Druckartikel: Zwischen Frust und Hoffnung

Zwischen Frust und Hoffnung


Autor: Dagmar Besand

Menchau, Montag, 17. Januar 2022

Jürgen Keller aus Menchau ist schwerstpflegebedürftig und leidet seit seiner Jugend an Muskeldystrophie. Fast sieben Monate kämpfte er mit der AOK um einen vollwertigen Ersatz für seinen defekten Spezialrollstuhl. Gibt es jetzt endlich eine befriedigende Lösung?
Mit der Restbeweglichkeit seines Daumens kann Jürgen Keller einen Elektrorollstuhl selbst steuern.


Jürgen Keller, seine Ärzte, Therapeuten und Angehörigen, verstanden die Welt nicht mehr. Sieben lange Monate kämpften sie um einen vollwertigen Ersatz für den defekten Spezialrollstuhl, ohne den der 36-Jährige noch hilfloser ist, als es seine Krankheit ohnehin schon mit sich bringt. Immer wieder wurden Briefe, Stellungnahmen und Gutachten geschrieben. Und immer mehr wichtige Details fielen dem Rotstift zum Opfer.

Jürgen Keller leidet an einer Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie - einer Erbkrankheit, die zu einem unaufhaltsamen Muskelschwund führt und nicht heilbar ist. Der Menchauer ist dadurch seit Jahren schwerstpflegebedürftig, braucht rund um die Uhr Atem-Unterstützung und Hilfe bei allem. Das letzte bisschen Freiheit gibt ihm die Restbeweglichkeit des Daumens, mit dem er via Mini-Joystick einen Elektrorollstuhl selbst steuern kann - wenn er denn eine funktionstüchtige Steuerung hat. Elf Jahre lang nutzte Jürgen Keller den Spezial-Rolli, der seit Juli vergangenen Jahres irreparabel defekt ist. Ersatzteile sind nicht lieferbar, den Hersteller gibt es nicht mehr.

Ablehnung, Genehmigung, Kürzung

Bereits im Oktober berichtete die Bayerische Rundschau über Kellers schwierige Situation und die Frustration seiner Pflegekräfte und Therapeuten: Keller sollte nachweisen, dass er den Elektro-rollstuhl mit spezieller Zusatzausstattung wirklich braucht. Dazu sollte er aktuelle Befunde von Fachärzten beibringen. Arztbesuche sind dem Schwerstkranken jedoch nicht möglich - und so kam nach monatelangem schriftlichem Hin und Her die Ablehnung der AOK "aufgrund fehlender medizinischer Voraussetzungen".

Jürgen Keller und alle, die ihn betreuen und versorgen, konnten diese Argumentation nicht nachvollziehen. Das Krankenfahrzeug wurde vor mittlerweile zwölf Jahren in der speziellen Ausstattung bewilligt, weil er es schon damals unbedingt brauchte. Eine Verbesserung seines Zustandes ist ausgeschlossen. "Bis Juli konnte ich mich mit dem Rollstuhl noch selbst in der Wohnung und nach draußen bewegen. Jetzt kann ich alleine gar nichts mehr tun", sagt Jürgen Keller.

Auch für Volker Seitter, seit 27 Jahren Kellers Hausarzt, war die Haltung der AOK "völlig unverständlich". Es handele sich ja nicht um eine Neuverordnung, sondern um eine Ersatzbeschaffung. "Jeder, der sich vor Ort umschauen würde, würde die Notwendigkeit sofort erkennen." Nicht zuletzt aufgrund seiner Stellungnahme wurde schließlich ein Gutachter in Kellers Haus im Thurnauer Ortsteil Menchau geschickt. Die Pressestelle der AOK Bayern hatte damals auf Nachfrage der Bayerischen Rundschau mitgeteilt, dass der Krankenkasse Kellers schwierige Situation natürlich bewusst sei und man schnellstmöglich versuche, eine gute Lösung zu finden.

Mitte November freute sich Jürgen Keller über die Aussage, dass grundsätzlich alles genehmigt sei. Doch wenig später folgte die Ernüchterung: Es wurden wieder Abstriche gemacht. Nicht nur die Hubfunktion (Höhenverstellbarkeit der Sitzfläche) wurde abgelehnt, sondern auch die Liegefunktion gestrichen. Die Pflegekräfte könnten ihn ja zum Ausruhen ins Bett transferieren, so die Begründung. Gerade die Liegefunktion allerdings ist für Jürgen Keller extrem wichtig: Ob es nun darum geht, sich zur Abwechslung mal im Garten aufhalten zu können, oder darum, unterwegs sein zu können - Liegepausen sind unverzichtbar für den 36-Jährigen. "Außerdem ist der Transfer für meine Pflegekräfte und auch für mich sehr anstrengend." Belastungen, die vermeidbar seien.

