Was sollte es Traurigeres geben als sterbende Kinder? Und doch will das Haus St. Nikolaus im Allgäu ein Ort voller Freude sein. Im Kinderhospiz, wo der Tod so nah ist, soll das Leben im Fokus stehen. Kunterbunte, gebastelte Fahnen erinnern an die kleinen Künstler, die gestorben sind.

Seit 2007 besteht das Südbayerische Kinderhospiz in Bad Grönenbach, 50 Mitarbeiter kümmern sich um die Patienten im Alter von null bis 18 Jahren - und um deren Familien.

"Das Kinderhospiz ist wie eine Oase - man ist sehr erschöpft und kommt an einen Ort, wo man richtig auftanken kann", schreibt der Vater eines an der Erbkrankheit Neurofibromatose leidenden Kindes auf der Homepage des Hauses. Eine solche Oase soll nun auch in Bamberg entstehen. Ein Kinder- und Jugendhospiz für den gesamten nordbayerischen Raum.

"Das ist ein sehr wichtiges Projekt für Bayern, das wir auf jeden Fall unterstützen wollen", bestätigt Ministerpräsident Markus Söder (CSU). Bei der Einweihung des vierten Klinik-Bettenturms am Bruderwald hatte er eine ungewöhnlich persönliche Rede gehalten und von seinem Vater berichtet, der vor 16 Jahren im Bamberger Hospizzentrum gestorben ist. "Eine Schwester hat ihm die Hand gestreichelt und mit ihm geredet, obwohl er nicht mehr bei Bewusstsein war", erzählte Söder. Dieses Erlebnis habe ihn geprägt und ihm gezeigt, wie wichtig Würde und Respekt in dieser letzten Phase des Lebens seien.

Was tun, wenn es sich bei dem Patienten um ein Kind handelt? "Kinderhospize haben unterschiedliche Ansätze und andere Handlungsziele als Hospize für Erwachsene. Gemeinsam ist beiden, dass sie sich an schwerstkranke Menschen mit lebenslimitierenden Erkrankungen wenden", erklärt Gesundheitsministerin Melanie Huml (CSU), deren Ministerium das Projekt koordiniert. "Während im stationären Hospiz für Erwachsene die Schwerstkranken und Sterbenden ihre letzte Lebensphase verbringen, nehmen stationäre Kinderhospize neben den betroffenen Kindern auch Eltern und Geschwisterkinder auf." Die jungen Patienten würden in der Regel für einige Tage oder Wochen medizinisch und pflegerisch betreut. Die gesamte Familie könne sich erholen, neue Kraft tanken, um gestärkt wieder nach Hause zu gehen. "Nur ein geringer Anteil der betroffenen Kinder stirbt im Kinderhospiz. Ziel ist ganz klar, dass die Kinder im vertrauten Umfeld zu Hause sterben dürfen", betont Huml. Für die betroffenen Familien stehe der Erholungsfaktor im Vordergrund.

Die Worte "Sterbehaus" oder "Todeshaus" beschrieben nicht, was in ihrem Kinderhospiz vorgehe, erklärt Anita Grimm, Geschäftsführerin von St. Nikolaus in Bad Grönenbach - eher die lateinische Wortherkunft von "palliativ" als "schützende Ummantelung". Kinder mit Behinderungen, verursacht etwa durch Sauerstoffmangel bei der Geburt, genetischen Schäden, Muskel- und Organerkrankungen werden dort betreut. Krebspatienten bilden nur einen kleinen Teil.

Viel mehr als nur Trauerbegleitung

"Es geht darum, schöne Tage zu verbringen, um Lebensqualität, um bewusste Wahrnehmung, aber auch um Trauerbegleitung. Wir begleiten diese Familien über Wochen, Jahre oder auch Jahrzehnte", sagt Grimm, die im Kinderhospiz rund 50 Mitarbeiter in unterschiedlichen Stellenumfängen beschäftigt.