Heroldsbach
Gesundheit

Krieg gegen sich selbst: Franke erzählt aus seinem Leben mit Parkinson

Dreimal so viele Parkinson-Patienten wie heute könnte es 2040 geben, vermuten Forscher. Der Oberfranke Werner Mönius erzählt, wie er seit Jahren mit der Krankheit lebt und ein Parkinson-Experte aus Mittelfranken weiß zu berichten, ob eine Heilung in Sicht ist.
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Werner Mönius aus Heroldsbach (Landkreis Forchheim) hat seit fast 15 Jahren Parkinson. Wichtig sind für ihn seine Familie, der Sport und die regelmäßigen Treffen mit der Selbsthilfegruppe. Foto: Barbara Herbst
Werner Mönius aus Heroldsbach (Landkreis Forchheim) hat seit fast 15 Jahren Parkinson. Wichtig sind für ihn seine Familie, der Sport und die regelmäßigen Treffen mit der Selbsthilfegruppe. Foto: Barbara Herbst
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Werner Mönius wird unruhiger. Ab und zu gerät die Stimme ins Stocken, seine Hand verkrampft. Es wird Zeit für die Tablette. 15.30 Uhr, die zehnte an diesem Tag, weitere werden bis zum nächsten Morgen folgen. Er kramt in seiner Hosentasche nach einem runden Döschen, fischt die Levodopa-Pille heraus, trinkt einen Schluck. Gleich fühlt er sich besser. Von der Krankheit will sich der Heroldsbacher (Landkreis Forchheim) sein Leben nicht kaputt machen lassen. Werner Mönius stellt sich dem ungleichen Gegner, der es nach und nach auf seine Nervenzellen abgesehen hat. Dem Gegner namens Morbus Parkinson.

"Wir sterben alle einmal", sagt der 65-Jährige. "Heute später als früher. Hätte ich vor 100 Jahren gelebt, wäre Parkinson wohl an mir vorübergegangen." Werner Mönius schmunzelt, wird aber schnell wieder ernst. "Die Krankheit ist eine große Herausforderung für mich und meine Familie." Alleine wäre er wohl früher oder später hilflos, wie er sagt, und ist daher umso glücklicher, auf die Unterstützung seiner Frau Christine und seiner drei Söhne bauen zu können.

Die Halluzinationen sind wieder weg

Mit der Diagnose kam der Schock. Das war im Jahr 2005. Beim Zehn-Kilometer-Firmenlauf war einem Kollegen aufgefallen, dass Mönius' rechter Arm nicht mehr mit schwang. Eine Kleinigkeit, er selbst bemerkte es nicht einmal. Auf Anraten geht Mönius daraufhin zum Neurologen, einige Tests später ist es amtlich: Werner Mönius ist unheilbar krank.

"Ich war völlig fertig", erinnert er sich. Fragen geisterten in seinem Kopf, quälten ihn lange Stunden. "Kann ich noch arbeiten? Muss ich gleich in den Rollstuhl?" Wie sollte es weitergehen mit ihm, dem Tausendsassa, dem Engagierten, dem Sportverrückten.

Aber Mönius fühlte sich damals mit seinen 51 Jahren zu jung, um sich unterkriegen zu lassen. Also machte er einfach weiter, blieb bis zum Ruhestand der in ganz Europa einflussreiche Betriebsrat der Siemens AG, vertrat weitere Jahre als Kreis- und Gemeinderat die Belange seiner Mitmenschen. Seinen Mannschaftskollegen im Tischtennisverein hält er bis heute die Treue.

Er hat sich mit der Krankheit arrangiert. So gut es eben geht. Es war ein langer Weg, die richtige Medikation zu finden. Und bleibt es, weil sich Rezepturen ändern und Dosen stets erhöht werden müssen. Die Halluzinationen vom Anfang sind zwar weg, die Schläfrigkeit ist geblieben.

Das Thema Rollstuhl ist noch weit weg, hoffen alle

Dass er ein strukturierter Mensch ist, hilft ihm. Im Alltag ist kaum etwas dem Zufall überlassen. Mahlzeiten werden nach Tabletteneinnahme getaktet und spätestens nach seinem Schlaganfall im August ist Werner Mönius nicht mehr oft alleine daheim. Über Barrierefreiheit und Rollstuhl redet er aber nicht. Diese Themen sind noch weit weg. Das hoffen alle.

