Kulmbach
Schicksal

Kämpfen um ein bisschen Glück

Dominik ist 17 Jahre alt und schwerstbehindert. Die Finanzierung eines neuen Autos für den Transport des Jungen ist eine große finanzielle Herausforderung für Mutter Ulrike Huber. Eine Kulmbacher Spendenaktion hilft der Familie.
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Wenn Dominik lächelt, ist Ulrike Huber glücklich. Der 17-Jährige ist schwerstbehindert und in allen Dingen auf Hilfe angewiesen. Foto: Dagmar Besand
Wenn Dominik lächelt, ist Ulrike Huber glücklich. Der 17-Jährige ist schwerstbehindert und in allen Dingen auf Hilfe angewiesen. Foto: Dagmar Besand
Er kann nicht laufen, nicht sehen, nicht einmal selbstständig essen oder trinken. Aber lächeln kann Dominik, und das tut der 17-Jährige gern und oft. Für dieses Lächeln tut seine Mutter Ulrike Huber alles. Es ist ein anstrengendes Leben für die 47-Jährige, die ihren von Geburt an schwerstbehinderten Sohn liebevoll pflegt.

Das erfordert nicht nur viel Zeit und Kraft - körperlich und psychisch -, es kostet auch viel Geld. Dominik besucht die Regens-Wagner-Schule in Burgkunstadt und lebt dort im Heim. An den Wochenenden und in den Ferien kommt er nach Hause, und das soll auch langfristig so bleiben.


Die Wohnung wurde umgebaut

Ulrike Huber hat deshalb die Wohnung im Parterre ihres Hauses am Tiefbrunnen behindertengerecht umgebaut und eine Rampe vor dem Haus errichten lassen. "Wir haben dabei immer wieder Hilfe bekommen. Stiftungen haben uns unterstützt, auch Vereine, Nachbarn und Handwerker". Dafür ist Ulrike Huber sehr dankbar.

Doch aktuell hat sie Sorgen: Sie braucht ein neues Auto, einen Caddy, der für Dominiks Transport umgebaut werden muss. 6200 Euro Aufpreis kostet das. Viel Geld für die alleinerziehende Mutter, die sich vor sieben Jahren von ihrem Mann getrennt hat und sich neben Dominik auch um den jüngeren Sohn André kümmern muss. Der 13-Jährige hat viel Verständnis dafür, dass sich alles um den großen Bruder dreht, wenn er zu Hause ist. "Ich versuche, das auszugleichen und für ihn da zu sein, wenn Dominik im Heim ist."

Ulrike Huber geht allerdings auch noch arbeiten. Sie ist in der Küche einer Klinik beschäftigt. "Leicht ist es nicht, das alles unter einen Hut zu bringen. Doch wir haben schon so viel geschafft. Wir kriegen das hin."

Auf dem Küchentisch stapeln sich die Briefe, die Ulrike Huber an die verschiedensten Stiftungen geschrieben hat, mit der Bitte, den Umbau des neuen Autos zu unterstützen. "Unser VW-Bus ist alt, und das Einladen des schweren Rollstuhls über die Rampe sehr mühsam für mich", erzählt die 47-Jährige. Nur eine Stiftung hat positiv geantwortet: Die Marianne-Strauß-Stiftung gibt den Hubers 2000 Euro.

Helfen wollen Dominik und seiner engagierten Mutter auch die Bayerische Rundschau und Erich Olbrich, die kürzlich zu Stadtführungen eingeladen hatten. Die Gäste spendeten für die Initiative "Franken helfen Franken", und den Erlös bekommt nun Familie Huber: "Darüber freuen wir uns natürlich sehr."

Dominik nicht zu Hause zu betreuen - das kommt für Ulrike Huber keinesfalls in Frage. "Ich möchte, dass Dominik sich wohl fühlt und optimal gefördert wird", sagt die Mutter.


Immer gerne in Gesellschaft

Dominik besuchte früher die Förderschule für blinde und sehbehinderte Kinder mit Mehrfachbehinderung in Rückersdorf bei Nürnberg, wo er im Internat lebte. Das Vorhaben der Betreuer dort, ihren Sohn über eine Sonde zu ernähren, gefiel Ulrike Huber nicht. Deshalb suchte sie Alternativen und fand sie in Burgkunstadt. Dominik hat gerne andere Kinder und Jugendliche um sich, genießt aber besonders die Nähe vertrauter Menschen: Er mag Berührungen, Vogelstimmen und vor allem: Motorengeräusche.

Dass er behindert zur Welt kommen würde, erfuhr Ulrike Huber erst spät. Noch während der Schwangerschaft hatte er im Mutterleib eine Hirnblutung erlitten. Die Folge: Schwere Hirnschädigungen. " Die Ärzte haben am Tag vor der Geburt gesehen, dass da etwas nicht passt, doch wie schwer die Behinderungen tatsächlich sind, zeigte sich erst im Lauf des ersten Lebensjahres", erzählt die Mutter.

Der Junge ist blind, leidet unter epileptischen Anfällen, muss gewickelt werden, kann sich aus eigener Kraft nicht drehen, mit seinen Händen nichts greifen, kaum sprechen. Sein Leben lang wird er auf intensive Pflege angewiesen sein.


Lieber Turnen als ein Korsett

Die epileptischen Anfälle kommen oft ohne Vorwarnung. Doch dank eines unter die Haut implantierten Nervus-Vagus-Stimulators hat sich die Häufigkeit fast um die Hälfte reduziert. "Dadurch geht es ihm viel besser." Regelmäßge krankengymnastische Übungen tragen dazu bei, dass Dominik sich wohl fühlt und seine Muskulatur nicht völlig versteift.

"Mir wurde oft zu einem Korsett geraten, aber dadurch würde sich die Atmung verschlechtern." Das will die Mutter nicht riskieren. Soviel Selbstständigkeit wie möglich möchte sie ihrem Sohn bieten. Das Essen verabreichen und selbst schlucken lassen statt der bequemeren Magensonde, Turnen statt Korsett: "Natürlich kostet das Zeit, aber die wird es mir immer wert sein."


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