Eine Familie aus dem Kreis Bamberg meistert das Leben mit ihrem Sohn Linas, der durch einen Gendefekt beeinträchtigt ist. Eine wichtige Unterstützung kann sie nicht alleine aufbringen.
Bilder von Linas, der strahlend den Moment genießt, lassen nicht vermuten, dass seine Gesundheit durch einen Gendefekt massiv beeinträchtigt wird. Linas hat das sogenannte Syngap-Syndrom und alle dafür typischen Symptome, wie seine Mutter Sarah aus Breitengüßbach gegenüber inFranken.de berichtet. Sie kümmert sich mit ihrem Mann, einem Mitarbeiter des Fränkischen Tags, rund um die Uhr um den Achtjährigen "wie um ein Kleinkind".
Linas spricht nicht, hat Epilepsie und Autismus. "Der Defekt ist eine Laune der Natur, nicht erblich bedingt", erklärt sie. Für Autismus typisch, fühlt sich Linas von Wasser und Zügen angezogen, was bereits zu brenzligen Situationen geführt habe. Ein Hund würde ihm mehr Freiheit und Selbstständigkeit geben, doch die Kosten sind immens.
"Größte Angst" vor einem Unglück: Familie aus Kreis Bamberg hofft auf Assistenzhund
Nach der Geburt haben die Eltern "früh gemerkt, dass er entwicklungsverzögert ist. Er hat kaum Blickkontakt aufgenommen. Mit zwei Jahren bekam er die Diagnose", erzählt die Mutter. Seine Krankheit bestimmt den Alltag, die zweifache Mutter arbeitet nur noch in Teilzeit. Permanent müsse die Familie darauf achten, dass die Haustür geschlossen ist, um Linas vor dem Davonlaufen zu hindern. In einem unaufmerksamen Moment passierte es einmal aber doch, wie sie sich erinnert.
"Da ist er in Richtung Bahnhof rausgerannt, aber wir haben ihn zum Glück schnell wieder gefunden." Auch in einem gut besuchten Spieleland sei er schon in der Menschenmenge verschwunden. Dass Linas auf diese Weise etwas Lebensbedrohliches passiert, "ist unsere größte Angst", so die Oberfränkin. Erst im Juni wurde ein autistisches Kind tot im Main-Donau-Kanal gefunden. Hätte Linas einen Assistenzhund, würde dieser beispielsweise bellen, wenn Linas die Haustür öffnen will. "Unser großes Ziel ist, dass sie im Straßenverkehr mit einem Gurt verbunden sind und der Hund Linas daran hindert, auf die Straße zu rennen", sagt die Mutter.
Denn der Junge hat typischerweise kein Gefahrenbewusstsein. Doch die Krankenkasse übernimmt die Kosten für einen solchen Assistenzhund nicht. In Fremdausbildung koste er 35.000 bis 43.000 Euro, erfährt die Redaktion im Gespräch. Die Familie erwäge momentan aber, den Hund mit Anleitung eines Trainers selbst auszubilden. "Da sind es dann um die 20.000 Euro. Wir hoffen, dass Linas bald ein Hund zur Seite steht." Wer der Familie helfen möchte, kann an folgendes Konto spenden:
Sarah und Christian Pack
IBAN: DE 21 7836 0000 0043 936660
