LANDKREIS KITZINGEN

Lebensqualität trotz Epilepsie

Es schaut bedrohlich aus. Und es ist auch nicht damit zu spaßen. Epileptische Anfälle sind für die Betroffenen eine Tortur. Und für die Angehörigen eine ständige Quelle der Angst. Dennoch hat sich viel getan in den letzten Jahren. Dank einer intensiven Aufklärungsarbeit. Seit wenigen Wochen auch in Kitzingen.
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Beratung: Ingrid Griebel hilft Epilepsiekranken in Kitzingen. Foto: Foto:Ralf dieter
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Es schaut bedrohlich aus. Und es ist auch nicht damit zu spaßen. Epileptische Anfälle sind für die Betroffenen eine Tortur. Und für die Angehörigen eine ständige Quelle der Angst. Dennoch hat sich viel getan in den letzten Jahren. Dank einer intensiven Aufklärungsarbeit. Seit wenigen Wochen auch in Kitzingen.

Die unterfränkische Epilepsieberatungsstelle mit Sitz in Würzburg gibt es seit 14 Jahren. Ingrid Griebel und ihre zwei Kolleginnen Simone Fuchs und Henrike Staab-Kupke halten seit einigen Jahren auch regelmäßig Außensprechstunden ab. Am Montag, 21. September, sind sie zum zweiten Mal in der Klinik Kitzinger Land. „Unser Ziel ist es, die Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern“, erklärt die Diplom-Sozialpädagogin. „Und ihre Angehörigen zu beraten.“

Epilepsien gehören zu den häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen. Etwa 600 000 Menschen sind alleine in Deutschland davon betroffen. In Unterfranken liegt die Zahl bei rund 13 500 Erkrankten. Noch erstaunlicher: Zirka 65 000 Menschen in Unterfranken erleiden einmal in ihrem Leben einen Anfall. „Es ist deshalb gar nicht so unwahrscheinlich, Zeuge eines epileptischen Geschehens zu werden“, sagt Griebel. Die richtige Reaktion will deshalb gelernt sein. Oberste Priorität: Ruhe bewahren, den Betroffenen gut im Auge behalten, in die stabile Seitenlage bringen und Schaulustige verscheuchen. „Der Notarzt muss nicht immer gerufen werden“, versichert Griebel. Nach drei bis fünf Minuten sind die allermeisten Anfälle vorbei. Dauern sie länger, sollte allerdings ein Arzt konsultiert werden.

Die Krankheit kann jeden treffen: Kinder, Jugendliche, Senioren. Frauen wie Männer. Ein Sauerstoffmangel bei der Geburt kann ausschlaggebend sein, ein gutartiger Tumor, eine Durchblutungsstörung im Gehirn. Den meisten Betroffenen kann geholfen werden. „Über 60 Prozent haben dank der richtigen Behandlung keinen Anfall mehr“, berichtet Fuchs. Dennoch: Der erste Kontakt mit der Epilepsie ist immer Furcht einflößend. Vor allem für die Angehörigen.

Simone Fuchs erzählt von einem gestandenen Mittvierziger, erwachsene Kinder, fest verankert im Berufsleben. „Im Urlaub ist er plötzlich umgefallen. Das erste Mal.“ Während er überhaupt keine Erinnerung an den Anfall hatte, war das Erlebnis für seine Frau einschneidend. „Fast schon traumatisch“, sagt Fuchs. Die Angst um ihren Mann schwang ständig mit, zumal er beruflich mitunter auf hohe Leitern klettern musste. Was, wenn er gerade in einem solchen Moment einen Anfall bekommt? Die Beratung half: Die Familie konnte sich über die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten informieren, der Arbeitgeber konnte Sicherheitsmaßnahmen ergreifen und letztendlich stellte sich auch der Auslöser für den Anfall heraus: Stress am Arbeitsplatz.

„Das ist ganz typisch“, sagt Griebel. „Ein paar Tage nach extremen Stresssituationen kann es zu Anfällen kommen, aber auch nach Schlafmangel oder übermäßigem Alkoholkonsum.“ Wer seine Risikofaktoren kennt, der kann die Gefahr weiterer Anfälle minimieren. Außerdem helfen Medikamente. Mitunter überraschend.

