Geroda: Luisa (12) leidet an seltener Muskelerkrankung - Familie steht vor Mammutprojekt
Autor: Isabel Schaffner
Geroda, Mittwoch, 18. Sept. 2024
Seit einer lebensnotwendigen Operation 2021 ist Luisa aus Geroda an den Rollstuhl gebunden. Ihre Eltern haben bereits ein behindertengerechtes Bad eingerichtet, aber es steht noch mehr an. Die Kosten sind immens.
inFranken.de berichtete im September 2023 zum ersten Mal über Luisa, die mit ihrer Familie in Geroda (Landkreis Bad Kissingen) lebt. Ärzte stellten bei der heute Zwölfjährigen als kleines Kind eine seltene neuromuskuläre Erkrankung durch einen Gendefekt fest. Diese geht mit einer starken Skoliose einher, die 2021 eine wichtige Operation nötig machte - auch wenn diese die Beweglichkeit stark einschränken sollte. Ohne den Eingriff lag ihre Überlebenschance nämlich nur bei 20 Jahren, wie ihre Mutter Katrin Bischof der Redaktion damals berichtete.
Seit der Operation kann Luisa nicht mehr laufen. Doch die Familie setzte sich das große Ziel, sie wieder auf die Beine zu bekommen. Ein Jahr später berichtet ihre Mutter über den aktuellen Stand und große finanzielle Herausforderungen.
Familie aus Geroda in finanzieller Bredouille: Firma verlangt fünfstelligen Betrag für automatische Tür
"Wir haben mit unserem Trainingsgerät große Erfolge erzielt", so die 51-Jährige. Dank eines Kipptischs für die Muskelstimulation "hat sie jetzt viel mehr Kraft", freut sich ihre Mutter. Mit einer Art Rollator könne sie auch in der Wohnung gehen, "nur mit dem selbstständigen Laufen klappt es nicht. Wir sind aber weiter dran". Zwischen Lichtblicken müsse die Familie so auch Rückschläge verkraften.
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Luisa hat Metallstäbe mit Magneten in ihrer Wirbelsäule, die zweimal im Jahr in Hamburg verstellt werden müssen. "Jetzt haben wir das Problem, dass ein Stab nicht zu verstellen geht", lautete die Neuigkeit. Bischof habe Sorge vor einer Operation an der Halswirbelsäule ihrer Tochter, vor der sie sie eigentlich bewahren wolle. Noch sei der Schritt nicht endgültig festgelegt. Erst stehe ein kurzer stationärer Aufenthalt in der Klinik bevor, "um es genau abzuklären".
Daneben gelte es, das Haus weiter behindertengerecht umzubauen. Vergangenes Jahr setzte die Familie eine Spendenkampagne auf und sammelte damit über 20.000 Euro. 8000 seien inzwischen noch übrig und eine wichtige automatisch öffnende Tür am Terrasseneingang unter anderem noch nötig. Mehrere Firmen seien auch bereits vor Ort gewesen, doch an der Umsetzung scheitere es. Ein Unternehmen verlange 20.000 Euro - "nur damit sie automatisch aufgeht".
"Will meinen Kindern keine Schulden hinterlassen" - Neuer Lift kostet 25.000 Euro
Aktuell müsse Bischof ihre zwölfjährige Tochter über eine Treppe in das Haus tragen. "Es geht fast nicht." Auch im Inneren gebe es eine Problematik: Seit 2020 habe die Familie einen geraden Treppenlift zur Etage mit Bad und Luisas Zimmer. "Damals konnte sie noch laufen. Wir dachten aus Kostengründen, es reicht, doch inzwischen kommt sie mit dem Lift nicht mehr zum Bad." Denn hierhin führe eine weitere kleine Treppe, weshalb sie immer Unterstützung brauche. Mit einem neuen Lift müsse sich das Mädchen nicht mehr umsetzen, könne auf diesem mit ihrem Rollstuhl fahren und für eine Zeit alleine im Haus bleiben.
"Jetzt habe ich eine Firma gefunden, die es machen würde. Aber es kostet 25.000 Euro", resümiert Bischof ernüchtert. Die Krankenkasse steuere für jede Maßnahme lediglich 4000 Euro bei. Einen Zuschuss beim Bezirk Unterfranken zu bekommen, sieht die Mutter als sehr kompliziert an. "Ich kann auch nicht für alles einen Kredit aufnehmen, wer zahlt ihn ab, wenn ich nicht mehr bin? Ich will meinen Kindern keine Schulden hinterlassen." Die Spendenkampagne ist noch online. Wer der Familie helfen will, findet hier den Link.