Am heutigen 29. Februar ist "Rare Disease Day - Tag der seltenen Erkrankungen". Er soll auf die vielen Betroffenen aufmerksam machen, die wegen ihrer seltenen Erkrankungen oft von medizinischer Hilfe abgeschnitten sind. Obwohl man von "selten" spricht, sind laut Weltgesundheitsorganisation allein in Europa rund 30 Millionen Patienten betroffen. Deutschlandweit sind es etwa vier Millionen. Jedes Jahr sterben bundesweit etwa 3000 Kinder an seltenen Erkrankungen.
"Wenn Krankheiten selten sind, fehlt es häufig an Therapiemöglichkeiten", so Peter Weber, Direktor bei der AOK-Direktion Bamberg, in einer Pressemitteilung. So seien seltene Erkrankungen oft chronisch und nicht selten lebensverkürzend. "Immer mehr Erkrankte finden sich zu Selbsthilfegruppen zusammen", sagt Weber. Das sei wichtig, weil es besonders bei seltenen Krankheiten auf eine optimale Vernetzung ankommt - schließlich ist die Zahl der Betroffenen gering, und oft wohnen sie weit voneinander entfernt.
Im frei zugänglichen Selbsthilfenavigator der AOK Bayern (www.selbsthilfenavigator.de) können sie nach entsprechenden Selbsthilfegruppen suchen. Aktuell bieten dort bereits über 3500 Selbsthilfeeinrichtungen wichtige Informationen an. red