Ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, kann für Eltern ein Schicksalsschlag sein - oder auch eine große Chance. So wie für Jens Neugebauer. Vor zehn Jahren wurde sein Sohn Nils mit Trisomie 21 geboren. Zum Welt-Down-Syndrom-Tag (21.3.) hat sich Vater Jens etwas einfallen lassen: Er kündigt ein Musikalbum für Eltern und Angehörige von Kindern mit der Chromosomenstörung an. "Wir wollen ihnen damit Mut machen und zeigen, wie viel Spaß man haben kann", sagt Neugebauer: "Zum Beispiel unser Nils, der klettert, schwimmt, fährt Fahrrad... wie viele andere Kinder auch, außer, dass er Unterstützung braucht."

Das Musikprojekt erfolgt im Rahmen der Initiative "Eltern helfen Eltern". Zusammen mit seiner Rock-Coverband "The Real BBQ Connection" aus Großwalbur werden die Lieder seit Anfang des Jahres "textlich und melodisch aufgearbeitet". Im Sommer 2019 soll das Album mit dem Titel "Immer weiter" erscheinen. "Für drei Songs haben wir die Bands Puhdys, Pur und Purple Schulz angefragt", erzählt er. Die restlichen Lieder sind selbst komponiert. Im Tonstudio von Jochen Kroner in Großgarnstadt singen sie die Texte und spielen einzelne Instrumente ein. "Das ist teilweise ein hartes Stück Arbeit, da steckt viel Disziplin drinnen."

Viel einfacher war es für Jens Neugebauer, die Songtexte zu schreiben. An manchen habe er einige Tage gesessen, andere haben nur wenige Minuten gedauert. "Ich habe mein Notizbuch immer dabei. Einmal war der Text einfach in meinem Kopf, als ich mit dem Auto gefahren bin. Da musste ich auf einem Rasthof anhalten und habe den Text schnell aufgeschrieben", erzählt er und lacht.

Lebensbejahende Texte

Die Lieder handeln vom Leben mit einem beeinträchtigten Kind, aber auch vom Tod und von Abtreibungen. So lautet eine Zeile: "Wenn dir einer sagt, dass es nicht geht, bedenk, dass er sich selbst im Wege steht. "Im Vordergrund steht, trotz der ernsten Themen, das Lebensbejahende. Es ist eben nicht das Ende der Welt, wenn man ein Kind mit Down-Syndrom hat", macht Neugebauer deutlich: "Ich habe es als große Chance wahrgenommen. Über meinen Sohn bin ich zur Selbsthilfegruppe gekommen, zur Musik und zu Projekten wie das Musikalbum."

Geschenk zum Zehnjährigen

Die Selbsthilfegruppe "Eltern helfen Eltern" haben Jens Neugebauer und seine Frau nach der Geburt ihres Sohnes 2009 gegründet. Das Album soll auch ein Geschenk zum zehnjährigen Bestehen der Eltern-Initiative sein. "Wir haben den Titel ,Immer weiter' gewählt, weil wir in der Initiative in den zehn Jahren nie aufgehört haben. Für jedes Jahr gibt es einen Song."

Die Initiative hat sich mittlerweile von Sonneberg bis nach Coburg, Lichtenfels und Kronach ausgebreitet. 15 Elternpaare sind Teil der Gruppe - einige davon werden mit ihren Kindern in den Musikvideos des Albums zu sehen sein.

Aufklärung von beiden Seiten

Durch den CD-Verkauf soll auf die Initiative und ihre Informationsangebote aufmerksam gemacht werden. "Wir tauschen uns aus und beraten Angehörige von Kindern mit Down-Syndrom, aber auch von Kindern mit Handicap", sagt er.

Die Aufklärung bei Komplikationen in der Schwangerschaft sei nicht ausreichend: "Die Familie sollte nicht nur die medizinische Meinung vom Arzt hören, sondern auch die Chance haben, über die Selbsthilfegruppe direkt mit Betroffenen zu reden." So soll ein anderer Blickwinkel ermöglicht werden. "Der Arzt soll aber keineswegs außen vor gelassen werden. Es muss ein gutes Miteinander sein", sagt der Initiator. "Das ist wichtig, gerade bei Debatten über Abtreibungen und Bluttests."

Um viel Gehör zu finden, wird das Album über Musik-Streaming-Dienste im Internet und als CD angeboten. 500 Stück sollen für je 15 Euro verkauft werden. Je ein Drittel davon erhält das Kinderhospiz Tambach-Dietharz, das Down-Syndrom-Infocenter in Nürnberg-Lauf und die Initiative.

Die Kosten werden voraussichtlich über die Krankenkasse und aus Erlösen alter Projekten gestemmt. So auch durch ein erfolgreiches Musikprojekt im Jahr 2016. Damals haben sie das Lied "Fliegen" von Matthias Schweighöfer aufgenommen. Mit rund 19000 Aufrufen ein voller Erfolg. "Ich habe eine Nachricht von einer schwangeren Frau erhalten, die das Lied zu Tränen rührte und daraufhin optimistisch sagte: Wir schaffen es", erinnert sich Neugebauer. "Die Menschen sollen sehen, dass sie nicht alleine sind. Wir werden bestimmt nicht jeden erreichen, aber selbst wenn wir nur eine einzige Person berühren, sind das für mich schon 100 Prozent."

Erschreckende Informationen

"Als wir nach der Geburt unsres Sohnes Nils die Diagnose erhielten, waren wir auf Grund mangelnden Informationsangebotes in der Region, gezwungen uns im Internet zu informieren. Was man dort zum Teil liest, wenn man nicht genau weiß wonach man sucht, ist erschreckend und verunsichert Eltern die erstmals sich versuchen mit dem Down Syndrom auseinanderzusetzen", sagt Rita Neugebauer.

Um betroffenen Eltern, Angehörigen, Ärzten oder aber auch pädagogischem Personal eine ersten Anlaufstelle in der Region Kronach, Sonneberg, Coburg und Lichtenfels zu bieten, haben sich die Neugebauers entschieden, die Selbsthilfegruppe "Eltern helfen Eltern" zu gründen.

Elterninitiative "Eltern helfen Eltern"

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Bankleitzahl: 84054722

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Kontakt

Jens und Rita Neugebauer

Hofwiese 1

Coburg

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