Die Familie Weber aus Gehülz erfährt viel Anteilnahme für das Schicksal ihrer achtjährigen Tochter, die wegen ihrer seltenen Krankheit rund um die Uhr betreut werden muss.
Der Name Mila bedeutet im Hebräischen "die den Frieden bringt." Im Slawischen steht er für die "Liebe", im Spanischen für "Wunder". Und in Gehülz bei Familie Weber summieren sich alle diese Bedeutungen im Namen der achtjährigen Milah. Denn ihre schwere Krankheit, die Alternierende Hemiplegie des Kindesalters (AHC), bringt in der Familie alles auf den Punkt: Nur mit Geduld, innerem Frieden und viel Liebe meistern die Eltern Christina und Marius mit ihren Kindern Noah, Milah und Emma ihre schwierigen Lebensumstände. "Wir müssen uns auf das Wesentliche konzentrieren", sagt Christina Weber. Jeder Tag ohne Krampfanfälle, Schmerzen oder Migräne ist wie ein Wunder, wie ein Geschenk eingewickelt in zartes Seidenpapier, das jederzeit reißen kann.
"Bisher ist alles gut gegangen, doch dafür gibt es keine Garantie"
Bei aller spürbaren Harmonie im Hause Weber und der Fröhlichkeit der Kinder schwingt immer auch ein ernster Unterton mit. "Wir wissen nie, wie sich die Anfälle bei Milah auswirken. Bisher ist immer alles gut gegangen, aber dafür gibt es keine Garantie." Es ist der inneren Stärke von Christina und Marius zu verdanken, dass der Optimismus bei den Webers die Oberhand behält. "Wir leben im Augenblick und sind dankbar für jeden Moment mit Milah." Und während sich in der Weihnachtszeit auf den Straßen, in den Geschäften und den Wohnzimmern die Hektik breit macht, verläuft bei Webers alles in ruhigen Bahnen, nichts soll Milah unnötig aufregen. Deshalb steht der geschmückte Christbaum schon seit einigen Tagen im Wohnzimmer. Weihnachten wird häppchenweise gereicht. "Die Anspannung wäre zu groß, wenn alles geballt käme. Daher eiern wir schon die ganze Zeit herum, wie wir den Heiligen Abend gestalten", gesteht Christina.
Sollen die ersten Geschenke schon am Vormittag überreicht werden oder doch erst nach dem Mittagsschlaf? "Ach," seufzt Marius, "irgendwie ist das kein richtiges Weihnachten. Für die anderen beiden Kinder sollte es doch ein bisschen spannend sein." Aber Christina erwidert: "Wir feiern eben nicht so wie andere, wir feiern unsere Weihnacht, die Weihnacht bei Webers."
Einiges ins Rollen gebracht
Christina hat in den vergangenen Wochen an Selbstbewusstsein gewonnen. Ihre Entscheidung, mit Milahs Schicksal in die Öffentlichkeit zu gehen, hat einiges ins Rollen gebracht. Nie hätten die Webers geglaubt, auf so viel Mitgefühl und Anteilnahme zu stoßen. "Neulich hat es an der Tür geklingelt und eine Frau übergab uns ein Säckchen und eine Karte." Der Inhalt: 800 Euro. Die Schülerinnen Emilia und Victoria hatten in der Zeitung über Milah gelesen und kurzerhand auf Gitarre und Geige Straßenmusik in Kronach für sie gemacht. Ihre Freundin Sina wäre auch dabei gewesen, wenn sie nicht erkrankt wäre, schreiben die Mädchen in ihrem berührenden Brief.
Es sind Erfahrungen dieser Art, die den Webers Mut und Antrieb geben, den sie für den Bau von Milahs Nest brauchen. Milah freut sich auf ihre neue Wohnung und spricht bereits Einladungen zum Kaffeeklatsch aus. "Da brauche ich noch eine Kaffeekanne", sagt sie. Zu Weihnachten wünscht sie sich aber lieber doch eine Ballettpuppe mit langen Haaren und im Tutu. "Dann habe ich meine eigene Emma", freut sie sich. Ihre kleine Schwester geht nämlich zum Ballettunterricht. Für Milah ist es sicher schwer zu akzeptieren, dass ihr so viele Dinge verwehrt sind, die eine normale Kindheit ausmachen. Aber sie lernt gerade, ihre Grenzen zu akzeptieren. "Sie sucht jetzt häufiger von selbst die Ruhe und zieht sich zurück", sagt ihre Mutter.
Ein Happy-End wird es für Milah vorläufig nicht geben. Ihre Krankheit ist äußerst selten, im Netz sind kaum Informationen verfügbar, nicht einmal einen Eintrag in Wikipedia gibt es. Die Rede ist von 30 bis 40 Erkrankten in Deutschland. Das mindert die Aussicht auf ambitionierte Forschungsprojekte in Medizin oder Pharmazeutik. Aber Christina und Marius wollen die Hoffnung nicht aufgeben. "Vielleicht finden Sie irgendwann einmal etwas", sagt Christina, "denn stellenweise funktioniert der Körper ja einwandfrei." Eine schöne Vorstellung, dass es irgendwo in Milahs Nervensystem eine Art Schalter gäbe, den man dann einfach umlegen könnte.
Die Realität sieht derzeit anders aus, aber Weihnachten ist schließlich die Zeit für Wünsche. Und da bleiben die Webers auf dem Boden der Tatsachen und wünschen sich am allermeisten, dass sie bald mit dem Bau von Milahs Nest beginnen können.
