WÜRZBURG

Bis über den Tod hinaus

Das Kinder-Palliativ-Team ermöglicht es, dass schwerkranke Kinder, deren Lebensende sich abzeichnet, bis zuletzt bei ihren Familien bleiben können.
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Mit Hilfe von Spenden kann das Kinder-Palliativ-Team betroffene Familien auch psychosozial gut betreuen. Eingerahmt von Monika Demmrich (links) und Jana Lorenz-Eck von der Elterninitiative leukämie- und tumorkranker Kinder freuen sich Sozialpädagogin Christine Kroschewski, Kinder- und Jugendärztin Elke Schellenberger (Leiterin des Kinder-Palliativ-Teams) und Stefan Dobhan (Malteser-Diözesangeschäftsführer) über die 30.000-Euro-Spende der Elterninitiative. DIANA FUCHS Foto: Foto:
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Paula wird als gesundes Baby geboren, ihre Eltern sind glücklich. Doch auf einmal trinkt Paula nicht mehr, bewegt sich weniger. Eine Untersuchungs-Odyssee beginnt. Dann bricht für Paulas Eltern die Welt zusammen: Ihre Kleine leidet an einer fortschreitenden Erkrankung des Gehirns und der inneren Organe. Sie wird ihren dritten Geburtstag wohl nicht erleben.

Wunder? Nein, Wunder im Sinn von spontaner Heilung erleben sie bei ihrer Arbeit nicht. Wenn Elke Schellenberger und ihr Team ein Kind und seine Familie betreuen, dann sind alle medizinischen Heilungsmöglichkeiten ausgeschöpft. Dann ist klar, dass das Kind sterben wird, nach Tagen, Wochen oder Monaten, selten erst nach Jahren. „Es gibt vielleicht keine Wunder, aber es gibt oft gute Zeiten, die die Familie noch zusammen verbringen kann“, sagt Schellenberger. In einem 13-köpfigen Team sorgt sie dafür, dass schwerkranke Kinder und Jugendliche zuhause bei ihrer Familie bleiben können und dort sowohl körperlich als auch seelisch gut betreut werden. Und nicht nur die Patienten selbst. Auch ihre Familien brauchen Beistand. Allein in Unterfranken sterben pro Jahr etwa 50 Kinder an unheilbaren Krankheiten.

Elke Schellenberger ist 52 Jahre alt. Die Palliativmedizinerin und Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin hat viele Jahre in der Kinderfachabteilung des Klinikums Würzburg-Mitte gearbeitet. Als im Oktober 2017 das Kinder-Palliativ-Team der Malteser in Unterfranken seine Arbeit aufnahm, übernahm sie dessen ärztliche Leitung. Von Rhön-Grabfeld bis Bad Mergentheim, von Aschaffenburg bis in die Haßberge reicht das Einsatzgebiet des Teams, das aus elf Frauen und zwei Männern besteht. Es sind vier speziell weitergebildete Fachärzte für Kinder und Jugendliche, fünf Kinderkrankenschwestern mit Palliativ-Care-Ausbildung, eine Sozialpädagogin, zwei medizinische Fachangestellte, die sich um die Verwaltung kümmern, und ein Seelsorger, den die Diözese Würzburg entsendet und der sowohl das Team als auch Familien betreut. Die meisten arbeiten in Teilzeit, dennoch kennt jeder von ihnen jeden Patienten. Derzeit sind es 36. Sie leiden an unheilbaren Krebserkrankungen, so genannten „seltenen Krankheiten“ oder an Krankheiten, die das Gehirn und/oder Nervensystem betreffen.

„Wir besuchen die Familien in unterschiedlicher Frequenz, je nach aktuellem Bedarf“, erklärt Elke Schellenberger. „Es hat immer jemand Rufbereitschaft. In Sterbesituationen fahren wir natürlich auch nachts zu den Menschen.“ 120.000 Kilometer haben die beiden Dienstautos in den anderthalb Jahren ihres Betriebs zurückgelegt. „Die Fahrstrecken sind teilweise über 100 Kilometer. Aber wir versuchen, die Zeit im Auto für Austausch, Planung und Reflexion zu nutzen.“ Ab und zu brauchen die Mitarbeiter selbst Supervision, also die Möglichkeit, über besonders belastende Situationen hinwegzukommen, indem sie mit erfahrenen Kollegen sprechen.

Paulas Lebensfunktionen werden immer schwächer. Ihre Muskelkraft lässt nach. Sie kann kaum noch schlucken, wird per Sonde ernährt. Krampfanfälle häufen sich. Auch Atemnot. Die Eltern möchten so gern mit ihrem Kind zu Hause bleiben, statt die noch verbleibende Zeit mit Paula im Krankenhaus zu verbringen. Doch ohne medizinische und pflegerische Betreuung zu Hause geht das nicht.