Fuchs erzählt von einem Patienten, der über 15 Jahre lang extrem unter Epilepsie litt. Zehn Anfälle pro Monat waren keine Seltenheit. Ein neues Medikament hat ihm geholfen. „Seit eineinhalb Jahren ist er anfallfrei.“

Bei ihren Beratungsgesprächen merken Griebel und Fuchs, dass Scham und Unsicherheit immer noch groß sind. „Manche befürchten eine Geisteskrankheit“, berichten sie. Viele würden die Epilepsie in der eigenen Familie am liebsten geheim halten. Gerade bei älteren Menschen sind die Vorbehalte noch groß. „Natürlich muss jeder für sich überlegen, wem er von seiner Krankheit berichtet“, sagt Griebel. „Und vor allem wie.“

Sind Kinder betroffen, sollten auf jeden Fall die Klassenlehrer informiert werden, bei Erwachsenen macht es Sinn, zumindest das berufliche Umfeld in Kenntnis zu setzen. „Meistens ist es für die Betroffenen entlastend, wenn sie darüber gesprochen haben“, sagt Fuchs und erzählt von einem Bankangestellten, der seine Krankheit lange geheim gehalten hatte. Bei einem Seminar erlitt er einen Anfall und hat sich den Kollegen offenbart. „Seither ist es ihm besser gegangen“, erzählt Fuchs. Wenn er sich jetzt schnell vom Arbeitsplatz Richtung Pausenraum entfernt, wissen die Kollegen Bescheid: Ein Anfall steht kurz bevor.

Dieser Mann hat Glück im Unglück. Er hat eine so genannte Aura, eine Art Frühwarnsystem. Manche Betroffenen spüren wenige Augenblicke vor einem Anfall, dass etwas nicht stimmt. Sie können einen sicheren Ort aufsuchen, sich am besten irgendwo hinlegen, den Anfall einigermaßen sicher überstehen.

Die meisten Arbeitgeber haben nach den Erfahrungen der Beraterinnen Verständnis für die Betroffenen. Zumal sich in der Regel gemeinsam Lösungswege finden. Das Integrationsamt kann einen Lohnkostenzuschuss gewähren, wenn der betroffene Arbeitnehmer nicht mehr alle Arbeiten ausführen kann, ein Schwerbehindertenausweis hilft im Alltag und in Ausnahmefällen kann auch die Fahrt zum Arbeitsplatz bezuschusst werden. Wer als Epileptiker diagnostiziert wurde, muss mit einem Fahrverbot rechnen.

„In der Regel ist der Arbeitsplatz trotz der Erkrankung sicher“, erklärt Griebel. Nur als Bus- oder Lkw-Fahrer oder in ähnlichen Berufen hat man schlechte Aussichten. Dann ist eine Umschulung möglich.

Fünf Prozent aller Menschen erleiden einmal in ihrem Leben einen epileptischen Anfall. Jeder 20. macht irgendwann so eine Erfahrung. Auslöser sind in der Regel extreme Situationen wie Fieberkrämpfe, Alkohol- oder Drogenentzug. Ab dem zweiten Anfall spricht man in der Regel von einer epileptischen Erkrankung. Etwa 20 bis 40 Prozent sind schwer behandelbar, das heißt, auch nach der Abgabe von mehreren Medikamenten und dem Ausprobieren von verschiedenen Therapien stellt sich kein Erfolg ein. Die Anfälle bleiben.

In diesen Fällen kann eine Operation helfen. „Voraussetzung ist allerdings, dass ein Herd im Gehirn lokalisiert wurde“, erklärt Griebel. Vor einer solchen OP sollten allerdings alle anderen Möglichkeiten der Hilfe ausgeschöpft worden sein.

Epilepsieberatung

Definition: Epilepsie ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die meisten Epilepsieformen beginnen in der Kindheit und frühen Jugend, auch im höheren Lebensalter steigt die Neu-Erkrankungsrate an.

Erscheinungsformen: Von kurzen Aussetzern des Bewusstseins (Absencen) bis hin zu Zuckungen am ganzen Körper (Grand mal) gibt es verschiedene Formen.

Behandlung: Die meisten Formen sind mit Medikamenten gut behandelbar, teils sogar ausheilbar.

Zahlen für Unterfranken (2014): Erkrankte: rund 13500, davon 3400 schwer behandelbar. In die Beratungsstelle kamen 234 Betroffene und 318 Angehörige.

Angebot der Beratungsstelle: Informationen zum Krankheitsbild, Hilfen bei rechtlichen und beruflichen Fragen sowie Unterstützung bei persönlichen, sozialen und familiären Problemen.

Kontakt: Stiftung Juliusspital Würzburg, Epilepsieberatung Unterfranken, Juliuspromenade 19, Tel. 0931/393-1580, e-mail: epilepsieberatung@juliusspital.de

Außentermine in der Klinik Kitzinger Land: Montag, 21. September; 19. Oktober; 23. November; 21. Dezember und 25. Januar, jeweils von 13 bis 17 Uhr.

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