15-Jähriger mit Herzfehler: "Das Warten ist das Schlimmste"

Marc aus Amberg braucht dringend ein neues Herz. Er ist 15 Jahre alt und hat ein Kunstherz, das an einen Rollkoffer erinnert. Seit über einem Jahr lebt er schon mit dem Apparat. Seine einzige Chance auf ein normales Teenager-Leben ist ein Spenderherz. Doch die Warteliste ist lang.

Marcs zweites Herz ist mehr als zehn Kilo schwer und so groß wie ein kleiner Rollkoffer. Der 15-Jährige muss es überall hin mitnehmen, doch viel machen kann er damit nicht. "Ich würde gern Fahrrad fahren oder Tischtennis spielen. Oder in den Urlaub fahren. Aber das geht nicht", sagt der Jugendliche. Seit mehr als einem Jahr wartet Marc auf ein Spenderherz. Sechs größere Operationen am Herzen hat er schon hinter sich. Auch seine Nieren funktionieren nicht mehr richtig, so dass er dreimal in der Woche zur Dialyse muss. Doch der 15-Jährige aus Amberg in der Oberpfalz gibt nicht auf. Während die Geräte neben ihm arbeiten und die Schwestern seine Werte kontrollieren, macht Marc Mathe-Aufgaben. Er will in wenigen Wochen seinen qualifizierenden Hauptschulabschluss machen.

Mit zehn ein Herzschrittmacher
Marc hat eine Kardiomyopathie, eine angeborene Herzmuskelschwäche. Diese ist bei Kindern sehr selten. "Aber es ist die Hauptursache für die Notwendigkeit von Herztransplantationen bei Kindern und Jugendlichen", sagt Sven Dittrich, Leiter der Kinderkardiologie am Uniklinikum Erlangen. "Kardiomyopathien sind Killer." Oft würden die Symptome jedoch zuerst nicht richtig erkannt. "Wer erwartet schon ein Herzproblem bei einem Kind?" Der weltweite Tag des herzkranken Kindes an diesem Montag will auf die Ausbreitung von Herz- und Kreislauferkrankungen in dieser Altersgruppe aufmerksam machen.

Mit nicht einmal zehn Jahren bekam Marc einen Herzschrittmacher, mit dem er fünf Jahre lang ganz gut klar kam. Doch im November 2012 zeigt sich sein schwaches Herz dann richtig: Bei einem Praktikum in der Firma seines Vaters wird ihm ständig übel. Anfangs halten alle es für Grippe, doch als es ihm immer schlechter geht, untersucht der Kinderarzt sein Herz und schickt ihn danach direkt in die Klinik. Marcs Mutter Claudia Vales erinnert sich noch gut an die Diagnose. "Die Welt ist damals zusammengebrochen", sagt die 43-Jährige. Es folgt ein Auf und Ab für Marc und seine Familie.

Die Ärzte schrieben ihn schon ab
Mehrere Operationen muss der Junge über sich ergehen lassen. Einmal verläuft es richtig schlimm: Mehrere Organe versagen, Leber und Niere setzen ihren Dienst aus. Marc läuft am ganzen Körper blau an. Seitdem ist er auf die Dialyse angewiesen. "Wir haben viermal erfahren, er wird es nicht schaffen und jedes Mal hat er es dann doch wieder geschafft", erzählt seine Mutter. "Das war ein extremer Verlauf", betont Dittrich. Marc wird daher nicht nur ein neues Herz brauchen, sondern irgendwann auch eine Nierentransplantation.

Organspenden nehmen rapide ab
Im Januar 2013 wird Marc dann auf die Warteliste für ein Spenderherz gesetzt. Und er bekommt das neue Kunstherz, mit dem die Zeit bis zur Transplantation überbrückt werden soll. Im November darf Marc nach Hause. "Das war der Lichtblick", sagt seine Mutter. Und sehr ungewöhnlich. "Das gab es noch nie, dass ein Kind mit Kunstherz allein zu Hause ist." Der Mediziner Dittrich bestätigt: "Mit Marc haben wir nach langen Diskussionen ein bisschen Neuland betreten."
"Ich kann mich nicht einfach mal so mit Freunden treffen", sagt er. Sie müssen stets ihn besuchen kommen. Lehrerinnen geben ihm zu Hause und in der Klinik Deutsch-, Mathe- und Englischunterricht. Immer muss Mutter, Vater oder jemand vom Pflegedienst in der Nähe sein. Jeden Abend warte ihre Familie "auf den Anruf", auf die Nachricht, dass Marc endlich ein neues Herz bekommt. "Das Warten ist das Schlimmste." Seit den Skandalen um Organtransplantationen seien die Spenden eingebrochen, erklärt der Kardiologe Sven Dittrich. "Die Wartezeiten für neue Organe haben sich dramatisch verlängert - zum Teil bis ins Unerträgliche."

Marc büffelt für seinen "Quali"
19 Kinder bis einschließlich 15 Jahre standen laut Eurotransplant Ende 2013 in Deutschland auf der Warteliste für ein Spenderherz. Bis zum 16. Lebensjahr haben sie eine erhöhte Priorität. Auch Marc wird nur mit einem neuen Herz von der Maschine loskommen. Er büffelt für den "Quali". Seinen 16. Geburtstag im Dezember würde er am liebsten schon mit einem gesunden Herzen feiern.

Aufklärung Seit Gründung des Bundesverbands Herzkranke Kinder 1993 wird der "Tag des herzkranken Kindes" jedes Jahr am 5. Mai mit bundesweiten Aktionen begangen.

Motto In diesem Jahr steht der Aktionstag unter dem Motto "Stark im Netz".

Information Die Homepagebietet Informationen zu Ursachen und Therapien und bündelt die Kontaktdaten von entsprechenden Institutionen.