"Ich fühle mich, als würde ich auf halber Leistung laufen", erzählt der 65-Jährige. Dabei geht es dem gelernten Elektromeister sogar vergleichsweise gut. Er läuft, er spricht, er repariert sogar noch die Bohrmaschinen für seine Nachbarn. "Nur beim Wechseln von Uhrenbatterien gerate ich langsam an meine Grenzen." Wieder schmunzelt er.

Die Verschlechterungen kommen schubweise. Bis vor kurzem konnte er auf nächtliche Tabletten verzichten, nun nicht mehr. "Ich muss viele kleine Abschiede nehmen", sagt er. Weil Parkinson nur eine Richtung kennt. "Das ist jedes Mal ein kleiner Schlag für mich."

Sport baut im doppelten Sinne wieder auf

Was ihn im doppelten Sinne wieder aufbaut, ist der Sport. Stolz präsentiert er seinen Hobbykeller. Dort stehen Fitnessgeräte, sogar eine Tischtennisplatte. Bei einer kleinen Partie erklärt er, wie schwer es anfangs war, eine neue Grifftechnik erlernen zu müssen. Dass es erfolgreich war, offenbart sein grandioser Rückhandtopspin. "Wichtig war und ist Sport, Sport und nochmals Sport. Bewegung ist für Parkinson das Wichtigste, um möglichst lange fit zu bleiben", erklärt Mönius. Die tägliche Gymnastik und die Kreisliga-Partien am Wochenende gehören für ihn dazu.

Den größten Anteil an der täglichen Fitness hält das kleinste Mitglied der Familie, ein Bichon Frisé namens Flocke. "Zweimal täglich muss ich mit dem Hund raus." Als Flocke seinen Namen hört, kommt er angetappelt und setzt sich schnurrend auf seines Herrchens Schoß. Flocke genießt es, auch die streichelnde Hand wird ruhiger. Win-Win.

"Auf keinen Fall in ein Loch fallen"

"Auf keinen Fall wollte ich nach dem Ende meiner Beschäftigung in ein Loch fallen", sagt Mönius. Seit 2014 engagiert sich der Ruheständler in der Forchheimer Selbsthilfegruppe der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV), organisiert Treffen und kümmert sich um die Anliegen der "Parkis", wie er sie nennt. Gemeinsam wollen sie stärker sein als ihr gemeinsamer Gegner.

Mediziner geben aktuell wenig Hoffnung auf baldige Heilung. Mönius und den knapp 300 000 "Parkis" in Deutschland ist das klar. Einer britischen Studie nach könnten 2040 weltweit sogar 17 Millionen Menschen an Parkinson leiden - mehr als dreimal so viel heute. Doch deswegen Trübsal zu blasen, käme Mönius nicht in den Sinn. Er hat auch Wichtigeres zu tun. Die neue Homepage der Gruppe muss fertig werden. Und dann freut er sich darauf, schon bald seinen ersten Enkel auf dem Arm halten zu können.

Der Austausch mit anderen Betroffenen hilft

Selbsthilfegruppen helfen Betroffenen und deren Angehörigen. Die Ansprechpartner dort klären auch rechtliche Fragen und geben Tipps für den Alltag.

Regionalgruppen: Die Deutsche Parkinson Vereinigung (DPV) unterhält in Deutschland etwa 450 Regionalgruppen, unter anderem in Hassfurt, Bamberg, Forchheim, Bad Kissingen und Schweinfurt. Lokale Ansprechpartner finden Betroffene im Netz unter www.parkinson-vereinigung.de.

Junge Betroffene können sich an spezielle Vereinigungen wenden, Jung und Parkinson - Die Selbsthilfe (www.jung-und-parkinson.de) und JuPa - Junge Parkinsonkranke (www.jupa-rlp.de).

Die zehn wichtigsten Fragen über Parkinson

Was ist Parkinson? Das Parkinson-Syndrom ist eine langsam fortschreitende, neurologische Erkrankung. In einer bestimmten Region des Gehirns, der sogenannten "Schwarzen Substanz" kommt es zu einer Degeneration von Nervenzellen, die den Botenstoff Dopamin produzieren. Es gibt verschiedene Erkrankungen, mit 80 Prozent die häufigste ist das idiopathische Parkinson Syndrom (IPS). Wie kann sich die Krankheit äußern? Kennzeichen sind eine Verlangsamung und Verarmung der Bewegungen (Bradykinese oder Akinese). Als weitere Hauptsymptome gelten: Rigor (Steifheit der Muskulatur), Ruhetremor (Ruhezittern) und posturale Instabilität (Gleichgewichtsstörungen). Wer ist betroffen? Morbus Parkinson ist nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste neurodegenerative Erkrankung. In Deutschland sind laut der Deutschen Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen (DPG) bis zu 300 000 Personen betroffen. Die meisten erkranken zwischen ihrem 50. und 60. Lebensjahr, die Häufigkeit nimmt mit dem Alter zu. Etwa jeder Zehnte der Patienten ist bei der Diagnose jünger als 40 Jahre. Männer sind häufiger betroffen als Frauen.

