Gehülz
Großherzige Spenden

Äußerst seltene Krankheit: Kleine Milah aus Franken bekommt ihr "Nest"

Die kleine Milah Weber aus Gehülz hat ihr neues Domizil im Haus der Familie bezogen. Die großherzigen Spenden aus der Region haben den Nestbau ermöglicht.
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Milahs Bett ist geräumig, bequem und erfüllt alle medizinischen Ansprüche. Foto: Nicole Julien-Mann
Milahs Bett ist geräumig, bequem und erfüllt alle medizinischen Ansprüche. Foto: Nicole Julien-Mann
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Aufatmen bei den Webers in Gehülz. Eine frische Brise ist durch das Haus gefegt und hat Platz geschaffen, für alle Familienmitglieder und für einen neuen knuddeligen Hausbewohner. Aber das Wichtigste ist: Milahs "Nest" ist fertig. "Ich wohne jetzt nicht mehr bei dir", hat sie ihrer Mutter stolz beim Einzug Anfang Juli eröffnet.

Ein Mädchentraum in Rosa, könnte man meinen, wären da nicht die medizinischen Apparate, Schläuche und geschickt hinter dem Bett verborgenen Geräte. Eine Suite aus Spiel- und Schlafzimmer mit direktem Zugang zur überdachten Holzveranda. Doch Aufenthalte im Freien sind nach wie vor die große Ausnahme. Milah hat eine äußerst seltene Krankheit. Wenn sie sich freut, wird sie krank.

"Sie liebt ihr neues Nest"

Milah lebt jetzt schöner, an ihrem Gesundheitszustand ändert das aber nichts. Trotzdem: "Sie liebt ihr neues Nest", freut sich ihre Mutter Christina, "und für uns ist alles leichter zu handhaben."

Ihre mittlere Tochter leidet an der äußerst seltenen neurologischen Entwicklungsstörung AHC, deren Ursache ein Gen-Defekt ist. Dieser führt zu Krampfanfällen bis hin zur Bewusstlosigkeit und starker Migräne.

Das alles passiert unvorhersehbar und auch der Ausgang ist jedes Mal ungewiss: In welchem Zustand wird Milah wieder aufwachen, ist sie dann noch dieselbe, aber vor allem: Überlebt sie überhaupt? Milah darf keinen starken Reizen ausgesetzt sein, dazu gehört auch ganz normales Tageslicht. Ihre Familie schützt sie vor emotionalen Schwankungen und Aufregungen. Zu viel Freude, Ärger, Trauer - alles kann einen Anfall auslösen.

Bisher bewohnte Milah zwei Zimmer im Obergeschoss. Dieser Platz fehlte der Familie, zu der neben den Eltern Christina und Marius noch die kleine Emma (6) und Noah (11) gehören. Jahrelang konzentrierten sich die Webers nur auf ihre kranke Tochter. Besonders Christina war vom Leben außerhalb der vier Wände so gut wie abgeschottet. "Ich hatte gar nicht die Kraft für etwas anderes", bekennt sie.

Welle der Hilfsbereitschaft

Dies änderte sich Ende letzten Jahres. Freunde und Familie gründeten den Verein "Milahs Nest". Spendengelder sollten der Familie den Ausbau ermöglichen. Im März startete ein DJ einen Spendenlauf für das kranke Mädchen. Anstelle von Geschenken rief er zu einer Spendenaktion zu seinem 50. Geburtstag auf. Aber Zielsetzung war es von Anfang, auch anderen betroffenen Familien zu helfen, eine Plattform für Austausch und Unterstützung zu bieten.

Ein gutes halbes Jahr ist vergangen. Wurden die Ziele erreicht? "Da haben wir eine Lawine losgetreten", staunt Familienvater Marius. Die Webers sind immer noch überwältigt von der großen Hilfsbereitschaft in der Region: Spenden von Privatpersonen, Mädchen, die auf dem Marienplatz in Kronach für Milah musizierten, Vereine, Geschäfte, Lokale, die eigene Spendenaktionen veranstaltet haben. Auch der Weihnachtsspendenaufruf des FT ging zugunsten von Milah.

