Cäcilie (4) aus Raum Bamberg leidet an Gendefekt - Familie bittet um Hilfe

2 Min
Autorenliste Platzhalter
Artikel von:
Sara Loesenbeck
Hilfe für Cäcilie: Sportverein sammelt Tausend Euro für kleines Mädchen
Die dreijährige Cäcilie aus dem oberfränkischen Burgebrach leidet unter einem seltenen Gendefekt.
SplitImage 1767887392
Anna Ludwig
Hilfe für Cäcilie: Sportverein sammelt Tausend Euro für kleines Mädchen
Die dreijährige Cäcilie aus dem oberfränkischen Burgebrach leidet unter einem seltenen Gendefekt.
SplitImage 1767887339
Anna Ludwig

Die Familie der kranken Cäcilie aus Burgebrach steht vor finanziellen und organisatorischen Hürden. Das Schicksal berührt auch einen Bamberger Sportverein.

Die dreijährige Cäcilie aus Burgebrach im Landkreis Bamberg kämpft sich seit ihrer Geburt ins Leben. Nach zahlreichen Untersuchungen und Krankenhausaufenthalten erhielt sie im Februar 2023 die Diagnose eines seltenen Gendefekts (GRIN1). Das damit verbundene Syndrom ist eine genetische Erkrankung, die zu geistiger Behinderung, Entwicklungs- und Sprachverzögerungen, Krampfanfällen, Autismus sowie Aufmerksamkeitsdefizit- oder Hyperaktivitätsstörungen führen kann, heißt es auf der Seite simonssearchlight.org. 

Viele Therapieformen, die Cäcilie benötigt, werden von den Krankenkassen nicht übernommen und sind sehr kostspielig, wie ihre Mutter Anna Ludwig gegenüber inFranken.de erklärt. Kosten entstünden beispielsweise bei einem osteopathischen Intensivwochenende, einer Galileo-Therapiewoche oder Alltagshilfen. Cäcilies Eltern bitten in einem öffentlichen Spendenaufruf  um Unterstützung. Diesem Hilferuf folgt auch ein Verein aus der Region.  

Nicht laufen, sitzen, sprechen: Cäcilie (4) aus Raum Bamberg stark beeinträchtigt

Was für viele Kinder in Cäcilies Alter selbstverständlich ist, ist für sie unmöglich. Laufen, selbstständig sitzen, krabbeln, sprechen oder alleine essen und trinken - all das kann sie nicht. "Sie wird jetzt zwar vier, ist geistig aber auf dem Stand von sechs Monaten", erklärt ihre Mutter.

Schon seit sie auf der Welt ist, muss die kleine Cäcilie kämpfen. Kurz nach ihrer Geburt wurde sie mit dem Verdacht auf Epilepsie in die Kinderklinik verlegt. Wie ihre Mutter inFranken.de berichtet, habe sie schon früh das Gefühl gehabt, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimme. Cäcilie habe ihren Körper schlecht unter Kontrolle und leide unter schlaffer Muskulatur.

"Wir haben im Laufe der Monate gemerkt, dass sie sich etwas anders entwickelt als andere Kinder", erklärt Anna Ludwig.  "Wir brauchen jetzt ein größeres Auto. Also sprich einen Bus mit einem Lift, weil Cäcilie im Rollstuhl sitzt." Um die dringend benötigte Mobilität und Therapien zu ermöglichen, die ihren Körper trainieren, hat die Familie einen Spendenaufruf auf der Seite gofundme.com gestartet. Und auch aus der unmittelbaren Umgebung erhält die Familie Unterstützung. 

"Möchte einfach nur teilhaben": Bamberger Sportverein spendet für kleines Mädchen

In einem Facebook-Beitrag teilt der Sportverein FC Eintracht Bamberg 2010 e. V. Cäcilies Geschichte und macht auf die Spendenaktion aufmerksam. "Cäcilie möchte einfach nur teilhaben", schreibt das Team. Während der Weihnachtsfeier habe der Verein Spenden in Höhe von 1200 Euro gesammelt und an das Mädchen und ihre Eltern übergeben.

Für die Eltern von Cäcilie ist die große Unterstützung "alles andere als selbstverständlich". Es berühre und freue sie sehr, dass so viele an ihre Tochter denken. Der FC Eintracht Bamberg betont in seinem Beitrag auch: "Danke an unsere Spieler - und an alle, die zeigen, dass der FCE nicht nur auf dem Platz zusammensteht." 

Auf der GoFundMe-Plattform und über Social Media bedankt sich die Familie von Cäcilie bei den Spendern und informiert immer wieder mit Updates über ihre kleinen Erfolge: "Ohne euch wären diese Fortschritte nicht möglich. Ihr seid Teil von Cäcilies Weg - und wir sind euch von Herzen dankbar." 

"Vielen Kindern geht es nicht so gut": Cäcilies Mutter macht auf alltägliche Hürden aufmerksam

Cäcilies Familie möchte aber auch allgemein auf die Krankheit aufmerksam machen. "Es gibt Kinder mit Behinderung, an die nicht wirklich gedacht wird", betont Anna Ludwig. "Vielen Kindern geht es nicht so gut." Das trifft auch auf den vierjährigen Charlie aus Bamberg zu, der optisch gesund wirkt, dessen Fähigkeiten sich aber tragischerweise zurückentwickeln.

Es sei ein Irrtum, als Außenstehender zu glauben, dass die Krankenkasse alles bezahle, fügt Ludwig hinzu. "Viele Sachen müssen wir auch erkämpfen", lautet die Erfahrung der Burgebracher Familie. Auch im Alltag habe sie oft das Gefühl, dass wenig Aufmerksamkeit auf erkrankte Kinder gelegt werde. Familie Burckhardt, die im Bamberger Kinderhospiz regelmäßig Kraft tankt, hat sogar einen eigenen Blog für Tochter Raphaela erstellt, um Lebensverkürzung bei Kindern in die Öffentlichkeit zu bringen.

Cäcilies Mutter teilt abschließend weitere Erfahrungen, die das öffentliche Bewusstsein für Behinderungen schärfen sollen: "Wenn wir einkaufen gehen, kommen wir mit dem Rollstuhl nicht durch die Regale. Oder auf den Spielplatz, wo ich schon am Eingang scheitere, weil man mit dem Buggy oder dem Rollstuhl einfach nicht  durch den Rindenmulch kommt."