Spendenlauf für kranke Milah: "Ich möchte keine Geschenke, weil es für mich das größte Geschenk ist, dass ich in meiner Freizeit selbstbestimmt und unabhängig meinen Hobbys nachgehen kann." Mit diesen Worten umreißt Bertram Wich, besser bekannt als "DJ Wichwahn", seine Gedanken zu seinem 50. Geburtstag. Anstelle von Geschenken ruft er zu einer Spendenaktion auf.

Am 16. März feiert Bertram Wich 50. Geburtstag in der Michelauer Angerturnhalle. Die Zahl der Gäste dürfte groß sein. Schließlich ist der "Bertl" bei den Jugendlichen und Junggeblieben bekannt wie der sprichwörtliche "bunte Hund". Bei unzähligen Partys, Vereinsfesten, Events hat er schon aufgelegt und die Gäste unterhalten. "Ich kenn halt ölla aweng", weiß er und entsprechend groß dürfte die Zahl der Gratulanten sein.

Milah hat seltene Krankheit: Wenn sie sich freut, wird sie krank

Zu seinen Bekannten gehört aber auch die kleine Milah. Milah ist acht Jahre alt und lebt mit ihren Eltern und den beiden Geschwistern im oberfränkischen Kronach. Milah leidet an "ahc" (Alternierende Hemiplegie des Kindesalters) einer sehr seltenen Genmutation, die nur bei einem von 1.000.000 Menschen auftritt. Die Krankheit wirkt sich bei den Betroffenen sehr unterschiedlich aus und oft rätseln Eltern und Ärzte sehr lange, bis klar ist, was einem betroffenen Kind überhaupt fehlt. Milah kann nicht ins Freie. Sie lebt in einem abgedunkelten Raum. Jede Aufregung ist zu viel für sie. Selbst wenn sie sich spontan freut, droht unter Krampfanfällen ein plötzlicher Atemstillstand.

24-Stunden-Dienst - 15 Krankenschwester teilen ihn sich

Heute hat die Familie eine gute ärztliche Betreuung in der Uniklinik in Erlangen; Medikamente, die es Milah leichter machen; Hilfsmittel wie Sauerstoff und Geräte für die Überwachung von Sauerstoffsättigung und Puls. 15 Krankenschwestern teilen sich den 24-Stunden-Dienst für Milah. Der Palliativdienst der Uni Erlangen betreut Milah auch Zuhause. Zu verdanken hat dies die Familie einer breiten Unterstützung durch Spenden von Firmen und Privatpersonen. Ein barrierefreies Bad, die bauökologische Sanierung des Pflege-, Schlaf- und Spielbereichs konnten schon für "Milahs Nest" in Angriff genommen werden.

Deshalb steht der Name "Milahs Nest" inzwischen für einen gemeinnützigen Verein, der sich um Kinder mit einem ähnlichen Schicksal kümmert. Es gibt weitere betroffene Kinder in unserer Region. Hier möchte der Verein im In- und Ausland helfen. Eine Internetplattform soll dem Erfahrungsaustausch zwischen den betroffenen Familien dienen die ihr gesamtes Familienleben der Krankheit unterordnen müssen.

So können Sie helfen

Mit zwei Aktionen möchte Bertram Wich hierzu seinen Beitrag leisten. Am Sonntag, 10. März, startet er um 9 Uhr am Michelauer Rathaus einen Spendenlauf. Dieser "Run Fifty" soll über 50 Kilometer von Michelau, Lichtenfels nach Bamberg führen. Für jeden zurückgelegten Kilometer erhofft er sich Spenden. Die Spenden können an den gemeinnützigen Verein überwiesen werden, der dafür auch Spendenquittungen ausstellt. Als Spendengrund soll "Run Fifty" angegeben werden. Überweisungen an folgende Daten:

• "Milah's Nest e.V."
• DE93 771500000101 6852 95
• Sparkasse Kulmbach Kronach