Zahlreiche Medien berichteten über Milahs Schicksal

Zeitungen, Fernsehstationen und das Radio berichteten über das berührende Schicksal des kleinen Mädchens. Viele Betriebe stellten Sachspenden und kostenlos ihre Arbeitsleistung zur Verfügung.

"Vom Handwerkermangel haben wir hier nichts gespürt", freut sich Christina, "und Marius hat auch viel selbst gemacht." Am Ende konnten die Webers alles realisieren, wovon sie geträumt hatten. Einen ruhigen Platz für Milah zum Spielen und Schlafen, ein geräumiges medizinisches Bett, das von allen Seiten zugänglich ist. Eine kleine Küche mit sicherer Aufbewahrung der Medikamente und ein barrierefreies Bad.

Als der FT die Webers besucht, ist Milah richtig gut drauf. Sie kichert ausgelassen, lässt sich fotografieren, erzählt die Geschichte von Dornröschen und führt stolz ihren Treppenlift vor. Der ist eigentlich für die Tage reserviert, an denen sie nicht selbst gehen kann, wenn sie durch Migräne oder Krampfanfälle geschwächt ist. Die sind in den letzten drei Monaten leider so häufig aufgetreten, dass nun neben dem 24-Stunden-Einsatzes des Kinderpflegedienstes auch wieder palliativ, also intensiv-medizinisch, betreut wird.

Teddy kann Alarm schlagen

Dabei hat sie einen neuen Mitstreiter an ihrer Seite: Teddy, der Australian-Sheperd-Welpe soll zum Assistenzhund ausgebildet werden. Dann kann er die Notfalltasche herbeiholen, Alarm schlagen bei einem Krampfanfall oder sich so hinter Milah legen, dass sie stabilisiert wird, ganz zu schweigen vom Kuschel- und Knuddelfaktor. Teddy lässt alles mit sich machen und ist der Liebling der Familie.

Die Anwesenheit der vielen Handwerker im Haus scheint Milah robuster gemacht zu haben im Umgang mit Fremden, meint Christina. "Sie soll ab September wieder in die Schule gehen, wenigstens für zwei Tage in der Woche". Denn das große Ziel der Webers ist es immer noch, Milah an das reale Leben heranzuführen.

Mutter Christina jedenfalls steht wieder mittendrin im Leben. Ihr haben die letzten Monate einen Energieschub verliehen, den sie nun für den Verein nutzen will. Dabei soll es eine Kurskorrektur geben. Nicht nur Kinder mit seltenen Krankheiten sollen im Fokus stehen. "Das sind deutschlandweit vergleichsweise wenig Fälle", sagt Christina, "dabei gibt es hier im Umkreis auch viele Familien mit besonderen Kindern. Die haben alle einen Bedarf." Ob materielle oder emotionale Zuwendung, Christina ruft alle betroffenen Familien auf, sich beim Verein zu melden. Fotos von Milahs Nest sind übrigens bei Facebook und Instragram zu sehen und demnächst auch auf der Homepage www.milahs-nest.de.

Die Krankheit AHC

Begriff Die neunjährige Milah Weber aus Gehülz bei Kronach leidet an der äußerst seltenen neurologischen Entwicklungsstörung AHC (Alternierende Hemiplegie des Kindesalters).

Symptome Von einem Moment zum andern erleidet sie Krampfanfälle bis zu halbseitigen Lähmungen und Bewusstlosigkeit. Niemand kann voraussagen, wie lange eine Episode dauert und in welchem Zustand Milah daraus hervorgeht.

Ursache Auslöser sind umweltbedingter und emotionaler Stress, Kontakt mit Wasser, körperliche Aktivitäten oder Lichtschwankungen. Eine spezifische Therapie gibt es nicht, daher muss Milah rund um die Uhr betreut werden.

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