Eine Seltenheit auf dem Instagram-Profil von Sophia Thomalla: Sie meldet sich in einer Story zu Wort. Das tue sie eigentlich nie. "Ich mache das jetzt ein einziges Mal und das aus einem sehr, sehr guten Grund." Sie leide seit ihrer Geburt an einer venösen Malformation. "Das ist ein sehr, sehr seltener Gendefekt, den sich die Ärzte nicht richtig erklären können, woher der kommt“, erklärt sie weiter.

Tatsächlich gibt es in Deutschland etwa 300.000 Menschen, die von einer angeborenen venösen Malformation betroffen sind. Venöse Malformationen gehören dem Verband der Universitätsklinika Deutschlands zu den Gefäßanomalien, einer seltenen Erkrankung. Patient*innen haben keine "funktionsfähigen Venenklappen" an den betroffenen Stellen im Körper. Deshalb sei der Blutfluss dort nicht zielgerichtet, wodurch es zu einem Blutstau in den dünnwandigen Venen kommen könne. "Der ständige Kontakt zwischen Blut und Venenwand verursacht wiederkehrende schmerzhafte Venenentzündungen bis hin zu Gefäßthrombosen, die mitunter lange andauern und mit erheblichen Funktionseinschränkungen der betroffenen Körperregion einhergehen können."

"Ich habe in meinem Leben schon unzählige Operationen hinter mir"

Seit ihrer Kindheit habe Sophia Thomalla schon "unzählige Operationen" hinter sich. Die nächste stehe auch bereits an, denn ihr rechter Unterarm sei betroffen. Trotz ihrer Erkrankung gehe es ihr aber "hervorragend" und sie sei "nicht großartig eingeschränkt". Sie müsse ihre Krankheit aber jährlich untersuchen lassen. Das Problem sei aber, dass der Gendefekt so selten und die Operationen so aufwändig seien. Die Vergütung für die komplizierten OPs sei nicht besonders hoch, weshalb es nur wenig Ärzt*innen gebe, die sich mit Gefäßmissbildungen auseinandersetzen wollen.

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"Ich habe Gott sei Dank das Glück gehabt, dass ich in diesem Land geboren bin", betont Thomalla. Außerdem habe sie den "besten Professor", der sie seit fast 30 Jahren behandle. Der habe ihr von einer Geschichte erzählt, von der sie sehr bewegt sei. Die Geschichte handelt von dem Mädchen Kira in Russland, die dieselbe Krankheit hat, "nur exorbitant schlimmer, als ich es habe. Ihr ganzes rechtes Bein ist befallen und ein Teil ihres Gesäßes. Das Problem ist, dass das Mädchen so schnell operiert werden muss, da sonst ihr Leben bedroht wird. Keiner will ihr helfen, weil sie aus Russland kommt. Aber was hat das arme Mädchen mit dem Krieg zu tun? Zero! Das finde ich das extrem eklig."

Die Ärzt*innen seien sehr dahinter, Kira zu helfen, aber die OP koste 30.000 Euro. Thomalla ruft deshalb ihre Follower*innen auf, für das russische Mädchen zu spenden. "Ich würde mich freuen, wenn der ein oder andere von euch, einen Taler übrig hätte." Gegen eventuelle Kritik wehrt sich Thomalla schon im Vorhinein: "Warum ich das nicht alleine zahle? Ich kann nicht die ganze Welt retten, aber auf den ein oder anderen aufmerksam machen, der die Hilfe braucht.“

"Ich kann nicht die ganze Welt retten"

Die Frage, warum Kira nicht in Russland behandelt werden kann, beantwortet Thomalla mit der Tatsache, dass es in Russland zu wenig Ärzt*innen gebe, die auf die Krankheit spezialisiert seien. Kiras Gefäßmissbildungen hätten außerdem für eine "unerwartete Blutung im Bauch" gesorgt. In Russland gebe es nicht die entsprechenden Möglichkeiten für die dringende OP. Deshalb müsse sie schnell in dem "Zentrum in Hamburg" behandelt werden. "Wir müssen es irgendwie schaffen, dieses Mädel nach Deutschland zu bekommen."