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Gehülz
Initiative

Ein Verein erweitert seine Satzung

Der Verein "Milah's Nest" bietet ein Jahr nach seiner Gründung unbürokratische und pragmatische Hilfe für Familien mit Kindern, die an schweren Krankheiten leiden. Zum Jubiläum gibt es ein Fest für alle.
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Christina Weber und Silke Fischer-Petersohn planen das Nest-Fest, und Milah ist immer irgendwie dabei.  Foto: Nicole Julien-Mann
Christina Weber und Silke Fischer-Petersohn planen das Nest-Fest, und Milah ist immer irgendwie dabei. Foto: Nicole Julien-Mann

Die Alternierende Hemiplegie des Kindesalters ist eine äußerst seltene neurologische Entwicklungsstörung, die durch einen Gen-Defekt ausgelöst wird. Die neunjährige Milah Weber aus Gehülz leidet darunter seit ihrem achten Lebensmonat. Unvermittelt setzen sie Krampfanfälle außer Gefecht, oft bis zur Bewusstlosigkeit. Jedes Mal zittern die Eltern und Krankenpflegerinnen um das kleine Mädchen, denn jedes Mal ist es ungewiss, in welchem Zustand Milah wieder aufwacht. Milah muss 24 Stunden am Tag überwacht werden. Helles Licht, laute Geräusche, Reizüberflutung jeglicher Art können Anfälle auslösen, daher braucht sie einen Rückzugsort, der ihr Sicherheit bietet. Ein Nest.

Alltag erleichtern

Vor genau einem Jahr taten sich Freunde und Familie von Milah zusammen und gründeten den Verein "Milah's Nest" mit dem Ziel, durch Spendenaktionen den Alltag der Webers zu erleichtern und den Bau eines Nestes zu ermöglichen: ein barrierefreies Bad, ein Schlafzimmer mit medizinischem Bett und Platz für alle Apparate, ein Spielbereich, eine kleine Küche für das Pflegepersonal und die Aufbewahrung der Medikamente, ein Treppenlift in das Wohngeschoss der Familie.

Dass dieser Mädchentraum aus rosa Realität wurde, ist das Verdienst vieler. Am Anfang aber waren es zehn Menschen, die den Verein gegründet haben. Heute, ein Jahr später, zählt der Verein 40 Mitglieder und widmet sich nun dem zweiten Vereinszweck: der Unterstützung anderer Familien mit Kindern, die eine schwere Krankheit haben.

"Wir haben so viele Erfahrungen, an welchen Stellen es Hilfe gibt, wie man sie beantragt, was man überhaupt bekommen kann", sagt Christina Weber, "das möchte ich gerne an andere weitergeben." Sie kennt sich in Sachen seltener Krankheiten im deutschen Gesundheitssystem mittlerweile bestens aus.

"Ganz wichtig ist der Austausch zwischen Betroffenen", beteuert sie, "und es tut unbeschreiblich gut zu merken, dass man nicht ganz alleine ist mit seinem Schicksal." Anfangs ging Milah noch in den Kindergarten in Dörfles. "Mit Christina war gar kein Kontakt möglich, sie war immer in Eile", erinnert sich Silke Fischer-Petersohn an diese Zeit. Es gibt Dinge, die einfach passieren sollen und so trafen sich die Frauen wieder. "Und es gibt Dinge, die macht man einfach, weil sie richtig sind", erklärt Silke Fischer-Petersohn ihr Engagement für den Verein, "von Anfang an waren wir eine Gruppe, aus der etwas entsteht."

Eine Krankenschwester brachte ihre Expertise ein, ein Architekt plante den Umbau, Silke Fischer-Petersohn kümmerte sich um die notariellen Angelegenheiten, die Website und die Öffentlichkeitsarbeit, ihr Mann Burkhard baute das medizinische Bett, das er zusammen mit Klaus Cosack entworfen hatte.

Zum Vereinsjubiläum gibt es ein Fest für alle, die den Bau von Milahs Nest ermöglicht haben. Die Hauptperson wird selbst nicht mitfeiern. Im Gegenteil: die Webers müssen das Fest vor Milah geheim halten, damit sie sich nicht unnötig aufregt. "Wir laden alle ein, die sich für die Arbeit des Vereins interessieren oder die selbst betroffen sind und uns kennenlernen wollen, weil sie Hilfe benötigen", betont Christina Weber. Dazu wird nun die Vereinssatzung erweitert. Nicht nur Kinder mit seltenen Gendefekten sollen unterstützt werden, sondern auch Kinder mit schweren Krankheiten oder Behinderungen.

In einem Fall konnte der Verein schon helfen, mit einem Treppenkissen und einer Therapiedecke für eine Dreijährige mit dem Rett-Syndrom. Diese neurologische Entwicklungsstörung tritt nur bei Mädchen auf und zeigt sich nach etwa einem halben Jahr. Bisher erlernte Fähigkeiten werden wieder verlernt. Die Kleine kann deshalb nicht mehr ihre Hände benutzen und auch nicht gehen. Mit dem Treppenkissen kann sie selbstständig in ihr Bett krabbeln.

Fest

Zum Vereinsjubiläum gibt es ein Fest für alle, die den Bau von Milahs Nest ermöglicht haben. Das

"Milah's Nest"-Fest findet am 2. November ab 17.30 Uhr im Café Kitsch statt. Weitere Informationen gibt es auf Milahs-nest.de

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