Gehülz
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Milahs "Nest" wird immer wichtiger

Die seltene Krankheit der Achtjährigen aus Gehülz erfordert eine 24-stündige Betreuung und den dafür geeigneten Platz im Elternhaus.
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Milah (rechts) mit ihren Geschwistern Noah und Emma Foto: Nicole Julien-Mann
Milah (rechts) mit ihren Geschwistern Noah und Emma Foto: Nicole Julien-Mann

Seit kurzem wird Milah palliativ betreut. Gerade als wir die Achtjährige und ihre schwere Krankheit vor zwei Wochen vorgestellt haben, erlitt sie mehrere gravierende Anfälle, musste als Notfall in die Uniklinik nach Erlangen. Und jetzt also Palliativpflege?

"Das ist das beste, was uns passieren konnte!", freut sich ihre Mutter Christina. Das mag überraschen, aber "palliativ" bedeutet "schmerzlindernd". Entsprechende Therapien werden dann eingesetzt, wenn die Ursache einer Krankheit nicht (mehr) behandelt werden kann. Das ist bei Milah der Fall. Am genetischen Defekt, der die Alternierende Hemiplegie des Kindesalters (AHC) auslöst, ist nun einmal nicht zu rütteln. Aber Ärzte und Pflegepersonal wollen die Symptome besser in den Griff kriegen. Alle, die sich um Milah kümmern, haben ein Ziel vor Augen: Milah soll so gut es geht am ganz normalen Leben teilnehmen und den Alltag bewältigen können.

Neue Situation

Milah ist gut drauf heute. Für den Termin mit dem FT hat sie sich extra funkelnde Anhänger an die Ohren gesteckt, sie freut sich darauf, fotografiert zu werden. An der Hand ihrer Mutter kommt sie die Treppe herunter und ist neugierig, was die Erwachsenen zu besprechen haben. Christina Weber zählt die Vorteile der neuen Situation auf: "Das Kinderpalliativteam befasst sich intensiv mit Milahs Krankengeschichte und entwickelt einen Behandlungs- und einen Notfallplan. Außerdem haben wir jetzt eine Telefonnummer, die wir rund um die Uhr anrufen können." Neben Kinderärzten und Kinderpflegekräften stehen auch Psychologen und Sozialpädagogen zur Verfügung. Die schauen nicht nur auf die Krankheit, sondern auf das ganze familiäre Umfeld, in Milahs Fall besonders auf ihre Geschwister, den zehnjährigen Noah und die fünfjährige Emma. Denn deren Bedürfnisse müssen sehr oft hinter denen ihrer Schwester zurückstecken.

Dabei scheint es unter den Geschwistern genauso zuzugehen, wie in anderen Familien auch: Sie streiten sich, necken sich, spielen im nächsten Moment wieder liebevoll miteinander. "Am liebsten Schule", sagt die kleine Emma, "Milah ist die Lehrerin." Ob sie denn schon etwas gelernt habe? "Nein, "sagt Emma, "Milah geht ja auch gar nicht mehr in die Schule."

Noch etwas, das sich geändert hat in den letzten Wochen. Milah nimmt nicht mehr am Unterricht in der Lebenshilfe teil. Im neuen Jahr kommt eine Lehrkraft zum Hausunterricht nach Gehülz.

Angst vor dem Kontrollverlust

Je weniger Reizen Milah ausgesetzt ist, desto besser ist es für sie. "In letzter Zeit reagiert sie sehr sensibel auf ihre Umwelt", sagt ihre Mutter. Daher sind momentan alle auf hab Acht. Dazu kommt, dass sich Milah ihrer Situation immer mehr bewusst wird. "Sie fürchtet sich vor dem Kontrollverlust, den sie während eines Anfalls erleidet." Noch ist Milah zu jung, sich von ihrer Vernunft steuern zu lassen. Wenn es an der Tür klingelt, will sie die Besucher empfangen. Sie will dabei sein, ihre Neugier befriedigen, auch wenn es ihr nicht gut tut.

Im Lauf des Termins steigt ihre Anspannung. Christina entgeht keine Veränderung an ihrem Kind. "Milah, was ist mit deinem Mund? ", fragt sie. Milahs Lippen sind geschürzt, für Ausstehende macht sie einen süßen Schmollmund. Aber die Familie und ihre Pflegerinnen wissen, der Spannungslevel in Milah steigt. Jetzt sind auch ihre Hände verkrampft, sie zieht ein Bein nach. Christina dimmt sofort alle Lichter herunter und bringt Milah in ihr Zimmer, damit sie sich ausruhen kann. So langsam bekommt man eine Ahnung, worum es bei der engmaschigen 24-stündigen Betreuung von Milah geht.

Krampfanfälle, Lähmungserscheinungen, Spastiken und starke Migräne sollen möglichst früh im Keim erstickt werden. Selten genug gelingt dies. Milah bekommt daher jeden Tag medizinisches Cannabis in niedriger Dosierung. "Vorher hat sie oft stundenlang vor Schmerzen geschrien", erzählt Christina, " das ist viel besser geworden."

Die Pflegeschwestern sind heute zu zweit, eine wird neu eingearbeitet. "Was wären wir ohne das Pflegenest", seufzt Christina. Die Pflegeeinrichtung hat sich auf häusliche Intensivpflege von Kindern und Jugendlichen spezialisiert. Rund 16 Pflegekräfte wechseln sich bei den Webers ab. Und trotzdem ist es schwierig, alle Zeiten durchgehend abzudecken. Besonders kritisch ist die Nachmittagsschicht zwischen 15 und 20 Uhr. "Viele der Pflegerinnen haben selbst Kinder, die dann zu Hause sind. Aber vielleicht bewerben sich noch ein paar", hofft Christina.

Die Planungen für Milahs Nest im Untergeschoss des Einfamilienhauses sind in der Zwischenzeit schon angelaufen. "Die Resonanz auf den ersten Zeitungsartikel hat uns überwältigt", freut sie sich. Aber richtig loslegen wollen die Webers erst, wenn die finanziellen Mittel da sind.

Die Krankheit

Die achtjährige Milah Weber aus Gehülz bei Kronach leidet an der äußerst seltenen neurologischen Entwicklungsstörung AHC (Alternierende Hemiplegie des Kindesalters). Von einem Moment zum andern erleidet sie Krampfanfälle bis zu halbseitigen Lähmungen und Bewusstlosigkeit. Niemand kann voraussagen, wie lange eine Episode dauert und in welchem Zustand Milah daraus hervorgeht.

Auslöser sind umweltbedingter und emotionaler Stress, Kontakt mit Wasser, körperliche Aktivitäten oder Lichtschwankungen. Eine spezifische Therapie gibt es nicht, daher muss Milah rund um die Uhr betreut werden. Mit ihren Eltern Christina und Marius und ihren Geschwistern Noah (10) und Emma (5) lebt sie in einem kleinen Einfamilienhaus. Dort spielt sich ihr Leben überwiegend in zwei abgedunkelten Räumen statt, Platz, der ihren Geschwistern als Rückzugsraum fehlt.

Daher wollen die Webers das Untergeschoss ausbauen, damit Milah ihr eigenes "Nest" bekommt: einen Platz zum Spielen und Kuscheln, an dem aber auch eine optimale medizinische Betreuung möglich ist. Die finanziellen Mittel der Familie Weber sind begrenzt. Daher hofft sie den aufwendigen Umbau mithilfe von Spenden realisieren zu können.

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