• Herzogenauracher Tobias Köppe (33) leidet an Gendefekt Retinitis pigmentosa
  • "Konnte als Kind nie Sterne sehen": Diagnose bekommt er mit zehn Jahren
  • Sehvermögen kann jederzeit weiter schwinden - Familienvater hofft auf Operation in Kuba

Der alleinerziehende Herzogenauracher Tobias Köppe lebt gemeinsam mit seinen beiden fünfjährigen Söhnen. Seit seiner Geburt leidet er an dem Gendefekt Retinitis pigmentosa, durch den die Sehzellen nach und nach absterben. "Meine größte Angst ist, dass ich blind werde und nicht mehr ausreichend für meine Kinder sorgen kann", erklärt der Vater. Er setzt Hoffnung in eine Operation in Kuba.

Herzogenauracher verliert Augenlicht in Schüben - "kann es nicht vorhersehen"

Bei Retinitis pigmentosa wird die Netzhaut (Retina), also das sehfähige Gewebe am Augenhintergrund, zerstört. Laut der Selbsthilfevereinigung Pro Retina Deutschland e.V. treten die ersten Symptome in den ersten drei Lebensjahrzehnten auf. Dazu gehören Einengungen oder Ausfälle des Gesichtsfeldes, Nachtsehstörungen oder Schwierigkeiten bei der Farberkennung.

"Meine Mutter hat es gemerkt, als ich zehn Jahre alt war. Ich konnte als Kind nie Sterne sehen und bin im Urlaub einmal gegen eine Glasscheibe gelaufen", erklärt Köppe inFranken.de. So sei er in Tübingen untersucht worden und habe die Diagnose erhalten. In dem jungen Alter habe er diese noch nicht so stark realisiert. "Ich habe mich früher nie wirklich über meine Krankheit informiert und es meinen Freunden nicht mitgeteilt, aber irgendwann gemerkt, dass meine Mitmenschen nachts mehr sehen können."

Schubweise verenge sich sein Gesichtsfeld immer mehr. "Man kann den nächsten Schub nicht vorhersehen." Noch zu jeweils 20 und 40 Prozent könne er scharf sehen. Seit vier Jahren sei er nun auf diesem Stand. Bevor er Kinder bekam, habe ihn die Perspektive auf Blindheit den Lebensmut genommen. "Jahrelang habe ich gedacht, ich stehe auf und bin blind. Deswegen habe ich immer mit offenen Jalousien geschlafen, weil ich immer diese Angst hatte." Seine Söhne gäben ihm hingegen viel Kraft. Den Alltag mit ihnen könne er noch meistern. Die Jungs könnten ihre Kindheit uneingeschränkt genießen. Hilfe brauche ihr Vater nur in Ausnahmefällen. 

Köppe setzt Hoffnung in umstrittene Kuba-Therapie

Erst seit November 2019 setze er sich richtig mit seiner Krankheit auseinander, erklärt er inFranken.de. Der ehemalige Abteilungsleiter einer Getränkeabteilung habe zu dieser Zeit eine Umschulung zum Kaufmann für Büromanagement für Blinde und Sehbehinderte gemacht, weil er in seinem alten Beruf nicht mehr arbeiten konnte. Hier habe er erstmals Kontakt zu Leidensgenoss*innen gehabt und sich näher informiert. 

Dabei habe Köppe eines Tages von einer Behandlung in Kuba erfahren. Diese seit 1987/88 propagierte Therapie setzt sich aus einer "dreiwöchigen Behandlung in Havanna unter Anwendung von Reizstrom, gefäßerweiternden Medikamenten, Behandlung mit Ozon-angereichertem Eigenblut" zusammen. So heißt es in einer Stellungnahme der gemeinsamen Kommission der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft e.V. und des Berufsverbands der Augenärzte Deutschlands e.V. Auch eine mehrstündige Operation ist möglich.

Zwar berichteten im Rahmen einer Polizeibefragung viele Kuba-Patient*innen von ihrer Zufriedenheit, doch evaluierte Studien über die therapeutische Wirksamkeit gebe es nicht. Auch in Anbetracht von möglichen schwerwiegenden Komplikationen empfiehlt Pro Retina die Kuba-Therapie nicht. Von einer Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen werde abgeraten.

Therapie wegen unbekanntem Gen für 33-Jährigen in Deutschland nicht möglich

Köppe sei sich der Kritik an der Kuba-Behandlung bewusst, fühle sich aber ermutigt von dem positiven Bericht eines Bekannten und Gesprächen in Foren. In Deutschland gebe es eine Gentherapie, für die Köppe vor zwei Jahren die nötigen Behandlungen habe machen lassen.

Doch der 33-Jährige habe eine unklare Genvariante. "Daher kann ich in Deutschland nicht teilnehmen." Oder wie es das Universitätsklinikum Erlangen 2019 ausdrückte: "Eine ursächliche Behandlung der Retinitis pigmentosa ist derzeit nicht möglich." Die Methode aus Kuba funktioniere stattdessen unabhängig von den Genen. 

"Es würde schon komplett reichen, wenn mein Sehvermögen so bleiben würde. Das wäre mehr als ein Lottogewinn", sagt er gegenüber inFranken.de. In der kubanischen Klinik sei er schon zugelassen worden, jedoch müsse er die 25.000 Euro für Unterkunft, Operation und Begleitperson selbst aufbringen. Der einzige Ausweg sei ein Spendenaufruf. Im Mai 2022 habe er daher eine Spendenseite mit dem Titel "Bitte helft mir, dass ich nicht erblinde" eingerichtet.

"Man kann alles schaffen. Egal, was man hat." 

20 Prozent seines Ziels hat er über diesen Weg bis Donnerstag (30. Juni 2022) erreicht. Es sei ein Wettlauf gegen die Zeit und er müsse nun abwarten, wie der Fortschritt vorangeht. Medienberichte, das Teilen auf seinem Instagram-Kanal und sogar die Unterstützung des Berliner Rappers Kool Savas, der den Spendenaufruf teilte, hätten Erfolge gebracht. "Es darf nur nicht aufhören." 

Der Herzogenauracher sei kein Mensch, der "rumheult, sondern jemand, der macht und tut. So wie ich mir eine neue Arbeit gesucht habe. Ich möchte meinen Kindern zeigen, dass man alles schaffen kann, egal, was man hat."

Neben der Spendenseite ist auch eine Unterstützung über folgendes Konto möglich:

Kontoname: Spendenkonto
Inhaber: TOBIAS KOEPPE
IBAN: DE61763500003506807405
BIC: BYLADEM1ERH