Die 11-jährige Luisa aus Geroda (Landkreis Bad Kissingen) leidet an einer seltenen Muskelerkrankung und musste sich 2021 einer lebensnotwendigen Operation unterziehen. Seitdem kann sie nicht mehr laufen - ihre Eltern fragen die Öffentlichkeit um Hilfe.
- Luisa aus Geroda hat seltene Muskelerkrankung und Skoliose
- "Ihr Kind wird sonst nicht älter als 20": Eltern willigen in heikle Operation ein
- Mädchen kann nicht mehr laufen - doch ein Therapiegerät macht Hoffnung
- Mutter "überwältigt" von Hilfsbereitschaft - Familie muss Haus umbauen
Nach ihrer Geburt 2012 schien Luisa aus Geroda im Landkreis Bad Kissingen ein gesundes Kind zu sein. Doch als sie sich nicht so bewegen konnte wie andere Kinder, stellten Ärzte eine seltene neuromuskuläre Erkrankung fest, die durch einen Gendefekt ausgelöst wurde. Wegen einer starken Skoliose musste sie 2021 eine "schreckliche OP, verbunden mit starken Schmerzen" durchleben, wie ihre Mutter Katrin Bischof inFranken.de berichtet. Seitdem ist sie auf den Rollstuhl angewiesen. Ihre Familie muss nun viel Geld aufbringen.
"Fünf vor zwölf": Ärzte müssen Luisas Wirbelsäule bei unvermeidlicher Operation verschrauben
Auf Bildern vor der Operation ist Luisa ohne Hilfsmittel zu sehen. Sie habe trotz der Muskelerkrankung laufen können. "Bei Luisas Erkrankung muss man versuchen, die Fähigkeiten zu erhalten. Deshalb bekommt sie Physio- und Ergotherapie. Eine andere Behandlung, zum Beispiel mit Medikamenten, gibt es leider nicht. Wir haben auch immer wieder gute Hilfen bekommen, zum Beispiel hat uns der Kinderarzt in die Kinder- und Jugendrheumaklinik Garmisch-Partenkirchen eingewiesen. Dort hat Luisa immer sehr gute Fortschritte gemacht", erklärt Bischof.
Durch ihre schwachen Muskeln habe das Mädchen eine starke Skoliose entwickelt. Anfangs habe man noch versucht, etwa mit einem Korsett entgegenzuwirken. "Aber 2020 wurde uns gesagt, dass es fünf vor zwölf ist und wir dringend eine OP durchführen lassen müssen. Man hat uns gesagt, 'ihr Kind wird sonst nicht älter als 20 Jahre', da sich die Lunge durch die krumme Wirbelsäule nicht ausbilden kann", erinnert sich Bischof.
Ihre Wirbelsäule sei schließlich im Januar 2021 im unteren Bereich verschraubt worden. Im Vorfeld sei klar gewesen, dass sich Luisas Bewegung dadurch stark einschränken werde. "Nach einer fünfwöchigen Reha im Anschluss waren wir aber alle positiv überrascht und Luisa konnte sich ganz gut bewegen. Nur laufen hat nicht funktioniert." Seit der Operation fahre die Familie zweimal im Jahr nach Hamburg, "um die Stäbe, die sie eingesetzt bekommen hat, verstellen zu lassen, damit Luisa weiter wächst". Das gehe glücklicherweise ohne Operation.
"Da kommen mir oft die Tränen" - Familie erlebt überraschende Reaktionen auf Spendenaufruf
"Der Schock kam dann bei einer Untersuchung im Mai 2021. Der Orthopäde in Hamburg teilte uns mit, dass Luisa nochmal operiert werden muss", schildert ihre Mutter den weiteren Verlauf. Luisas Muskeln könnten ihren Kopf nicht mehr eigenständig halten und sie habe eine Kyphose (übermäßige Krümmung der Wirbelsäule im Brustbereich) entwickelt. Eine weitere Operation sei gefolgt und inzwischen sei erneut ein Eingriff nötig. "Das können wir unserer Tochter aber im Moment nicht zumuten. Wir möchten, dass sie auf die Beine kommt und wir üben täglich laufen mit ihr. Unser Ziel ist es, dass Luisa zumindest wieder ein paar Schritte gehen und zum Beispiel der Toilettengang selbständig möglich ist."
Große Hoffnung lege die Familie in einen Kipptisch zur Muskelstimulation. Um mit diesem permanent zu Hause üben zu können, startete Katrin Bischof am Mittwoch (6. September 2023) eine Spendenaktion - und das mit Erfolg. Das Ziel: 15.000 Euro. "Wir hätten im Traum nicht daran gedacht, dass wir das Spendenziel überhaupt erreichen und dann war es schon nach drei Tagen erreicht. Unglaublich. Wir sind alle so dankbar. Da kommen mir oft die Tränen", sagt sie gerührt. "Ich habe den Kipptisch schon bestellt."