"Die AOK hat uns dann aufgefordert einen anderen Rollstuhl auszusuchen, der keine Hub- und keine Liegefunktion hat. Sie hat uns ein Modell vorgeschlagen, das wir Anfang Dezember zusammen mit meinem Therapeuten und mit meinem Sanitätshaus getestet und so angepasst haben, wie es aus unserer Sicht nötig ist", erzählt Jürgen Keller weiter.

Am 21. Dezember hat Kellers Schwester Martina, die sich maßgeblich um die Versorgung ihres Bruders kümmert, bei der AOK nachgefragt. "Mir wurde gesagt dass der Rollstuhl genehmigt ist und wir eine schriftliche Genehmigung erhalten." Die kam dann zwei Tage später - mit erneuten Kürzungen.

"Der Hilfsmittelberater der AOK habe gemeint, ich bräuchte das nicht", sagt Jürgen Keller. "Es ist zum Verzweifeln: Eine Person, die mich und meine Umstände nicht kennt und nicht bei der Rollstuhl-Erprobung dabei war, entscheidet Dinge, die sie nicht entscheiden kann."

Nach erneuten Verhandlungen, bei denen Kellers Therapeuten nochmals eindringlich bei der AOK auf die Unverzichtbarkeit von Dingen wie die individuell angepasste Steuerung und die Liegefunktion hingewiesen haben, scheint nun eine befriedigende Lösung in Sicht. Die AOK Bayern übernehme die Kosten für das getestete und für gut befundene Rollstuhlmodell, teilte Pressereferentin Helga Leirich auf Nachfrage der Bayerischen Rundschau mit. "Leider kam es wegen der Genehmigungsfähigkeit bestimmter Ausstattungsmerkmale zu einer Verzögerung; die offenen Fragen konnten nun geklärt werden." Jürgen Keller ist erleichtert, aber auch noch ein etwas misstrauisch: "Wirklich glaube ich das erst, wenn ich es schriftlich habe."

Der 36-Jährige hofft, dass es künftig deutliche Verbesserungen im Fallmanagement gibt, zum Beispiel in der Form, wie sie CSU-Bundestagsabgeordnete Emmi Zeulner vorschlägt . "Eine Person zu haben, die den Betroffenen kennt und Entscheidungskompetenz hat, wäre aus meiner Sicht ein guter Weg. Das Wichtigste ist, dass diese Person unparteiisch ist, wirklich nur das Beste für den Betroffenen erzielen möchte und nicht mit irgendwelchen Hintergedanken, wie Kosteneinsparungen, an die Sache rangeht."

Ein Beispiel dafür, wie Fallmanagement nicht laufen sollte"

Soweit wie möglich selbstbestimmt leben können und jede Hilfe bekommen, die dafür nötig ist: So stellt sich Bundestagsabgeordnete Emmi Zeulner (CSU) eine gutes Fallmanagement für Pflegebedürftige vor. "Gerade in besonders schweren Fällen ist es wichtig, sich die individuelle Situation genau anzuschauen und die Leistungen darauf abzustimmen, was der Betroffene wirklich braucht", sagt die examinierte Krankenschwester, die sich auch für den Fall Jürgen Keller eingesetzt hat. Das Beispiel des Menchauers zeige die Schwachstellen des bisherigen Systems auf. "So sollte das auf keinen Fall laufen", sagt die Gesundheitspolitikerin.

Wie man es besser machen könnte? Darüber hat sich die Abgeordnete, die Mitglied des Gesundheitsausschusses des Bundestags ist, intensiv Gedanken gemacht und diese in Beschlussvorlagen eingebracht.

Idee Nummer eins: die Gemeindekrankenschwester. "Das ist eine Krankenschwester, die die Menschen in ihrem Zuständigkeitsbereich genau kennt und weiß, was sie brauchen." Dieses System würde Emmi Zeulner in Deutschland gerne etablieren.

Idee Nummer zwei ist eine Ausweitung der Pflegestützpunkte, wie es sie bereits in Coburg und bald auch in Forchheim gibt. "Wenn alle Beteiligten sich den konkreten Fall gemeinsam anschauen und die beste Lösung für den Betroffenen suchen, führt das am schnellsten und effektivsten zum Ziel." Natürlich müsse man auch auf die Kosten achten, "aber im Mittelpunkt muss der Betroffene stehen und das Bemühen, für ihn soviel Selbstbestimmung und Teilhabe wie nur möglich zu erhalten"