Kann ich mich schützen? Genetische Risikofaktoren spielen mit Umwelteinflüssen zusammen. Aber auch der Lebensstil hat einen Einfluss, sagt Dr. Martin Winterholler, Chefarzt der Neurologie an dem als Fachklinik für Parkinson zertifizierten Krankenhaus Rummelsberg (Nürnberger Land): "Raucher haben - auch wenn man die erhöhte Sterblichkeit durch Krebs berücksichtigt - seltener Parkinson." Wegen der allgemeinen gesundheitlichen Risiken könne er das Rauchen aber nicht als "Prophylaktikum" empfehlen. "Relevant sind andere Faktoren: gute Einstellung des Blutdrucks, regelmäßige Bewegung, mediterrane Kost und Olivenöl scheinen protektive Effekte zu haben." Ist Parkinson heilbar? Nein. "Alle Wissenschaftler und Ärzte, die sich mit Parkinson beschäftigen, träumen von einer Heilung", sagt Winterholler. Man habe aber noch keinen Ansatz gefunden. "Wir verstehen jedoch die molekularen Mechanismen der Erkrankung immer besser, so dass wir hoffen können, in einigen Jahren zumindest in Frühstadien den Ausbruch der Erkrankung verhindern zu können."

Welche Therapieformen sind vielversprechend? Laut Winterholler ist regelmäßiges Training in Kombination mit einer optimierten medikamentösen Therapie der Schlüssel für eine effektive Behandlung. "In Einzelfällen können sogenannte Pumpentherapien und der Hirnschrittmacher Anwendung finden. Bei dieser tiefen Hirnstimulation werden gewisse Hirnzentren mit Elektroden stimuliert." Wie lassen sich Beschwerden mindern? Laut der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV) ist die Dopaminersatztherapie die wichtigste Säule. Die geschieht in der Regel medikamentös. Verabreicht wird das Mittel Levodopa, kurz L-Dopa. Es ist die Vorstufe von Dopamin, das im Gehirn in Dopamin umgewandelt werden kann. Nur: Nach mehrjähriger Einnahme treten Wirkungsschwankungen auf. Überhaupt können die Medikamente Nebenwirkungen verursachen, sagt Winterholler. "Besonders gefürchtet sind Halluzinationen, aber auch Kreislaufreaktionen kommen vor", erklärt er. "Eine sorgfältige Eindosierung und enge Zusammenarbeit mit dem Neurologen hilft, diese Risiken zu minimieren." Ist Parkinson das Aus für meinen Job? Nein. Sobald der Beruf nicht mehr oder nur noch teilweise ausgeübt werden kann, sollte man sich individuell beraten lassen. Betroffene können die Berufstätigkeit reduzieren oder sich entsprechend ihrer Fähigkeiten umschulen beziehungsweise fortbilden. Oft gibt es auch die Möglichkeit, den Arbeitsplatz den neuen Bedürfnissen anzupassen. Unabhängig von der Arbeitsfähigkeit raten Experten dazu, einen Behindertenausweis zu beantragen. Wird ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 50 Prozent festgestellt, steht einem Sonderurlaub und ein gesonderter Kündigungsschutz zu. Zahlt die Pflegeversicherung? Je nach Krankheitsverlauf kann es zur Pflegebedürftigkeit kommen, dann wiederum können Leistungen der Pflegeversicherung in Anspruch genommen werden. Welcher Pflegegrad in Frage kommt, bestimmt der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK).

Beraten können die Deutsche Parkinson Vereinigung sowie Pflegekassen, Pflegestützpunkte und das Bürgertelefon des Bundesgesundheitsministeriums unter 030/340606602 (Mo-Do 8-18 Uhr und Fr 8-12 Uhr). Lohnt sich eine Patientenverfügung? Ja, in der Regel schon. Es kann passieren, dass die Folgen der Krankheit eigene Entscheidungen nicht mehr oder nur eingeschränkt zulassen. Deshalb ist es meist sinnvoll, schon im Frühstadium eine Vorsorgevollmacht oder eine Patientenverfügung zu erstellen.

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