Nils weiß, was er will. Wenn es heißt, heute geht's zum Skifahren, dann muss aber klar sein: Nils möchte rote Stiefel, einen roten Helm und rote Skier. Welch ein Glück, dass Skilehrer Rudi aus Lautertal alles parat hatte. Nils Eltern waren anfangs etwas skeptisch: Ob der Sohnemann das mit dem Skifahren wirklich hinkriegt? Mutter Rita beugte vor. "Wir werden heute ganz viel lachen, Nils. Weil wir bestimmt alle ganz oft hinfallen", sagte sie ihm immer wieder, um einem eventuellen Frusterlebnis vorzubeugen. Doch weit gefehlt. Nils absolvierte den Skikurs, ohne groß auf dem Hosenboden zu landen, und hatte große Freude dabei.
"Es ist so toll zu erleben, welche Fortschritte Nils in den vergangenen Monaten gemacht hat", sagt Vater Jens. Das war nicht immer so. Der Neunjährige wurde mit dem Down-Syndrom geboren. "Da dauert vieles länger und manches geht auch gar nicht", sagt der Vater. Motivation und Antrieb für den gewitzten Jungen sind seine beiden Geschwister. Lino (6) und Luna (12) sind seine großen Vorbilder, denen er nacheifert.
"Wir trauen Nils alles zu und gehen immer davon aus, dass es irgendwann klappt", sagen die Eltern. Ob beim Turnen oder Schwimmen, Klavierspielen oder Tanzen, Nils darf ausprobieren, was ihm Spaß macht und gefällt. Und er darf auch wieder aufhören, wenn es ihm eben nicht liegt. Ganz genau so, wie es Jens und Rita Neugebauer auch mit ihren anderen beiden Kindern praktizieren. Chancen nutzen und Möglichkeiten bieten, nennt es der Vater, der mit seinem Optimismus und seiner Lebensfreude ansteckt.


Eine ganz normale Familie

Die Selbsthilfegruppe "Eltern helfen Eltern" hat er 2009 gegründet. Der Familie ist es wichtig, dass Familien mit Down-Syndrom-Kindern in der Gesellschaft als ganz "normale" Familien angesehen werden. "Glück kennt keine Behinderung" lautet nicht nur ihr Credo, es ist auch Motto einer Foto-Ausstellung, die in den vergangenen Monaten an mehreren Standorten in der Region gezeigt wurde. Noch bis 8. April ist sie im Gemeindezentrum Katharina von Bora zu sehen.
Immer wieder sorgt Jens Neugebauer dafür, dass das Thema "Trisomie 21" in die gesellschaftliche Diskussion kommt. Zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März lässt er sich meist etwas Besonderes einfallen. Erinnern wir uns an 2016, als er zusammen mit seiner Rockband das Lied "Fliegen" von Matthias Schweighöfer aufgenommen hatte und zu einer Art "Hymne" für den Down-Syndrom-Tag machte. Knapp 17 000 Aufrufe auf Youtube hat das Lied bekommen.


Stolz ohne Ende

Doch zurück zu Nils. Er wird schon ganz unruhig und zappelt mit seiner Goldmedaille um den Hals vor seinem Vater herum. Die "Goldmedaille" hat er sich erturnt. Er nahm am Kinderturnwettstreit des TV Lützelbuch teil. Über zehn Stationen musste er durchlaufen, um ans Ziel zu kommen. "Stolz ohne Ende" sei er gewesen, sagt sein Vater, und Nils strahlt übers ganze Gesicht. Seine Leidenschaft ist jedoch eine andere: Nils tanzt jetzt viel lieber in der Showtanzgruppe der offenen Hilfen. Behinderte Kinder und Jugendliche üben da Formationstänze und studieren verschiedene Choreografien ein. Auch wenn Nils keine besonders deutliche Aussprache hat, verstehen ihn doch seine Familie und Freunde gut. Er gibt sich viel Mühe - auch beim Lesen. "Jeden Abend lesen wir zusammen eine Seite in einem Buch. Das fordert Nils regelrecht ein", sagt sein Vater. Zweisilbrige Wörter kann der Neunjährige schon ganz gut lesen, buchstabieren geht sowieso.
Nils ist durchaus ehrgeizig, wie seine Mutter Rita bekräftigt. So wollte auch er unbedingt ohne Schwimmflügel schwimmen - eben so wie sein jüngerer Bruder. Doch das klappte nicht. Deshalb haben sich seine Eltern für einen Schwimmkurs entschieden. Mittlerweile hat er die dritte Einheit mit seinem Lehrer Sven Jasmund absolviert und schwimmt einmal quer durchs Becken. "Fürs Seepferdchen reicht es noch nicht ganz", sagt der Vater. Aber das sei auch nicht wichtig. Tauchen und Springen würde Nils auf jeden Fall - bloß mit der Ausdauer klappt es noch nicht.
Ausdauer war auch das Thema beim Klavierspielen. Weil Lino Klavierspielen lernen wollte, entschied sich die Familie für einen Lehrer, der die halbe Stunde mit Nils und Lino zusammen gestaltet. Relativ schnell warf Nils das Handtuch. Für seine Mutter kein Problem: Dann spielt eben Lino allein weiter. Doch so richtig wollte das Nils auch nicht gefallen. Er begann zu weinen und bat darum, doch wieder mitspielen zu dürfen. Mittlerweile kennt er die Tonleiter und weiß, wo das C liegt.
Ob das alles nicht etwas viel für Nils ist? Klavier, Schwimmen, Turnen, Tanzen, Skifahren. Jens und Rita Neugebauer schütteln mit dem Kopf. Nils macht nur, was ihm Spaß macht. Druck kennt er keinen, und um Leistung gehe es sowieso nicht. Selbstbewusstsein und Körpergefühl ist es, was Nils durch die Hobbys bekommt. "Und Spaß hat er", sagt Jens. Darauf springt ihn Nils an, schlingt seine Arme um seinen Hals und ruft: "Papa ist mein Held!"