Es braucht Menschen, die sich dafür einsetzen, dass die Kirche wieder mehr als eine lebendige Gemeinschaft wahrgenommen wird." Seit Oktober 2019 engagiert er sich auch in der kirchlichen Jugendarbeit. "Ich darf jungen Menschen etwas mit auf den Weg geben. Eine tolle Aufgabe, für die ich sehr dankbar bin."

Blindenstock beschert mehr Freiheit

Seit 2014 besitzt er einen Blindenstock, der ihm mehr Freiheit beschert: "Er ist mein verlängerter Arm und ermöglicht mir, dass ich mich in bekanntem Terrain relativ sicher bewegen kann." Seitdem er den besitze, bekomme er auch von Fremden Unterstützung. "Früher waren es nur die Vertrauten, die mir helfen durften. Seitdem ich den Blindenstock nutze und mich als Blinder kennzeichne, erfahre ich auch sehr viel Hilfe von Fremden. Zuhause verfügt er über eine sprachgeführte Vergrößerungssoftware am PC, "durch die ich einige Dinge am Computer selbstständig erledigen kann". Eine digitale Leselupe ermöglicht es ihm, kleiner geschriebene Sachen besser lesen zu können. "Wie Briefpost oder die Latein-Vokabeln meiner Tochter."

Was sich Matthias Maschlinki wünscht? Glück und Gesundheit, aber auch einen Trainingspartner. "Ich fahre nämlich gerne mit dem Tandem und gehe joggen. Vielleicht findet sich jemand, der mitmacht. Das wäre super."