Anspruch auf „spezialisierte ambulante Palliativversorgung“ (SAP) haben Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, wenn sie an einer nicht heilbaren Krankheit leiden, die die Lebenszeit begrenzt, wenn aus der Krankheit resultierende Beschwerden zunehmen, wenn also zum Beispiel Schmerzen, Anfälle, Atemnot, Angst oder andere belastende Symptome auftreten. Das Kinder-Palliativ-Team hilft zuhause bei der Behandlung, bietet zusätzlich Musik- und Aromatherapie an und ermöglicht insgesamt ein würdiges Lebensende in der häuslichen Umgebung. „Wir sind in Krisensituationen rund um die Uhr erreichbar“, erklärt Elke Schellenberger. „Die Menschen brauchen nicht nur medizinisch-pflegerische Hilfe und Beistand in rechtlichen und organisatorischen Dingen, sondern sie brauchen vor allem auch psychologische und soziale Unterstützung.“

Hier allerdings kommt das deutsche Gesundheitssystem an seine Grenzen. Die Krankenkassen finanzieren zwar die medizinisch-pflegerische Betreuung, nicht jedoch die psychosoziale. „Diese ist aber ungemein wichtig – vor dem Tod des Kindes, aber auch danach, wenn alles zusammenbricht. Laut Gesetz endet unser Auftrag jedoch im Moment des Todes.“ In der Praxis sei das Gesetz nicht umsetzbar. „Natürlich lassen wir gerade dann die Angehörigen nicht allein, sondern helfen bei allem, was jetzt auf sie zukommt, vom Organisieren der Bestattung bis zum Vernetzen mit Selbsthilfegruppen“, sagt Elke Schellenberger. Die psychosozialen und sozialpädagogischen Leistungen ihres Teams werden aus Spenden finanziert.

Eine große Spende kam jüngst von der Elterninitiative leukämie- und tumorkranker Kinder Würzburg e.V., deren 30.000 Euro die Personalkosten für eine Sozialpädagogin bis 2020 decken. „Wir erleben, dass Familien genau diese Unterstützung brauchen“, begründet Jana Lorenz-Eck, Vorsitzende der Elterninitiative, die enorme finanzielle Zuwendung. Sie versprach, es werde nicht die letzte gewesen sein, und wandte sich direkt ans Palliativ-Team und dessen Sozialpädagogin Christine Kroschewski: „Wir müssen Hand in Hand arbeiten. Es ist uns sehr bewusst, dass wir zu Ihrer Klientel gehören könnten.“ Das Geld stamme aus vielen Einzelspenden, die über Jahre hinweg eingingen; „viele haben gezielt für die psychosoziale Betreuung gespendet, weil sie so wichtig ist.“ Lorenz-Eck und ihre Stellvertreterin Monika Demmich hoffen, dass künftig auch eine Psychologin ins Team aufgenommen werden kann.

Dieser Wunsch deckt sich mit dem des Palliativ-Teams und ist nur über weitere Spendengelder zu erfüllen. Sozialpädagogin Christine Kroschewski gibt ein Beispiel aus der Praxis: „Wenn Eltern ein unheilbar krankes Kind haben, ist die Situation so dauerbelastend, dass sie sich oft nicht adäquat um Geschwisterkinder kümmern können. Dann gilt es, den gesamten Familienverbund zu sehen und behutsam dazu beizutragen, dass alle lernen, mit der Situation umzugehen.“

Der Weg verläuft in jeder Familie anders. „Manche sprechen offen über den Tod, in anderen darf das Wort gar nicht erwähnt werden“, berichtet Elke Schellenberger. „Jede Familie gibt vor, wie der Abschied vonstattengeht. Wir brauchen viel Gespür, um alle bestmöglich zu begleiten.“ Je nach Religion und Weltanschauung werden Fragen, zum Bespiel nach der künstlichen Ernährung oder der Dosierung von Schmerzmitteln, unterschiedlich beantwortet. „Deshalb ist es gut, dass man sich in der Palliativ-Care-Ausbildung auch mit anderen Weltreligionen befasst“, betont Elke Schellenberger. „Auch wenn die Malteser einen katholischen Hintergrund haben: Für unsere Arbeit spielt es keine Rolle, ob jemand religiös ist oder nicht. Wir sehen einfach den jeweiligen Menschen.“ Stefan Dobhan nickt. Der Malteser-Diözesangeschäftsführer sagt: „Die Seele ist überkonfessionell.“

Paulas Eltern können ihre Tochter dank der Hilfe des Kinder-Palliativ-Teams in den letzten Lebenswochen ganz nah bei sich behalten. Sie sind Elke Schellenberger und ihren Kollegen sehr dankbar.

In den anderthalb Jahren seiner Existenz hat das Team 72 Familien in die Betreuung aufgenommen. 21 junge Patienten sind in dieser Zeit gestorben, 18 davon zuhause, so wie es sich die Familien wünschten. „Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben“, sagt Elke Schellenberger und ihre Kollegen nicken: Dieser Spruch von Cicely Saunders ist ihr Credo, Tag für Tag neu.

 

Kinder-Palliativ-Team

Zahlen: 21 vom Würzburger Palliativ-Team betreute Kinder sind in den anderthalb Jahren seit Bestehen des Teams gestorben. 18 von ihnen konnte es das Team ermöglichen, bis zuletzt zuhause zu bleiben – so wie sie und ihre Familie es sich wünschten.

Kontakt: In Unterfranken betreut das Würzburger Kinder-Palliativ-Team betroffene Familien (www.malteser-unterfranken.de/ kinderpalliativteam; Elke Schellenberger: Tel. 0931/ 35964-451, Mail: elke.schellenberger@malteser.org).

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