Gauck erinnerte daran, dass sich die meisten seltenen Erkrankungen bislang nicht heilen lassen. «Auch fehlt es an Therapien zur Leidensminderung.»

Mehr geforscht werden müsse zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten seltener Erkrankungen. Das bestehende Ziel, ein Netz zertifizierter Fachzentren zu schaffen, sei ehrgeizig. Gerade junge Forscher seien gefragt, die hier mit Hilfe von Stipendien Pionierarbeit leisteten, sagte Gauck anlässlich des zehnjährigen Jubiläums der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.

Zugleich wurde der Forschungspreis der Stiftung für seltene Erkrankungen an die Göttinger Mediziner Sven Thoms und Ekkehard Wilichowski verliehen. Sie erhielten gemeinsam mit ihrem Forschungsteam die mit 50 000 Euro dotierte Auszeichnung für ihre Forschung zur Behandlung von Muskeldystrophien (Muskelschwund). Hierbei führt ein Mangel an einem körpereigenen Eiweißstoff zu einem fortschreitendem Abbau von Skelettmuskelzellen.