Neues Gesetz bringt Tumorregister zusammen
Autor: Natalie Schalk
, Donnerstag, 23. August 2012
Das Bundeskabinett brachte am Mittwoch ein Gesetz für einheitliche Krebsregister auf den Weg. In Bayern gibt es längst solche Register - Uwe Mäder, der Statistik-Chef des Würzburger Registers erklärt, wie aus dem Krebs eine statistische Überlebenskurve wird.
Anders als in den meisten westlichen Bundesländern haben Krebsregister in Bayern bereits Tradition. Seit 1998 werden Tumor-Neuerkrankungen im Bayerischen Epidemiologischen Krebsregister in Erlangen erfasst.
Am Tumorzentrum Erlangen-Nürnberg werden die Daten für Mittelfranken erfasst, aber mit Standorten in Bayreuth und Würzburg haben auch die anderen fränkischen Regierungsbezirke eigene Tumorregister.
"Alle schicken ihre Daten regelmäßig ans bayerische Krebsregister", erklärt Uwe Mäder, der Leiter des Tumorregisters an der Universität Würzburg. Der Doktor ist allerdings kein Arzt. Sondern Mathematiker und Statistiker. "Ich stelle den Medizinern Daten zur Verfügung, damit sie ihre Therapien verbessern können." Es geht darum, Faktoren zu finden, die Krankheitsverlauf und Therapie beeinflussen. Mäder hofft, dass mit einem nationalen Krebs-Plan alle Daten zusammengeführt werden.
"Im Moment haben wir nur Informationen aus Würzburg und den angeschlossenen Krankenhäusern." Wenn ein Oberfranke seinen Nierentumor in Würzburg entfernen lässt und dann beispielsweise in Coburg zur Bestrahlung geht, bekommt Mäder keine Daten über den weiteren Krankheitsverlauf. "Die Überlebensdaten und die Frage, ob ein Tumor wiederkehrt, ist ein Maß dafür, ob der Patient anständig behandelt wurde." Außer Informationsquelle für die Forschung, sind die Tumorregister also auch ein Kontrollinstrument für die Qualität von Diagnose und Therapie. Dafür reichen die Daten des epidemiologischen Registers allerdings nicht. Diese bevölkerungsbezogenen Erfassung hält regionale und zeitliche Unterschiede von Neuerkrankungs-Raten fest. "Klinische Register haben viel mehr Aussagekraft. Sie dokumentieren die Krankheitsverläufe." Die Zweiteilung der Tu morregister hat Mäder zufolge Kosten- und Datenschutzgründe.
Wenn ein Arzt in Bayern Krebs diagnostiziert, meldet er das freiwillig an das regional zuständige Tumorregister. Die Daten werden mit einer Aufwandsentschädigung vergütet - der Statistiker schätzt, dass sie zu 90 Prozent vollständig sind. In Mäders Einrichtung arbeiten "speziell ausgebildete medizinische Dokumentare, die aus Unterlagen wie den Patientenakten Datensätze machen." Alter- und Diagnosedaten, Lokalisation, Stadium und Histologie (Gewebeuntersuchung) des Tumors werden im klinischen Krebsregister erfasst. An der "Vertrauensstelle des bevölkerungsbezogenen Krebsregisters" in Nürnberg werden die persönlichen Daten pseudonymisiert, bevor sie ans Bayerische Epidemiologischen Krebsregister in Erlangen gehen.
Die Erlanger leiten ihre Daten jährlich ans Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert-Koch-Institut in Berlin weiter. Sie werden beispielsweise für die alle zwei Jahre erscheinende Publikation "Krebs in Deutschland" verwendet. Für die aktuelle Ausgabe wurden zum ersten Mal Überlebensraten aus acht Bundesländern gemeinsam ausgewertet - für ganz Deutschland gibt es bisher noch keine Daten.