Röttenbach
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Ein Leben für eine gute Tat: Die bewegende Geschichte von Ilias und Jana

Ein schwerkrankes Kind in die eigene Familie aufzunehmen ist ein mutiger und selbstloser Schritt. Doch das Schicksal warf einer Mutter aus Röttenbach (Landkreis Erlangen-Höchstadt) trotzdem Steine in den Weg.
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Aufenthalte in der Klinik gehören für Ilias von Geburt an zum Leben dazu. Oft war die Situation sehr heikel. Fotos: privat
Aufenthalte in der Klinik gehören für Ilias von Geburt an zum Leben dazu. Oft war die Situation sehr heikel. Fotos: privat

Ein bis zwei Jahre. Mehr Lebenszeit trauten die Ärzte dem kleinen Ilias (alle Namen geändert) nicht zu. Als er nur ein paar Monate alt war, lag er bereits im Krankenhaus. Dort traf er auf Jana E., die zu diesem Zeitpunkt ehrenamtlich Kinder auf der Krebsstation betreute. Als klar war, dass Ilias bei seiner leiblichen Mutter keine Zukunft hat, holte Jana ihn in ihre Familie. Heute ist Ilias 13 Jahre alt. Doch der Weg war schwierig - und er bleibt es weiterhin.

Ilias hat schon 15 Operationen hinter sich

15 Operationen hat Ilias inzwischen hinter sich. Sein Krankheitsbild ist sehr umfassend: Niereninsuffizienz, Gehörlosigkeit und organische Fehlbildungen sind nur der Anfang. Häufig stand es kritisch um ihn, er lag sogar im Koma. Heute lebt er mit einer Spenderniere. "Die befindet sich aber gerade in der Abstoßung", sagt Jana E. Dabei war es schon ein großer medizinischer Aufwand, das Organ überhaupt transplantieren zu können. Eine vorhergehende Operation war nötig: "Bei den Ärzten war aber kein Erfahrungsbild da", sagt Jana, und deshalb dauerte es eine Weile, bis sich überhaupt eine Ärztin an den Eingriff heranwagte.

Es war im September 2005, als Jana E. während ihres ehrenamtlichen Engagements zum ersten Mal mit Ilias in Kontakt kam. Eigentlich war sie wegen der Pflege eines krebskranken Kindes im Krankenhaus, nutzte dann aber jede freie Sekunde, um bei Ilias vorbeizuschauen. "Ich habe mich sofort in ihn verliebt. Er war so hilflos und so süß. Ich habe ihm eine Spieluhr hingelegt und für ihn gesungen. Da wusste ich noch nicht, dass er mich gar nicht hören kann", sagt sie. "Es ging mir sehr nahe, dass keiner zu ihm kommt und für ihn da ist."

Nicht zur Adoption freigegeben

Die leibliche Mutter war mit Ilias' Gesundheitszustand offensichtlich überfordert. "Ich will sie dafür gar nicht verurteilen", sagt Jana E. "Lieber ein Kind abgeben, als dass es verloren geht." Jana entschied sich - zusammen mit ihrer Familie - Ilias als Pflegekind aufzunehmen.

Über den Status des Pflegekinds ist er mittlerweile hinaus - aber er ist auch nicht adoptiert. Und dadurch wird es kompliziert: "Es ist ein Präzedenzfall", sagt Jana E. Inzwischen hat sie gewisse Rechte: Eine medizinische Vollmacht zum Beispiel. Und sie erhält für Ilias Kindergeld. "Er hat auch eine Namensänderung bekommen." Doch zur Adoption hat die leibliche Mutter Ilias nicht freigegeben. Jana E. bedauert das: "Das wäre eine emotionale Sache."

Ilias geht inzwischen bei Greding zur Schule und lebt in einer Wohngruppe. Dafür zahlt der Bezirk. Am Wochenende und in den Ferien kommt er nach Hause - und im Krankheitsfall: "Er ist relativ häufig da", sagt Jana E. "Er ist dann sehr geschwächt, hat Tage, wo er einfach nur liegen will." An anderen Tagen spielt er sogar Fußball. Und das, obwohl die Ärzte einst der Meinung waren, er würde nie laufen können. "Seine Schwester hat ihn da gedrillt", sagt Jana E und lacht. "Er ist ein Kämpfer."

Kämpfen musste sie auch selbst. Ein bösartiger Tumor wurde entdeckt und vollständig entfernt. Dazu leidet sie an schwerer Anämie, auch Blutarmut genannt. Sie fühlt sich oft träge, ihr Immunsystem ist anfällig. Ihre Ehe ging ebenfalls in die Brüche. Die Pflege von Ilias mit ihrem Berufsleben zu vereinbaren, sei nicht immer einfach gewesen: "So viel frei kriegen Sie nicht. Man nimmt dann auch unbezahlte Tage, hat aber auch das Gefühl, die Kollegen im Stich zu lassen." Heute arbeitet sie als Teilzeitkraft im Büro. "Ich habe aber ein sehr, sehr gutes soziales Umfeld, das mich immer unterstützt hat." Familie, Freunde, Ilias' Patinnen, die Nanny - sie alle seien auch für ihn wie Medizin gewesen.

An offiziellen Stellen habe sich Jana E. allerdings meist vergeblich um Unterstützung bemüht: ",Sie müssen ihn ja nicht nehmen.‘ Solche Antworten kriegen Sie da", sagt sie. "Man opfert alles auf, was man kann. Da wünscht man sich einfach, dass einem geholfen wird." Ilias' Pflege sorgt für einige Kosten: Zum Beispiel ist für ihn eine geräumige, behindertengerechte Wohnung notwendig. Hinzu kämen viele Kleinigkeiten. "Das klingt vielleicht nicht nach viel, aber es summiert sich", sagt Jana.

"Und man möchte ja auch mal einen Wunsch erfüllen." Ein weiterer Punkt sind die Taxifahrten zur Klinik, denn ein neues Auto kann sich Jana E. nicht leisten. "Ich könnte schon ein Auto für ein- oder zweitausend Euro kaufen." Doch dann seien Folgekosten vorprogrammiert. "Und man möchte sich sicher fühlen, wenn man ihn transportiert."

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