Wenn die achtjährige Milah Geburtstag hat, erfährt sie das erst nach ihrem Mittagsschlaf. Sie darf sich nämlich nicht zu früh freuen: Gefühlsausschläge können bei Milah ernste Konsequenzen haben, denn sie leidet unter Alternierender Hemiplegie des Kindesalters (AHC), einer äußerst seltenen Krankheit, die mit Krämpfen, Lähmungen, epileptischen Anfällen und starker Migräne einhergeht.

Wenn Milah eine solche Episode durchleidet, kann sie nicht mehr atmen, laufen und sprechen. Sonne und helles Licht sind Gift für sie, deshalb lebt sie in abgedunkelten Räumen - und mit ihr die ganze Familie. Wenn es ihr schlecht geht, schleichen alle durchs Haus. Nicht einmal Alltagsverrichtungen wie Staubsaugen sind dann möglich. Aber am schlimmsten für Milahs Familie ist die Ungewissheit, wann die Anfälle kommen, wie lange sie dauern und in welchem Zustand Milah aus ihnen herauskommt.

Milah ist nie alleine - Pflegeschwestern überwachen ihren Schlaf

Auf den ersten Blick wirkt Milahs Reich wie ein Kinderparadies. Ihr Spielzimmer ist ein Traum in Rosa und Pastelltönen mit einer großen Puppenfamilie und einem riesigen Puppenhaus. Milah hat ein eigenes Schlafzimmer. Vor ihrem Bett steht ein Sessel, und dieser ist während ihrer Nachtruhe immer besetzt. Eine Krankenschwester wacht über sie, zehn Stunden lang. Milah ist nie alleine. Auch zum Schulunterricht in der Lebenshilfe begleitet sie eine der 15 Pflegeschwestern, die sich im Schichtdienst abwechseln.

Christina und Marius Weber wollten immer eine große Familie. Söhnchen Noah war zwei Jahre alt, als Milah auf die Welt kam. "Ich habe die Klinik mit einem gesunden Kind verlassen", erzählt Christina, "acht Wochen lang war alles perfekt." Dann zeigten sich die ersten Symptome. Milah verdrehte die Augen, konnte zeitweise die Arme nicht bewegen, versteifte sich. Nach acht Monaten erlitt sie den ersten dramatischen Anfall: Ein Fieberkrampf lähmte die Atmung, Milah lief blau an und hatte Schaum vor dem Mund. Es folgten viele Wochen mit Untersuchungen in der Uniklinik in Erlangen, aber eine Diagnose gab es nicht.

Volle Aufmerksamkeit gefordert

In dieser Zeit hatten Christina und Marius nur Augen für ihr krankes Kind. "Wir haben nicht gemerkt, wie Noah verkümmert", sagt Marius traurig. Das bis dahin muntere Plappermäulchen verstummte für ein Jahr und zog sich so weit zurück, dass der Verdacht auf Autismus im Raum stand. Jetzt hatten die Webers zwei Kinder, die ihre volle Aufmerksamkeit forderten. "Meine Frau hat gekämpft wie eine Löwin", sagt Marius stolz. Und Christina sagt: "Ich rechne Dir hoch an, dass Du immer da warst und uns nicht verlassen hast." Da schüttelt Marius den Kopf: "Das wird auch nie der Fall sein."

Auf die Diagnose AHC stieß Christina durch eigene Recherchen. Milah war drei Jahre alt, als die Familie Zuwachs bekam. "Emma hat meinen Blick wieder auf die Welt gerichtet", sagt Christina. Langsam war sie bereit, sich Hilfe zu holen, auch wenn das hieß, die Intimsphäre der Familie aufzugeben. Denn rund um die Uhr ist nun eine Pflegekraft im Haus. Die Familie zahlt diesen Preis gerne, denn er verschafft allen einen gewissen Freiraum. Christina ist auch froh darüber, sich die Verantwortung um Milahs Wohlergehen teilen zu können, denn darum dreht sich bei den Webers alles: Nur wenn es Milah gutgeht, geht es auch den anderen gut. Dafür bringen alle Opfer.

Unter normalen Umständen wäre das Einfamilienhaus der Webers in Gehülz mit dem großen Garten in der ruhigen Sackgasse ideal für die Familie. Aber Milahs Leben spielt sich im Haus ab. Weil sie den Platz braucht, verzichten Noah und Emma auf eigene Zimmer. Sie schlafen mit ihrer Mutter im Ehebett. Marius übernachtet auf der Couch im Wohnzimmer. Aber die Kinder werden größer, und damit auch ihre berechtigten Ansprüche. Deshalb soll Milah im Untergeschoss ihr eigenes Nest bekommen: Ein Zimmer zum Kuscheln und Spielen mit Zugang nach draußen auf die schattige Veranda und ein Schlafzimmer mit einem richtigen Pflegebett. Das Bad soll barrierefrei gestaltet werden, die Pflegekräfte sollen einen eigenen Hauseingang bekommen. Damit Milah jederzeit am Familienleben und an den Mahlzeiten teilnehmen kann, ist ein Treppenlift geplant.