Würzburg
Pflegemedaille

Wie eine Würzburger Mutter ihren Alltag mit einem schwerbehinderten Kind meistert

Die Würzburgerin Julia Spivak kümmert sich seit elf Jahren um ihren schwerbehinderten Sohn.
Artikel drucken Artikel einbetten
Julia Spivak hat im September die bayerische Pflegemedaille erhalten, weil sie ihren von Geburt an schwer behinderten Sohn Alessandro  zu Hause pflegt. Foto: Patty Varasano
Julia Spivak hat im September die bayerische Pflegemedaille erhalten, weil sie ihren von Geburt an schwer behinderten Sohn Alessandro zu Hause pflegt. Foto: Patty Varasano
Alessandro hüpft in seinem Bett auf und ab, rüttelt und trommelt, seine Hände greifen, was immer sie erreichen können. Der geistig behinderte Sohn von Julia Spivak hat Glück: Er lebt in einer kleinen Familie, die immer für ihn sorgt. Seine Mutter Julia Spivak hat kürzlich die bayerische Pflegemedaille erhalten.

"Alessandro hat eine so genannte, komplexe Gehirnfehlbildung. "Sie ist genetisch bedingt, ein Zufall unter vielen Millionen. Alessandro benimmt sich wie ein acht Monate altes Baby", erläutert die Würzburgerin Julia Spivak. Die hellen Laute des Jungen dringen durch die Wohnung, manchmal durchs Fenster ins Freie, oft schrillend und immer unkoordiniert. Häufig sind es vergnügliche Töne. Wer darauf achtet, kann Alessandros Stimmung erahnen.


Ferienzeiten sind schwierig

Seine Mutter kennt sie immer: wie ein Seismograf, der die kleinste Veränderung wahrnimmt. Alessandro bestimmt das Leben der Familie so nachhaltig, dass an Ausgehen oder spontane Termine nicht zu denken ist, höchstens mal mit Babyphone ein Treffen bei den Nachbarn.

Andre Kriebel unterstützt seine Partnerin Julia Spivak. Kriebel hat sich für die beiden entschieden, nachdem sich der leibliche Vater des Jungen von ihnen abgewandt hatte. "Julia gab es nur mit Alessandro", sagt er. Das Leben mit dem behinderten Kind setzt viele Grenzen, aber neben allem Stress haben auch Freude und Vergnügen ihren Platz. Wann welche Emotionen zu Tage treten, das bestimmt allerdings meist der behinderte Junge, der am 18. Januar elf Jahre alt wird.

Das Leben mit Alessandro gelingt mit viel Verständnis: Essen immer rechtzeitig, bevor der Junge hungrig ist, damit er nicht wegen Hunger schreit. Rausgehen, Alessandro im Buggy, wenn es zeitlich passt. Das Kind zur Schule schicken mit Hilfsdiensten. Sie holen Alessandro am Morgen ab und bringen ihn ins Zentrum für Körperbehinderte am Heuchelhof. Im Alltag ist Organisation alles: den Jungen wecken, wickeln, waschen, auch wenn er zappelt. Pausenbrote herrichten. Ein Tonband, den "Talker" besprechen.



Hierauf teilt die Familie den Mitarbeitern des Körperbehindertenzentrums mit, ob die Nacht anstrengend und von Spastiken begleitet war oder gut. So können sich die Therapeuten und Pädagogen auf den Jungen einstellen.

Ausgerechnet die Ferienzeiten sind für die Eltern somit schwierig, weil sie dann kaum entlastet werden. Sie teilen sich den Urlaub - Julia Spivak arbeitet halbtags - so auf, dass immer einer von beiden bei Alessandro sein kann. Kaum ein Helfer schafft es, Alessandro zu beruhigen - außer Profis.
Solche Pflegedienste sind der Familie aber auf Dauer zu teuer.


Die Mutter und ihr Partner Andre Kriebel nähern sich dem Jungen meist leise, denn er kopiere ihre Lautstärke, bemerkt sie. "Richtig zoffen können wir uns deshalb gar nicht", sagen die beiden und schmunzeln. Also sind Schmusestunden mit Stofftier Bobby angesagt, beruhigende Melodien oder Ballspiele.

Es ist Nachmittag, Ferienzeit. Julia Spivak holt ihren Sohn aus dem Bett, stützt ihn an Hand und Hüfte, während er ins Wohnzimmer läuft. Sie führt ihn zu einem bequemen Stuhl. Nur: Limo mit Strohhalm mag Alessandro jetzt nicht; er schlägt das Getränk weg. Mit leckerem Kuchen aber lässt er sich füttern. "Mund zu!" scherzt seine Mutter und lacht. Der Junge zappelt weiter mit offenem Mund. Dann darf er auf einen Sessel, zusammen mit Stoffhund Bobby. Mit Bobby im Arm gelingt es ihm, die drei Worte seines Lebens zu sprechen: "Ich hab dich . . ." " . . . lieb," ergänzt seine Mutter.


Pflegemedaille als Anerkennung


Schwarze Sachen wirft der Junge gern, und so fliegt Bobby irgendwann durchs Zimmer. Alessandro robbt und krabbelt über den beheizten Parkettboden begeistert hinterher. Die behindertengerechte Wohnung mit Fußbodenheizung hat die Familie nach langer Suche gefunden, seit einem Jahr wohnt sie dort.

Was in Zukunft geschieht, wenn der Junge an Gewicht zunimmt und nicht mehr so einfach getragen und festgehalten werden kann - das steht noch in den Sternen. Aber Julia Spivak gibt die Hoffnung nie auf, immer in seiner Nähe sein zu können. "Schließlich habe ich ja die Verantwortung für mein Kind", sagt sie. In ein geeignetes Internat will sie ihren Sohn noch lange nicht abgeben.

Im November ist Julia Spivak mit der Pflegemedaille geehrt worden. Die Anerkennung, verliehen von der Bayerischen Sozialministerin Emilia Müller und ausgehändigt durch Unterfrankens Regierungspräsident Paul Beinhofer, tut ihr gut. Finanzielle Vorteile sind damit nicht verbunden. Regina Urbon


was sagen sie zu diesem Thema?
jetzt anmelden jetzt registrieren